Reconnaître la fibromyalgie en tant que maladie est une étape indispensable pour "crédibiliser la souffrance" des patients et mieux les prendre en charge, estime le rapport d'enquête parlementaire mené par Patrice Carvalho, député Front de Gauche de l'Oise.
Il est indispensable de reconnaître la fibromyalgie pour "crédibiliser la souffrance" des patients et mieux les prendre en charge, estime un rapport d'enquête parlementaire rendu public mercredi.
Il faut aussi renforcer la formation des médecins en matière de traitement de la douleur, préconise le rapport, présenté par Patrice Carvalho, député de l'Oise (Front de Gauche) et rapporteur de la commission d'enquête sur cette affection chronique encore mal connue.
Les femmes particulièrement touchées
Caractérisée par des douleurs diffuses, une fatigue continue et des troubles du sommeil, elle touche 1% à 2% de la population mondiale, essentiellement des femmes. En France, on estime qu'elle concerne 1,2 à 2 millions de personnes. Le député estime également nécessaire d'accentuer l'effort de recherche, "très en deçà" en France par rapport à "ce qui est pratiqué dans certains pays occidentaux".
Uniformiser les soins
Enfin, le rapport recommande de construire un parcours de soins unifié pour les patients fibromyalgiques, aujourd'hui traités différemment selon les praticiens. On connaît mal les causes et les mécanismes de cette affection, et le fait que les examens radiologiques ou biologiques des patients soient généralement normaux rend le diagnostic difficile.
Le sens des mots
Reconnue comme maladie par l'Organisation mondiale de la santé (OMS) depuis 1992, la fibromyalgie n'a en France que le statut de "syndrome", c'est-à-dire un ensemble de symptômes qu'un patient peut présenter sans qu'ils soient forcément liés à une maladie.
Le fait que les autorisés sanitaires françaises utilisent le mot "maladie" serait un premier pas pour garantir un classement en affection de longue durée aux patients les plus touchés, une catégorie qui permet le remboursement à 100% des soins et du traitement par l'assurance maladie, a expliqué Patrice Carvalho.
570 témoignages
Créée en mai dernier, la commission d'enquête de l'Assemblée nationale a auditionné 36 personnalités (médecins, représentants des institutions de santé publique et associations de patients) et recueilli 570 témoignages de patients fibromyalgiques, qui étaient invités à répondre à un questionnaire en ligne sur leurs difficultés et leurs attentes.
Suite à la publication du rapport "nous souhaitons rencontrer rapidement la ministre" de la Santé, Marisol Touraine, et étudier quel texte législatif pourait être utilisé avant la fin de la législature pour "faire avancer au moins certaines recommandations", a expliqué Jacques Desmoulin, attaché parlementaire de M. Carvalho.
Le ministère a chargé l'Inserm en mai 2015 de répertorier et d'analyser les connaissances scientifiques disponibles.
"Cette expertise collective donnera notamment des pistes pour permettre une prise en charge adaptée et une meilleure prise en compte du retentissement du syndrome fibromyalgique sur la vie sociale et professionnelle des patients", avait-il alors expliqué.
