Sauver Isys coûte que coûte : c’est l’objectif de Nicolas Merlet. Originaire de Saint-Pierre d’Oléron, il est le papa d’une petite fille de 3 ans. Elle est atteinte d’une forme de cancer rare, chez l’enfant. Une cagnotte avait été lancée pour qu’elle puisse bénéficier d’un traitement aux États-Unis. Il pourrait finalement être suivi en France.
Nicolas Merlet ne lâche rien, ce jeudi 26 septembre. Dans quelques jours, sa famille et lui espèrent pouvoir partir à Boston (États-Unis). C'est là qu'Isys, sa fille de 3 ans, pourrait y suivre un traitement expérimental. Elle est atteinte d'une forme de cancer rare chez les enfants, qui touche plusieurs fonctions vitales.
Ce traitement serait mené avec l’hôpital pour enfants de cette ville américaine, ainsi qu'un institut spécialisé dans le cancer. "C’est un traitement d’immunothérapie, et nous n’avons pris que la partie médicamenteuse qui coûte 400 000 euros", précise le père de famille. Il ne s'épargne aucun effort, pour venir à bout du cancer de sa fille. Témoignage.
Mise à jour 27/09 : Depuis l'écriture de cet article, les parents d'Isys nous ont fait savoir que ce sont "potentiellement 2 molécules sur 3 du protocole de Boston (qui) vont pouvoir être administrées à Isys sur le territoire français".
Un diagnostic lourd
Nicolas Merlet se souvient avec émotion du 3 janvier 2022. À cette date, il vit avec sa femme Loula à Saint-Barthélémy (Antilles françaises). "Ma femme a perdu sa maman en décembre 2021. Elle avait dû se déplacer en France avec notre fille, pour aller lui dire une dernière fois ‘au revoir’. Au retour, nous avons dû emmener Isys aux urgences, pour y faire un scanner. Les médecins de Saint-Barthélémy diagnostiquent dans son cerveau une tumeur de la taille d’une olive. Elle est évacuée le lendemain en Martinique, pour subir une nouvelle IRM. La tumeur est plus importante, et a la taille d’une mandarine", décrit le père de famille.
L’état de la petite fille empire, à l’arrivée dans ce département voisin d’Outre-mer. "Isys tombe dans le coma, elle ne tient pas le choc. Cette tumeur comprime le tronc cérébral, d’où le fait que Isys est dans un état léthargique. Une première opération est tentée pour libérer la pression exercée dans le crâne. Deux heures après la sortie du bloc, c’est un échec puisqu’elle fait une hémorragie cérébrale", poursuit Nicolas Merlet. Les médecins découvrent que la tumeur a créé des caillots. Ils doivent aussi évacuer le liquide en surplus qui exerce une pression.
Une IRM est à nouveau réalisée sur Isys, avant qu’elle ne soit opérée pendant huit heures : "Elle est toujours dans le coma, reliée à 11 machines pour la maintenir en vie, avec des antidouleurs. L’opération est finalement un succès, car le médecin qui en est en charge indique avoir extrait à 100 % cette tumeur. Elle finit par se réveiller 15 jours après, mais avec une grande différence. Son regard était différent, car le système oculaire avait été aussi touché dû à la tumeur. À partir de là, un combat s’engage de nouveau."
C’est là qu’Isys est de nouveau évacuée, cette fois en région parisienne. La famille est à présent à l’institut Gustave-Roussy de Villejuif (Val-de-Marne), spécialisé dans la lutte contre le cancer. "Nous avons rencontré le docteur Dufour, l'oncologue référente d'Isis, qui nous annonce le pronostic. 'Au pire, votre fille vivra trois mois et au mieux, elle vivra six mois'. Nous n'avons pas les capacités de guérir un cancer métastatique. Je précise qu'ils avaient aussi réalisé une IRM de la moelle épinière, et qu'après passage des radiologues, ils ont découvert trois métastases dans le rachis. C'est le bas de la colonne vertébrale", complète Nicolas Merlet.
