Près d'Alençon dans l'Orne, le petit Jules est atteint d'une forme sévère de la maladie de Lyme, une infection causée par les tiques. Depuis quelques mois, il bénéficie d'une chambre à oxygène qui lui permet de renforcer ses défenses immunitaires.
Il y va volontiers, dans son sous-marin. Parfois même, son papa plonge avec lui mais dans les bras de Morphée… Depuis plusieurs mois, Jules, 11 ans, s’enferme pour des séances d’une heure dans un caisson hyperbare.
A l’intérieur, un matelas confortable et des coussins pour se reposer. Jules y respire 30% d’oxygène en plus et la pression est semblable à celle qu’il ressentirait à 3 mètres de profondeur.
Cette chambre hyperbare, qui vient du Québec, a été offerte à la famille grâce à des sponsors privés. Son coût : 12 000 euros.
« Cela permet de soutenir son système immunitaire, combattre les infections et soulager les douleurs », indique sa maman, Hélène Dubois.
« ça peut aider à combattre la maladie, ça peut intensifier les effets des traitements médicaux mais surtout ça lui apporte un bien-être au quotidien. Pour autant, cela ne remplace pas les traitements plus lourds »
Bataille d'experts
Jules est atteint depuis l’âge de 2 ans par la borréliose de Lyme. Cette maladie chronique est causée par les morsures de tiques et dans les cas les plus sévères peut entraîner de graves problèmes de santé.
Chez Jules, la maladie de Lyme et ses co-infections ont causé des handicaps moteurs et lui ont fait perdre le langage. Lors des crises, il souffre énormément et est atteint de fièvres ou de douleurs articulaires.
Hélène et son mari ont tout tenté en France et en Europe pour le faire soigner…mais en vain. Dans l’hexagone, malgré les recommandations de la Haute autorité de santé (HAS) et le lancement d’un « plan lyme », les batailles d’experts et les querelles de médecins s’enchaînent.
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Traitement aux USA
« En 2016, des médecins nous ont conseillé de nous rendre aux Etats-Unis ». Outre-atlantique, la maladie est prise très au sérieux, c’est même la première infection vectorielle sur le territoire américain.
Depuis 3 ans, Jules et ses parents doivent ainsi se rendre aux Etats-Unis tous les deux mois pour suivre une thérapie à base d’injection d’anticorps. Coût de chaque voyage et des traitements : environ 20 000 euros. Sans aucune aide de l’Etat, ces sommes sont de plus en plus difficiles à trouver.
« Jules va de mieux en mieux. Il a repris son développement. En revanche, il n’est pas en rémission. La maladie n’est pas stabilisée et nécessite que l’on retourne aux Etats-Unis. »
Dans une quinzaine de jours, ils feront leur 14e voyage. Plus que jamais, ils appellent aux dons pour que Jules puisse espérer guérir.
Le reportage de Nicolas Corbard et Guillaume Le Gouic:
Pour faire un don à Jules ou à l'association
- Association Pour l’avenir de Jules, 28 TER rue Candie, 61000 ALENÇON- http://leetchi.com/jules
