Témoignage. Octobre rose - Atteintes d'un cancer du sein métastasé, elles en appellent à la solidarité pour trouver un traitement : "Je n’ai pas envie de mourir"

Le cancer du sein très agressif, le triple négatif, représente 15% des cancers du sein. Il est particulièrement agressif car il ne peut être traité par des protocoles habituels. Nous avons interviewé plusieurs femmes qui luttent contre leurs métastases et qui espèrent, grâce aux dons, aller se faire soigner en Allemagne, où un traitement ciblé est en expérimentation.

Quand Bénédicte a senti une boule dans le haut de son sein, elle a toute de suite pris rendez-vous à son cabinet de radiologie. C’était en juillet 2020, elle avait alors 35 ans. "Je l’ai tout de suite sentie. J’étais très vigilante. Je me surveillais régulièrement par la palpation." Son médecin traitant s’est voulue rassurante. Jeune et sans antécédent de cancer du sein dans la famille, elle avait peu de risque d’être malade. Mais quelques semaines plus tard, le verdict est tombé : la biopsie a confirmé le diagnostic de la mammographie. Bénédicte était atteinte du cancer du sein triple négatif.

Des soins difficiles

Un type de cancer très agressif, caractérisé par l’absence de récepteurs aux œstrogènes (RE-), à la progestérone (RP-) et à la protéine (HER2-), d'où le terme triple négatif. Cela concerne environ 15% des cancers du sein et touche particulièrement les jeunes femmes. "Avec ce cancer, nous n’avons pas de récepteurs hormonaux. Mais tous les traitements sont hormonaux. Ce qui explique que la chimio ne fonctionne pas sur les cancers triple négatif", explique Bénédicte.

En France, la médecine est en retard et n’a pas assez de moyens.

Bénédicte, atteinte du cancer du sein triple négatif

Pourtant, Bénédicte, originaire du Pas-de-Calais, enchaîne les chimiothérapies, toutes les semaines, avec des pauses, tous les 15 jours, depuis deux ans, au centre Oscar Lambret de Lille, spécialisé dans la lutte contre le cancer. Sept traitements différents ont été tentés, en vain, et 50 chimiothérapies, en tout. Depuis, son cancer a métastasé. "Je suis encore là parce que les métastases n’ont pas touché mes organes vitaux. Sinon, c’est 14 mois d’espérance de vie. Il me reste deux lignes de chimio à tenter. Mais en France, la médecine est en retard et n’a pas assez de moyens. Les traitements ne sont pas adaptés à ce cancer", confie-t-elle.

Un espoir en Allemagne

Comme de nombreuses Triplettes, du nom du collectif Triplettes roses , créé pour soutenir les malades de ce cancer du sein, Bénédicte se tourne vers l’Allemagne. Outre-Rhin, les oncologues proposent des traitements ciblés avec des soins en immunothérapie et des vaccins. "Des triplettes sont parties se faire soigner en Allemagne. Elles étaient condamnées, mais le traitement a fonctionné pour certaines. Elles sont en rémission", ajoute Bénédicte.

Selon Claude-Paul Malvy, chercheur en oncologie à l'hôpital Gustave Roussy à Paris, à la retraite, les progrès en France sont trop lents. C’est pourquoi de nombreuses femmes atteintes du cancer du sein triple négatif se tournent vers l’Allemagne : "Il existe des progrès récents qui commencent à se développer en France avec une molécule de chimiothérapie ciblée. L'autre solution, c'est l'immunothérapie. Les oncologues ont le droit de prescrire ce traitement, mais il n'a pas encore d'autorisation de mise sur le marché. Et nombreux sont les praticiens qui ignorent l'existence de ce traitement".

Si je gagne au moins un an avec ma famille et mes enfants, je prends.

Bénédicte, atteinte du cancer du sein métastatique

Ce traitement ciblé est très coûteux. Environ 90 000 euros la première semaine en immunothérapie, puis 20 000 euros toutes les trois semaines et enfin 7 000 euros par vaccin. Le tarif pour un an de soins, qu’il faut répéter chaque année. "Si je gagne au moins un an avec ma famille et mes enfants, je prends. Ça me fait gagner du temps en attendant que le traitement arrive en France".

250 000 euros, le prix de la dernière chance pour Bénédicte. Ses amis ont créé l’association, Croire, vivre, oser pour Béné , cet été pour la soutenir. Ils ont également mis en ligne une cagnotte solidaire pour collecter des dons et lui permettre de se faire soigner en Allemagne. "J’attends d’avoir les fonds pour partir. Mais je devrais aussi convaincre mon oncologue en France de me suivre sur ce traitement", espère Bénédicte.

Une lutte sans fin

Lucie Gosselin, elle aussi atteinte d’un cancer du sein triple négatif, a réussi à récolter assez de fonds, en 2021, pour partir se faire soigner dans une clinique privée allemande, proche de la frontière française. Avant cela, nous l’avions interviewée lors de la mise en ligne de sa cagnotte. Les dons ont afflué. Mais le cancer de Lucie s’est propagé jusqu’à son poumon. Elle est décédée en juin dernier.

À peu près 10 % des malades peuvent se retrouver en rémission avec ce traitement

Valérie, atteinte du cancer du sein métastatique

De nombreuses "triplettes" continuent de se battre contre la maladie. Valérie, habitante d’Albert, lutte contre ce cancer métastatique qui la ronge depuis sept ans. Les médecins sont dans l’impasse et Valérie se sait condamnée.

C'est en Allemagne, qu'elle a encore un espoir. "En Allemagne, ils proposent des vaccins qui permettent d’aller plus loin que ce que l’on a en France. Ça ne marche pas pour tout le monde. À peu près 10% des malades peuvent se retrouver en rémission avec ce traitement ou avec des métastases contrôlées. Ce qui veut dire que le cancer n’a plus d’activité et que l’on peut vivre 10 à 15 ans avec", explique Valérie. Pour elle, cela représenterait 300 000 euros pour trois vaccins. Les protocoles coûtent cher, mais ces femmes en sursis ne veulent pas baisser les bras. "Je continue car je n’ai pas envie de mourir", confie Valérie.

Malgré cet espoir, le milieu médical français reste prudent quant à ce nouveau traitement. "La démarche est légitime. On ne peut que le comprendre. Mais, cela reste un traitement expérimental. Donc, la preuve de son efficacité, on ne l’aura qu’à la fin du protocole", explique Aurélia Moreira, oncologue au CHU d’Amiens.

Valérie a fait appel à la solidarité. Elle aussi a lancé une cagnotte : L’espoir de survie de Valérie sur Leetchi.com.

En attendant de récolter la somme pour se faire traiter en Allemagne, Bénédicte intervient dans des établissements scolaires et la maison familiale rurale de sa région pour sensibiliser les jeunes à l’importance de la prévention. "C’est un cancer du sein qui touche les jeunes. Il se soigne mal. J’ai à cœur de transmettre les gestes qui sauvent. La palpation régulière des seins est le plus important pour déceler une anomalie. On est notre meilleur médecin. On peut se sauver la vie", insiste Bénédicte.

Dans ce cancer du sein, le retard de diagnostic est le plus grave. Cela entraîne des métastases qui empêchent la guérison.