Les "prisonniers" oubliés de la maladie de Parkinson

Le 11 avril est la journée mondiale de la maladie de Parkinson, cette maladie neuro-dégénérative perturbant les mouvements et caractérisée par des tremblements. Aujourd'hui, 150.000 personnes sont atteintes et des efforts restent à faire dans leur prise en charge. 

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Malgré de petites avancées dans la prise en charge, les 150.000 personnes atteintes de la maladie de Parkinson en France, restent plongées "dans un profond désarroi", souligne l'Association France Parkinson avant la journée mondiale consacrée vendredi à cette maladie neurodégénérative.

"L'immobilisme et le mutisme des pouvoirs publics plongent les malades dans un profond désarroi. A travers cette inertie, on injurie les malades et leurs proches, on nie leurs souffrances, on nie leur existence", relève Bruno Favier, le président de l'association qui dénonce un manque de moyens financiers et humains pour la recherche et une prise en charge insuffisante de la maladie.

Un manque de dopamine

Affection neurologique chronique due à un manque de dopamine dans le cerveau, C'est la 2e maladie neurodégénérative après la maladie d'Alzheimer et la 2e cause de handicap moteur après les accidents vasculaires cérébraux.

14.000 nouveaux cas sont diagnostiqués en France chaque année à un âge moyen de 58 ans, selon France Parkinson qui oeuvre depuis 30 ans
pour une meilleure prise en charge de la maladie et finance divers travaux de recherche.

Il n'existe actuellement aucun traitement curatif mais seulement des traitements qui permettent d'atténuer les symptômes moteurs.


L'association a notamment milité pour la mise en place d'un plan Parkinson qui a abouti à la désignation en 2012 de 24 Centres Experts régionaux pour accueillir les malades.

Un plan Parkinson décevant

Mais à l'exception de ces centres, "les engagements ont été très décevants pour les milliers de malades" estime M. Favier qui déplore également que le Plan Recherche Parkinson, remis au gouvernement  par la communauté scientifique en juillet dernier soit "resté lettre morte".

Selon le Pr Philippe Damier, neurologue, des "défis majeurs" restent pourtant à relever, notamment en ce qui concerne la compréhension des causes et de l'évolution de la maladie. Car avec le temps, note-t-il, "la maladie a tendance à se généraliser et à s'accompagner de symptômes qui ne sont plus dus au seul manque de dopamine dans le cerveau".

Des traitements ?

  • Le principal traitement actuel est la prise de médicaments mimant l'action de la dopamine manquante dans le cerveau (levodopa ou L-dopa), mais ceux-ci entraînent au fil du temps des effets indésirables importants, tels que des mouvements anormaux involontaires.
  • L'autre traitement est la technique de "stimulation cérébrale profonde" qui consiste à implanter des électrodes au sein des structures profondes du cerveau, mais qui nécessite par la suite des "réglages".
D'autres soins comme la kinésithérapie, l'orthophonie ou l'ergothérapie (soins de la rééducation) permettent également d'améliorer la qualité de vie des malades.

Une quarantaine de rassemblements de malades et de leurs familles sont prévus à travers la France d'ici à la fin du mois de mai pour sensibiliser les pouvoirs publics.(www.franceparkinson.fr)

En Aquitaine

  • 19 avril 2014 à 14h  Lot et Garonne (47)Randonnée en partenariat avec le Comité Départemental Olympique Sportif. Participation 5€ Complexe sportif de la Myre Mory. VILLENEUVE SUR LOT Françoise Helary (05 53 41 93 31 / 06 45 00 09 81) francoise.helary634@orange.fr
  • 5 mai 2014 à 14h  Landes (40) Conférence-débat Halles de TARTAS Jean Marie Clertan (06 84 55 66 34) jmclertan@free.fr
  • 22 mai 2014 à 14h Dordogne (24) Conférence avec le Dr DELABROUSSE MAYOUX (neurologue) Salle des Fêtes MONTPLAISANT Christian Lanneau (05 53 90 75 05) lanneau.christian@orange.fr
  • 24 mai 2014 à 19h Gironde (33) Présentation de "L'état de l'art" par le Centre Expert Parkinson du CHU de Bordeaux
    Concert caritatif sur le thème Musiques Actuelles et Disco Night Fever GRADIGNAN
    Salle du Solarium Jean Bernard Proux (05 56 52 26 13 / 06 68 60 28 49) jbproux@gmail.com

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