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Des parents attaquent en justice le CHU de Caen qui refuse de prendre en charge leur fille

Léah, la fille de Frédéric Ben Hini, est atteinte d'une maladie rare qui provoque parfois de graves crises d'épilepsie nécessitant une assistance respiratoire
Léah, la fille de Frédéric Ben Hini, est atteinte d'une maladie rare qui provoque parfois de graves crises d'épilepsie nécessitant une assistance respiratoire

Leah, 19 ans, est atteinte d'une maladie rare provoquant parfois de graves crises d'épilepsie nécessitant une assistance respiratoire en réanimation. Le CHU de Caen estime qu'il s'agit d'acharnement thérapeutique et refuse désormais de la prendre en charge. Les parents ont saisi la justice.

Par CM et KS

Voilà trois mois que Léah est hospitalisée au CHU de Caen. La jeune femme de 19 ans est atteinte d'une maladie rare qui a entraîné un retard de son développement moteur. Cette même maladie provoque également de graves crises d'épilepsie. Quand celles-ci surviennent, Léah a besoin d'une assistance respiratoire. Le 19 août dernier, elle a été admise au service réanimation du CHU de Caen. Elle y restée un mois, avant d'être prise en charge en neurologie. Pour l'établissement hospitalier, c'est la dernière fois.

La décision a été notifiée aux parents en septembre dernier. Ces derniers ont décidé de porter l'affaire en justice. L'hôpital invoque la loi Léonetti qui interdit les souffrances au nom d'un prolongement artificiel de la vie. Selon les médecins, les traitements seraient trop lourds pour la jeune femme. "Compte tenu de la fatigue, de la perte de poids, de la souffrance induites par cette hospitalisation présente, l'hôpital a pris cette décision", explique maître Martin Lavigne, l'avocat du CHU de Caen​, "Maintenant, dans le futur, si ​​​​​​Léah va mieux, si elle récupère, les cartes seront rebattues et pourra de nouveau l'admettre."
 

"Elle nous donne une leçon de vie"

Mais pour ses parents, la jeune femme est tout sauf en fin de vie. Bien au contraire. "C'est elle qui nous donne une leçon de vie de se battre contre beaucoup de choses parce qu'elle ne baisse pas les bras", raconte son père, Frédéric Ben Hini, qui assure qu'en dehors des périodes de crise, sa fille vit normalement, sans assistance respiratoire. Les parents ont donc saisi en référé le tribunal administratif de Caen. Celui-ci doit se prononcer ce vendredi.
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Reportage de Kanwaljit Singh et Guillaume Le Gouic

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