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Des peurs et des progrès
La suite est ponctuée de quelques avancées, mais aussi de mauvaises nouvelles : "L’institut Gustave Roussy a réussi à obtenir le protocole suivi aux États-Unis, par l’hôpital de Boston. Huit mois de traitement qui se sont avérés être un succès en passant par énormément d'épreuves. On a une annonce d'une rémission à 100 %, avec une guérison des métastases qui est inexplicable par la médecine." Ils rentrent alors à Saint-Barthélémy. "Isys récupère des cheveux, progresse contre toute attente, puisqu’il était évoqué une régression et une stagnation des capacités motrices", ajoute Nicolas Merlet. Elle fait même ses premiers pas, "à partir de février 2023".
Reste que la petite fille doit subir des contrôles tous les trois mois, pour s’assurer que la maladie ne revienne pas. C’est malheureusement le cas. "Nous allons faire une IRM en Martinique, de notre propre décision. On nous annonce une récidive, puisque trois nouvelles tumeurs ont repoussé dans le cerveau. Au même endroit où la première tumeur était logée", se souvient le papa d’Isys. Ils doivent alors revenir de nouveau près de Paris, à l’institut Gustave-Roussy.
Un nouveau traitement de six mois lui est administré. "Il n’a pas fonctionné", ajoute Nicolas Merlet. Place à un deuxième remède. On lui installe une chambre implantable dans le cerveau, pour lui injecter des médicaments. Il donne des résultats : "La maladie arrête sa progression. Nous sommes contents, car c’est le premier mot positif que l'on obtient après neuf mois de traitement dans le flou et dans la progression de la maladie."
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Un espoir à toute épreuve
Les médecins prennent l’initiative d’opérer Isys, pour extraire le maximum de la tumeur. Cela pour pouvoir procéder à de la protonthérapie, qui est une forme de radiothérapie. Elle est opérée à l’hôpital Necker, à Paris.
Les spécialistes réussissent à extraire "environ 80 à 85 % de la tumeur, le reste de la tumeur est logé entre deux artères principales du cerveau, ils n’ont pas pris le risque d'aller plus haut parce qu'ils partaient du principe que la photothérapie fonctionne très bien après cette opération", selon le papa. La protonthérapie se déroule sur 30 séances. "On retourne chez nous. Il y a de nouveau des progrès. Isys continue à marcher, commençait à prononcer des mots très simples, comme 'Papa, je veux la tétine'."
La maladie reprend pourtant le dessus : "Notre oncologue nous dit que la protonthérapie n’a aucun effet. Trois métastases sont de nouveau apparues. Nous avions déjà utilisé la majorité des traitements à disposition en France. Il nous parle de trois essais cliniques réalisables en France, et un réalisable à Boston aux États-Unis et au Dana Farber."
La nécessité de cette cagnotte
Ces essais cliniques sont proposés. Isys est éligible pour celui de l’institut Dana-Farber de Boston (États-Unis), spécialisé dans le cancer. Un écueil cependant, selon Nicolas Merlet : "Il représente un coût astronomique de 2,3 millions de dollars avec les gestes médicaux. La partie médicamenteuse ne représente que 400 000 dollars."
Il y a pourtant urgence, d’après lui. "Isys a perdu un kilo, en l'espace de deux semaines. Nous sentons que notre fille est atteinte par la maladie. Ce n'est plus une question de temps avant qu’il ne soit trop tard, et qu’on ne puisse plus administrer de traitement, pourtant prometteur à Boston", complète le papa de la petite fille.
D'où cette cagnotte qu'ils avaient lancée il y a une semaine, pour rassembler cette somme. À la date de cet article, près de 218 000 euros ont été recueillis. "Le traitement coûte au minimum 400 000 euros, d’où l’intérêt pour nous d’avoir appelé à l’aide en créant cette cagnotte, car ce n’est pas dans nos moyens. Personne ne peut trouver de l'argent assez facilement", ajoute Nicolas. De quoi susciter l'espoir et de la générosité, pour améliorer la santé de la petite fille.
Cette tumeur rhabdoïde qui touche Isys est une forme de cancer pédiatrique rare. Elle affecte les enfants et touche notamment les reins, le foie et les nerfs périphériques. Elle est appelée tumeur rhabdoïde tératoïde atypique (ATRT), lorsqu'elle affecte le cerveau et la moelle épinière. Quelques cas sont recensés chaque année en France, comme ces exemples recensés par nos confrères du Dauphiné Libéré ou encore par le journal la Provence.
