TEMOIGNAGE - Maladie des "os de verre", pour Jean-Marc "rencontrer du monde, c'est ce qui me fait oublier cette satanée maladie"

Les fractures, l'organisateur du Rallye des Trous Ducs en compte quasiment autant que les années : 53 en 55 ans d'existence. Atteint d'une maladie génétique et héréditaire connue du grand public sous le nom des "os de verre" Jean-Marc ne s'arrête jamais et vit à fond sa passion.

La quatrième édition du rallye des Trou Ducs, ce dimanche, était l'occasion pour les amateurs de voitures anciennes de sillonner les routes du Perche. Son organisateur, Jean-Marc Cipoire, ne ménage pas sa peine pour faire découvrir la région. Malgré une maladie qui transforme chaque mouvement en danger potentiel.

Autour de lui, ils sont là, fidèles au rendez-vous, réunis autour d'un café ou d'un jus d'orange. Sur la parking de la place de l'église de Condé-sur-Huisne, de prestigieuses vieilles dames, Diane, Triumph ou Coccinelle, attendent leurs propriétaires pour prendre le départ à huit heures pétantes. Une heure matinale pour un dimanche mais pas pour ces amateurs de voitures anciennes.

En à peine trois éditions, le rallye des Trous Ducs s'est forgé une belle réputation. "C'est sympathique, convivial, il n'y a pas de prise de tête, c'est un moment très agréable à partager", confie Sylvie, une habituée, "On a déjà organisé des rallyes et c'est un dur travail. Ce n'est pas facile à organiser, ce n'est pas facile de contenter tout le monde et lui, il n'arrête jamais. Il est toujours positif." 

Lui, c'est Jean-Marc Cipoire, la cinquantaine et la passion de l'automobile chevillée au corps. Le rallye des Trous Ducs, c'est son bébé. "Le rallye est né à Nogent-le-Rotrou et souvent, on nous dit que c'est le trou du cul de la France. On trouvait bien de mélanger les deux, les trous et les Ducs comme il y a plein de châteaux dans la région. On a un nom qui n'est pas sérieux mais on fait les choses sérieusement. Et ça, c'est important."

Béquille, "ma meilleure amie"

Cette année, cette grande ballade à travers le Perche, organisée tous les deux ans, aurait dû faire une pause. Mais les premières inscriptions ont afflué dès l'arrivée de l'édition 2021. Jean-Marc s'est rapidement laissé convaincre, malgré l'organisation d'un autre événement, son propre mariage dans quelques mois, et une rééducation qui prend beaucoup de temps. "En octobre 2020, j'étais sur un terrain de moto pour faire des photos. C'était super humide et j'ai glissé." Bilan : "une double fracture de la malléole droite et du tendon rotulien gauche". 19 mois plus tard, Jean-Marc a toujours besoin de sa "meilleure amie", sa béquille, pour se déplacer.

Les fractures, l'organisateur du Rallye des Trous Ducs en compte quasiment autant que les années : 53 en 55 ans d'existence. La première est survenue dès la naissance, en sortant du ventre de sa mère. Son bras n'a pas tenu. Le fautif n'est pas l'obstétricien ou la sage-femme qui l'a aidé à voir le jour mais une maladie génétique et héréditaire connue du grand public sous le nom des "os de verre". La maladie de Lobstein ou l'ostéogénèse imparfaite touche chaque année un nouveau-né sur dix. Elle affecte la production de collagène, une protéine conférant de la solidité aux os. "C'est la même maladie que celle dont souffrait le pianiste Michel Petrucciani ou l'humoriste Guillaume Bats. Chez moi ça ne se voit pas. Mais ça se traduit par des fractures à répétitions. Il n'y a pas besoin d'un gros choc pour que je me casse quelque chose."

Ma femme, mon garde du corps

L'ostéogénèse imparfaite connait plusieurs formes et plusieurs degrés de sévérité. Jean-Marc Cipoire a ainsi pu exercer une activité professionnelle jusqu'à la quarantaine. Depuis 2011, il est en invalidité. Et vigilant à chaque instant. "Je dois faire attention à tout : la foule, ne pas tomber, les trous dans le sol. Je dois me concentrer quand je marche. Ma femme tient le rôle de garde du corps. Elle se met derrière moi pour que personne ne me cogne et demandent aux gens autour de faire attention. C'est vraiment très très compliqué", raconte l'organisateur du rallye, "Ça m'est arrivé par exemple de me casser le poignet en poussant une poussette sur une bouche d'égout qui dépassait." 

Et la maladie peut également frapper sans même bouger. "Moi, ça m'a cassé les dents. Elles sont très fragiles. Ça a joué aussi sur les oreilles. Je me suis fait remplacer les étriers parce que je devenais sourd. Je me suis aussi fait opérer du cœur parce que ça m'a mangé la valve aortique, elle a lâché.". Ce dimanche matin, alors que Jean-Marc Cipoire distribue les roadbooks aux participants, la chaleur se fait déjà sentir. "C'est dur physiquement", confesse l'organisateur, "la preuve je suis en nage. Mais c'est motivant."

"Ne rien faire, ce n'est pas comme ça que je vais guérir"

Quelques heures plus tôt, au réveil, il a réussi à se passer de sa "meilleure amie" la béquille le temps de quelques pas. A un participant qui lui propose de laisser quelques euros de plus pour l'association, Jean-Marc rétorque gentiment : "On n'est pas une association. On le fait à titre personnel. Les gens se plaignent qu'il ne se passe rien mais personne ne fait rien non plus. Et puis moi je suis en pleine rééducation et il me faut une motivation pour que le matin, quand je me réveille, je me dise que j'ai quelque chose de prévu. Ne rien avoir à faire, ce n'est pas comme ça que je vais guérir."

La guérison, la vraie, Jean-Marc sait qu'elle ne viendra jamais. "Ça m'est arrivé quelques fois - et ça m'arrive encore de temps en temps- des mauvaises idées qui arrivent. Il y a un tiroir là-haut (ndlr : en montrant sa tête) et je le referme aussitôt. Dès que j'ai une mauvaise pensée, il faut que ça reparte tout de suite. Rencontrer du monde ou faire des choses, c'est ce qui me fait oublier cette satanée maladie." En parallèle du rallye des Trous Ducs, Jean-Marc Cipoire a également lancé en 2017 une web tv. Il tourne et monte lui-même des vidéos consacrées à l'actualité culturelle et sportive dans le Perche, sa région.

Une vie "en or"

Cette "web tv positive", comme il la présente sur son site internet, n'est pas si différente, dans la démarche et la philosophie, du rallye qu'il a créé. "Quand on a la chance de pouvoir bouger, de pouvoir faire des choses, il ne faut pas dire : je remettrai ça à demain. On tient à très peu de choses. J'ai toujours l'épée de Damoclès au-dessus de moi, la valve peut relâcher à n'importe quel moment. C'est pour ça que je prends le temps de vivre, de découvrir des endroits, des gens. C'est important de s'ouvrir sur les autres, peu importe qui ils sont, peu importe d'où ils viennent. Tous les jours - et ça énerve ma femme- je me dis que j'ai une vie en or. Même si je pars demain, c'est une vie que je ne regretterai jamais." Si Jean-Marc Cipoire pense à demain c'est plutôt pour imaginer de nouveaux projets comme la prochaine édition du rallye des Trous Ducs qui pourrait se développer sur deux journées au lieu d'une. Deux fois plus de temps pur faire des rencontres et des découvertes.