Les acteurs Sebastian Stan et Adam Pearson ont défilé sur le tapis rouge de Deauville pour présenter leur film "A Differant Man". Un long-métrage américain qui veut faire parler d'un handicap rare : la neurofibromatose.
Parmi les stars qui foulent le tapis rouge de Deauville de cette 50ᵉ édition, Sebastian Stan ou encore l'acteur Adam Pearson pour présenter leur film "A Different Man". Si le premier est bien connu du grand public, notamment pour avoir joué dans les sagas Marvel "Captain America" et "Avengers", le second est inconnu au bataillon. Mais son physique ne laisse pas indifférent, ni son combat pour faire parler de son handicap.
Faire parler d'un handicap rare
Ce film indépendant raconte l'histoire d'Edward (Sebastian Stan), un acteur amateur en devenir, lourdement défiguré. Il souffre de neurofibromatose, une maladie incurable qui provoque la formation de tumeurs bénignes sur les nerfs. Il décide donc de subir une intervention chirurgicale radicale afin de transformer totalement son apparence. Mais son nouveau visage de rêve ne lui apporte pas le bonheur escompté et son existence devient vite cauchemardesque. Il perd ainsi le rôle de sa vie et devient obsédé par l’idée de récupérer ce qu’il a perdu.
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Oswald (Adam Pearson), lui, souffre également de neurofibromatose Mais c'est un homme sociable, bien dans sa peau, il réussit professionnellement et personnellement. Ce dernier va devenir l'obsession et le cauchemar d'Edward puisqu'il représente tout ce qu'il aurait aimé être dans sa vie d'avant.
Ce long-métrage veut lever le voile sur ce handicap peu connu. En effet, l'acteur Adam Pearson souffre réellement d'une neurofibromatose. Sur le tapis rouge de Deauville, il estime qu'il faut : "absolument un changement positif dans la manière de représenter et d'aborder le handicap dans le cinéma, la télévision et les arts (...) D'après moi, si on ne voit jamais le handicap, on ne peut pas le comprendre."
Un message que veut aussi porter Sebastien Stan : "Pour ce film indépendant, j'ai ressenti le besoin d'aider. Du coup, je fais des compromis et j'ai toujours pensé qu'il ne fallait pas s'endormir dans le confort d'un rôle. Je veux continuer à évoluer, à apprendre de nouvelles choses et tenter de faire bouger le monde avec ce type de combat".
"On s'est longuement rencontrés et les discussions étaient franches pour comprendre comment Sebastian Stan pouvait s'approprier son personnage d'Edward. Je lui ai expliqué ma maladie, ce que je vis et ressens au quotidien. Ça a été la partie invisible de tout notre travail d'acteur", nous explique Adam Pearson.
D'ailleurs, Sebastien Stan est même allé jusqu'à se balader dans les rues de New-York avec sa prothèse qui fait croire qu'il a le visage déformé : "C'était fou de voir à quel point les gens te regardent bizarrement, te juge. C'est aberrant !".
Des moqueries sur les réseaux sociaux
Adam Pearson a été largement salué et reconnu sur les réseaux sociaux de porter le combat de ce handicap. Mais beaucoup ne sont pas tendres avec l'acteur dont le visage est marqué par la maladie.
On peut lire sur la toile des commentaires comme : "On dirait les marionnettes des Guignols ou un Bogdanoff" ou encore "Si je ressemblais à ça, je me suiciderais"... Comme quoi, il était temps que le grand public puisse voir ce type de visage au cinéma.
À Deauville, les cinéphiles et curieux ont adoré ce film aussi dérangeant que drôle : "On ne sort pas comme on est rentré après ce long-métrage. Et je trouve ça génial de voir que ce film montre que finalement un handicap, un défaut physique, ça fait partie de nous, de notre identité", explique Yanis. Dorothée a le même ressenti à la sortie de la salle : "Ça met une sacrée claque, et ça fait du bien de voir que des réalisateurs osent parler de cette maladie rare sur un ton parfois décalé".
