Témoignage. Ingrid, 48 ans, ma vie avec Parkinson "c'est un coup de massue"

La maladie de Parkinson touche actuellement 270 000 Français. La pathologie est en pleine croissance, et on estime à 30% l'augmentation des cas à l'horizon 2030.... Comment faire face quand le diagnostic est posé ? Ingrid a été diagnostiquée à 44 ans, elle se bat au quotidien avec le soutien de sa famille.

Tout commence fin 2019, Ingrid Quetineau-Fagot a mal à l'épaule. La douleur persiste et ce n'est malheureusement pas une simple tendinite. Un neurologue va poser un diagnostic  : "c'est Parkinson", cette maladie neurodégénérative évolutive qui ne se soigne pas et dont on ne traite que les symptômes. Pour Ingrid : "c'est un tsunami, ça fait beaucoup à 44 ans !". 

C'est un coup de massue… on sait que la maladie est là, et on va vivre avec tout le temps

Mickaël Quetineau-Fagot, mari d'Ingrid

France 3 Normandie

Ingrid a passé 2 ans à pleurer, le temps de digérer la mauvaise nouvelle et de composer avec Parkinson. Et puis, comme elle le raconte, il y eu un déclic : " J'ai été diagnostiquée, j'ai eu le Covid, j'étais très, très mal, et je me suis dit stop, ça ne sert à rien de te morfondre, il faut que tu te relèves, et aller de l'avant !".

Une bagarre quotidienne

Chaque jour, Ingrid bataille contre la maladie de Parkinson. Elle sait qu'un bras de fer est engagé.  Elle a des tremblements, des raideurs musculaires, articulaires, des pertes d'équilibre, et beaucoup de fatigue. Mais sa combativité force le respect : "Quand je n'arrive plus à faire quelque chose du quotidien, comme éplucher une pomme par exemple, je trouve un moyen de faire autrement". Pour ralentir la progression de la maladie, Ingrid fait des exercices adaptés avec sa kinésithérapeute. Elles travaillent ensemble la coordination des mouvements, le travail de l'équilibre à l'aide de ballons, d'élastiques. 

"Il y a une hygiène de vie à mettre en place et il faut y aller! "

Un des meilleurs remèdes : c'est bouger

Ce combat contre Parkinson est devenu une affaire de famille, Ingrid peut compter sur Mickaël son mari, mais aussi sur ses deux enfants. L'été dernier, ils ont parcouru la Mayenne à vélo et bivouaqué  : 453 km de souffrance souvent, mais aussi de rire et complicité. Ingrid et Mickaël reconnaissent " c'est une histoire de famille, tout le monde grandit et se dépasse, l'union fait la force !" . Ils se préparent d'ailleurs à retenter une nouvelle aventure l'été prochain. C'est un défi encore à inventer, et en attendant Ingrid s'entraîne tous les jours. Comme elle dort peu à cause de la maladie, elle pédale au petit matin avant de chausser ses baskets pour marcher, et encore marcher... Le but, selon Mickael, est "d'aller chercher la dopamine où on peut la trouver". La maladie provoque effectivement, en premier lieu, une dégénérescence progressive des neurones à dopamine, ce qui engendre des troubles moteurs. Depuis 3 ans, Ingrid a pris la maladie à bras le corps. 

"Mon leitmotiv, c'est marcher tout le temps, pour me sentir vivante".

Ingrid Quetineau-Fagot

1 Français sur 50 sera atteint au cours de sa vie

La maladie de Parkinson reste exceptionnelle avant 50 ans, elle touche davantage de gens après 60 ans. Elle constitue la 2ᵉ cause de handicap moteur après les AVC. Cependant, l'association France Parkinson, qui a presque 40 ans, continue d'alerter sur les difficultés d'accès aux soins et le manque de coordination dans le parcours de soins. Selon l'association, 70% des personnes souffrant de la maladie depuis plus de 10 ans, ne disposent pas de reconnaissance de handicap. L'essentiel est de ne pas rester isolé, d'où l'importance des associations, des cafés de discussions, etc..
D'ici à 7 ans, France Parkinson prévoit 30% de cas en plus. Il y a actuellement 25000 nouveaux cas chaque année. "C’est une maladie en forte croissance en raison, principalement, du vieillissement de la population, mais aussi sans doute en raison de la dégradation de l’environnement", analyse le médecin et journaliste Damien Mascret. Pour repousser la maladie, il semble que le tango soit efficace. "L’activité physique, danse ou autre, va améliorer la marche. Surtout, le tango ou la samba, une danse dans laquelle on apprend justement à changer de direction, marcher de côté ou en arrière. Une activité plaisante, facile à faire, deux ou trois fois par semaine, dans un environnement sécurisé pour ne pas tomber, bien sûr", conclut le médecin. 

Dans le prolongement de la journée mondiale, une autre journée d'information et de sensibilisation est organisée à la Fonderie d'Hérouville-Saint-Clair jeudi 13 avril 2023. L'occasion de participer à des tables rondes avec des psychologues, neurologues ou des orthophonistes.
Toujours dans le but de mieux connaître cette maladie, pour mieux la soigner.