De très nombreuses animations sont organisées dans le carde du Téléthon dans toute la France. L'objectif est de récolter un maximum de dons pour l'association française contre les myopathies et financer la recherche sur les maladies rares.
Comme par exemple à Bordeaux, place Pey Berland où 200 bénévoles sont mobilisés ou dans la petite ville d'Artigues en Gironde.
La commune s'est lancée dans 30 heures d"animations non stop pour le Téléthon.
Regardez le reportage de Candice Olivari et Didier Bonnet.
Une espérance de vie qui progresse grâce aux dons
Les dons, déductibles des impôts à 66%, pourront être effectués :- par téléphone (3637)
- sur le site https://don.telethon.fr/
En 2013, le Téléthon avait permis à l'Association Française contre les Myopathies (AFM-Téléthon) de collecter au final plus de 89 millions d'euros, contre 88 millions en 2012, mais 94 millions en 2011.
Des dons pour la recherche
Les dons soutiendront la recherche médicale sur les maladies rares, qui voit "une explosion des essais", selon Laurence Tiennot-Herment, présidente de l'AFM-Téléthon.En plus de 300 programmes de recherche, l'association soutient cette année 31 essais thérapeutiques en cours ou en développement (thérapie génique ou cellulaire, etc) sur une vingtaine de maladies rares du sang, des muscles, du cerveau, du foie et de la vue.
Parmi les résultats encourageants, des chercheurs ont réussi à redonner de la force musculaire à des chiens atteints de la myopathie de Duchenne, maladie rare d'origine génétique.
Mais la recherche a un coût : un lot de traitement de thérapie génique coûte jusqu'à 500.000 euros. Pour une maladie du système immunitaire et du sang, comme le syndrome de Wiskott-Aldrich, il a fallu par exemple plus de 3 millions d'euros pour produire 6 lots de médicament pour traiter 15 patients.
Mais pour aller plus avant, jusqu'à l'autorisation de mise sur le marché, il faudra encore au Généthon, le laboratoire de l'AFM-Téléthon, 4,5
millions supplémentaires.
"La France a été leader dans le domaine de la génétique et du diagnostic dans les années 1990" et faute de moyens, "ce n'est plus le cas et c'est dommage", a déploré Laurence Tiennot-Herment. Elle plaide pour que la France se dote d'une grande plateforme nationale de séquençage à haut débit pour accélérer l'accès au diagnostic des malades.
Depuis 1987 en France
Depuis le premier Téléthon, l'AFM-Téléthon a investi plus d'un milliard d'euros dans la recherche contre les maladies rares.Ce marathon caritatif télévisuel avait été créé en France en 1987 sous l'impulsion de deux pères d'enfants malades, Bernard Barataud et Pierre Birambeau. Ils avaient convaincu Antenne 2 d'adapter en France ce concept qui existe aux Etats-Unis depuis 1966.
En savoir plus sur la mobilisation en Aquitaine.
Pour en savoir plus consulter le site du Téléthon.
