Parole de citoyens. Emmanuelle : " Impliquer les patients sur toutes les décisions qui le concernent"

Emmanuelle Hoche est une ancienne patiente atteinte d'un cancer. Elle anime un groupe de travail le "Bequerel Lab" qui réunit patients et aidants pour une démocratie sanitaire.

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Lundi 11 mars 2019, dans le cadre du grand débat national le centre anti cancer Henri Becquerel à Rouen a organisé une réunion publique autour de l’avenir de la prise en charge des patients atteints de cancer. Cette rencontre s’est faite en en partenariat avec les associations de patients et représentants d’usagers.  Les participants se sont répartis en ateliers avant une mise en commun des propositions et un débat. Parmi les thèmes abordés : l’accès aux soins et à l’innovation, prévention des cancers et le patient acteur de sa santé.

 
Emmanuelle Hoche est une ancienne patiente atteinte d'un cancer. Elle anime un groupe de travail le Bequerel Lab qui réunit patients et aidants pour développer la démocratie sanitaire avec le centre Henri Becquerel.
 

Qu’est-ce que la démocratie sanitaire ?


Dans le cadre d’une extension du Centre Henri-Becquerel de Rouen, nommé Becquerel 2025 et de la mise en place d’un Living Lab (projet de santé connectée), le Centre souhaite développer un concept de “partenariat patient” visant à impliquer les patients dans les décisions qui les concernent. Il s’agit d’associer les usagers au travail d’identification d’idées nouvelles et/ou d’améliorations qui pourraient être apportées tout au long du parcours de soins.
L’objectif est d’avoir, à terme, un impact important sur la santé physique, psychique et sur la qualité de vie des personnes prises en charge dans l’établissement.


Emmanuelle Hoche a participé aux ateliers, elle nous donne son avis sur la prise en charge du cancer en France. En partant de son expérience de patiente atteinte d’un cancer du sein et de sa qualité d’animatrice de ce groupe de bénévoles, elle évoque plusieurs pistes pour la santé de demain. Elle parle au nom des malades mais aussi au nom de l’aidant qui « est tout aussi important que le patient dans la prise en charge globale de la maladie ».

La majorité des participants dont Emmanuelle réclame plus de transparence au niveau de l’accès aux soins notamment sur les possibilités et les tarifs.

Il faut davantage de prévention sur les facteurs à risque (soleil, tabac, alcool…) et dès le plus jeune âge. 


Les patients ont évoqué l’approche humaine de la maladie :

Il faut former le personnel médical pour une approche psychologique et humaine au moment de l’annonce de la maladie. 

Comment lutter contre la désertification médicale ?

Ce qui est ressorti au cours des échanges c’est la possibilité d’imposer aux médecins la même règle qu’aux kinésithérapeutes : interdire l’installation dans les zones géographiques saturées. Cette mesure obligerait les professionnels de santé à s’installer sur les zones désertées.

Elle conclura notre échange sur son entière satisfaction dans la prise en charge de son cancer dans un centre public : il faut se diriger vers un établissement anti-cancer, ils sont vraiment compétents et on n’est pas moins bien soigné que dans le privé !


Les résultats de ces ateliers et ces échanges seront restitués au gouvernement via la plateforme grand débat national.
 
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