Kelly est née à Avranches avec un ictère du nourisson, comme beaucoup d'autres bébés. A 6 mois, ses parents ont appris qu'il s'agissait du syndrome de Crigler-Najjar. Une maladie orpheline qui touche une vingtaine de personnes en France. Une thérapie génique débutera dans quelques mois, en 2017.
Kelly Thomasse est une petite-fille pleine d'énergie qui n'a jamais vécu sous cloche. Et pourtant depuis sa naissance elle craint de contracter une grippe, une pneumonie, une angine ou même un simple rhume. Ces petites maladies contagieuses pourraient déséquilibrer son taux de bilirubine dans le sang et provoquer de graves lésions au cerveau.
12H sous les U.V minimum, chaque jour
Kelly a une "recette" pour survivre avec cette épée de Damoclès sur la tête : la bonne humeur, le rire, et la rigueur dans une hygiène de vie implacable.
Chaque soir, elle se couche sans sourciller à 19Heures, pour se lever à 7 heures le lendemain matin. Qu'elle soit fatiguée ou non. Le principal pour elle est de passer 12Heures par jour sous les néons bleus de sa photothérapie.
Les lampes U.V permettent de maîtriser la maladie et son taux de bilirubine. Comme toute personne atteinte d'une maladie du foie, Kelly peut aussi connaître de vrais coups de fatigue. Elle part aussitôt se coucher et s'exposer à la lumière.
Jamais de soirées pyjama, la vraie vie entre copines
La voix un brin déçue, Kelly explique que le plus dur dans cette maladie c'est de "ne jamais pouvoir dormir chez une copine ou sa grand-mère".
Pire, jamais non plus, depuis sa naissance, elle n'a eu l'autorisation de partir en colonie de vacances. Et pourtant, elle en rêve. Ce serait pour elle, la liberté totale.
"On a trop peur de déléguer cette responsabilité affirme", Rodrigue Thomasse son papa. "Il faut constamment regarder si ses yeux ont jauni, ou pas, controler le taux avec le bilirumètre et aller à l'hôpital en urgence si elle a besoin d'une piqûre d'albumine."
Pour autant ses parents ont toujours laissé Kelly pratiquer un sport. Après le foot pendant deux ans, Kelly s'entraine désormais en gymnastique à Granville, avec tous les autres enfants de son groupe, sans différence.
Elle est aussi scolarisée en CE1, sans difficulté. "On fait juste attention en période d'épidémies. elle reste parfois 2 ou 3 jours à la maison pour ne pas être contaminée. Ce serait pour elle très difficile de s'en remettre et même dangereux", explique Katia, sa maman au sourire généreux.
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Une thérapie génique pour 2017.
L'espoir est là. Et pour cette raison, le Téléthon mettra à l'honneur sa maladie cette année. Le syndrome de Crigler-Najjar pourrait peut-être être vaincu grâce à la thérapie génique. Après 25 ans de recherche, les spécialistes sont confiants et pensent avoir trouvé la solution. Les premiers essais cliniques devraient commencer début 2017.
Kelly sera sur le plateau de France 2, Samedi, lors de la soirée du Téléthon.
Le reportage d'Alexandra Huctin et Joel Hamard, à Granville (50) :
