Septembre en Or contre les cancers de l'enfant : "On a un combat à mener, on va le faire avec le sourire"

Le sujet est peu connu et pourtant, chaque année, 500 enfants meurent du cancer en France. Au CHU d'Amiens, les cas sont en augmentation : 50 de plus tous les ans. Faute de moyen, la recherche peine à avancer. Ce mois de Septembre en Or vise ainsi à sensibiliser et mobiliser autour de cette cause.

C'est la première cause de mortalité chez les enfants de plus d'un an. Très peu de gens le savent, mais chaque année, ils sont près de 2 500 cas en France.

Siam, 5 ans et demi, en fait partie. La petite fille, originaire d'Amiens, est atteinte d'une leucémie. Une maladie qui a bouleversé son quotidien et celui de sa famille. "C'est un tsunami, on n'imagine pas tout ce que cela peut demander comme organisation, comme investissement au niveau de l'hôpital, il y a énormément de rendez-vous", explique sa maman Imane Trefcon. 
 

Siam doit subir des traitements lourds. Des chimiothérapies quotidiennes, en plus de celles injectées par ponction lombaire et des prélèvements sanguins réguliers. "C'est devenu banal, mais pour une petite fille de 5 ans ce sont des choses qui sont difficiles à vivre", explique Imane Trefcon.
 

"Je crois que je suis la seule à avoir une leucémie à l'école"

Lorsque ses parents apprennent la nouvelle, le choc est difficile à encaisser. "Au début, c'est le cauchemar, on est pris par l'émotion. On se demande pourquoi et je vous avoue que j'ai mis du temps à dire le mot cancer pour ma fille. Ce n'était pas possible, confie Imane Trefcon. C'est rien, mais le fait qu'elle perde ses cheveux. C'est la première chose à laquelle j'ai pensé. Cela a été très dur, je ne pense pas que je puisse l'expliquer."
 

C'est rien, mais le fait qu'elle perde ses cheveux. C'est la première chose à laquelle j'ai pensé.

Imane Trefcon, maman de Siam

Puis vient le temps de la résilience. "À force d'être confronté, on finit par l'accepter. Et puis elle compte sur nous", poursuit la maman de Siam. Aujourd'hui, la fillette a pu faire sa rentrée en maternelle. "Je crois que je suis la seule à avoir une leucémie à l'école", lance timidement Siam. 

Sa maladie nécessite des aménagements particuliers. "Il faut lui prendre la température, elle a un petit lit pour se reposer parce qu'elle est en fatigue chronique à cause des traitements. Tous les effets secondaires qui accompagnent la maladie sont aussi lourds à gérer", raconte Imane Trefcon. 

Ce mois-ci la maman et la fille ont décidé de participer au concours photo organisé par la Ligue contre le cancer et l'association Grandir sans cancer dans le cadre de l'opération Septembre en Or. Seule condition pour réaliser la photo "la plus scintillante" : porter des accessoires dorés. Siam a sorti la panoplie Wonder Woman. Tout un symbole. "On a un combat à mener, on va le faire avec le sourire aux lèvres. C'est ça aussi la vie, c'est savoir se relever et continuer à avancer", affirme sa maman. 
 

"Les laboratoires ne sont pas toujours très enclins à s'engager"

Se battre pour faire connaître la maladie est tout l'enjeu de ce mois de sensibilisation. "Le cancer paraît inconcevable chez les enfants alors qu'il existe chez de très jeunes enfants, des nouveaux nés, voire en anténatal", indique le docteur Catherine Devoldere, chef du service d'onco-hématologie pédiatrique au CHU d'Amiens.

Ici, les cas d'enfants atteints d'un cancer ont augmenté de plus de 20% et les traitements ne sont pas toujours adaptés. "85% des enfants guérissent mais il reste encore 15%. Il y a des molécules qui existent chez l'adulte mais où les études n'ont pas été faites chez l'enfant. On les utilise de plus en plus, il y a beaucoup de cancers différents chez les enfants et de ce fait, les laboratoires ne sont pas toujours très enclins à s'engager pour quelques cas par an en France", explique le médecin du CHU.
 

Aujourd'hui, 2 500 cas c'est beaucoup et c'est trop peu à la fois pour que les industriels s'y intéressent. Ce n'est pas rentable pour eux.

Elise Quillent, association Grandir sans cancer

"Aujourd'hui, 2 500 cas c'est beaucoup et c'est trop peu à la fois pour que les industriels s'y intéressent. Ce n'est pas rentable pour eux", enchérit Elise Quillent, responsable de l'antenne Somme de l'association Grandir sans cancer. L'association appelle aux dons pour faire avancer la recherche. "Les chercheurs ont des pistes, mais il manque de l'argent clairement. Ne serait-ce que pour déterminer les causes. Un enfant ne fume pas ou ne boit pas, donc on ne sait pas dire pourquoi nos enfants sont atteints de cancer. Il faut impérativement mobiliser les gens sur cette problématique-là et notamment nos élus", conclut Elise Quillent.