Anna est atteinte d'un cancer qui l'oblige à un protocole médical très lourd et très long. Grâce à une cagnotte solidaire, lancée sur internet ses parents et ses frères et sœurs peuvent rester auprès d'elle.
"Un pour tous, tous pour Anna" c'est le nom de la cagnotte qui a été lancée sur internet pour venir en aide à la famille de cette courageuse petite fille de 9 ans. Anna est atteinte de rhabdomyosarcome (RMS). C’est un cancer qui prend naissance dans les cellules musculaires et qui touche principalement les enfants. Pour se soigner, la petite fille doit se soumettre au rythme soutenu des chimiothérapies, accepter des interventions chirurgicales et un traitement lourd de "protonthérapie". Ses parents sont au maximum auprès d'elle, sa mère, Emmy, a dû arrêter de travailler pour s'occuper de sa fille aînée et de ses deux autres enfants. Jordan, son père, a pu s'arrêter un temps de travailler grâce aux congés que lui ont généreusement donnés ses collègues. Mais désormais il est de retour à temps plein dans une usine.
"Nous lançons une cagnotte, car le cancer d’Anna bouleverse non seulement leur vie sur le plan émotionnel, mais il représente également un défi financier considérable" a écrit sa tante à l'origine de la démarche.
Personne ne s'attendait alors à un tel élan de solidarité : de jour en jour, la cagnotte grossit et frôle les 30 000 euros. Des amis, de la famille, mais aussi des inconnus… 550 participants en tout, avec de petites sommes ou d'autres plus importantes, mais chacune contribue à changer la vie de cette famille.
"On avait entendu dire que quelque chose allait être mis en place," expliquent la petite fille et sa mère, contactées lors d'un de leurs très nombreux passages à l'hôpital. Depuis son lit, la voix d'Anna est faible, fatiguée, un peu intimidée de prendre la parole, mais elle lâche un "c'est vraiment super ! C'est important d'avoir mes parents et mes frères et sœurs."
Car les centres de soins se trouvent à 1h30 de Satillieu, en Ardèche, où ils habitent, pour les plus proches (St-Etienne-Lyon) et à 5h30 pour le centre de protonthérapie situé à Nice où Anna sera en soins pendant 6 semaines. C'est à ce moment-là que la famille va pouvoir rester unie. Les parents ont pu, grâce à l'argent récolté, louer un appartement à Nice, en pleine saison pendant six semaines. Sans ces gestes de solidarité, cela leur aurait été impossible. "Être séparée de sa famille pendant si longtemps pour Anna ça aurait vraiment été trop dur. Ce qui est terrible pour elle, c'est de se retrouver seule du jour au lendemain, coupée du monde, de l'école, des copains. Ces enfants sont prisonniers de la maladie" raconte sa maman. La famille va pouvoir être logée dans un appartement à 5 minutes du centre de protonthérapie.
Pas de "petits gestes"
Il faut reconnaître que tout est toujours incertain avec ce type de maladie grave. Une fièvre, des effets secondaires, un épuisement et le traitement est repoussé ou reconsidéré. Le rythme est de toute façon intense : une fois par semaine, il faut faire Satillieu, Saint-Etienne, 1h30 de trajet. "Les allers-retours sont pris en charge, mais quand Anna doit rester si l'autre parent veut voir son enfant, c'est à nos frais. En plus on a les autres enfants, il faut être là pour eux aussi c'est important. Donc il faut parfois qu'on se découpe en deux".
Emmy a très longtemps hésité avant de témoigner dans cet article. L'idée était de ne pas se mettre en avant, de ne pas donner l'impression de se plaindre, ne pas trop exposer Anna. Et puis après plusieurs échanges et un temps de réflexion, il leur a semblé important à toutes les deux de montrer qu'il n'y a pas de petits gestes dans de telles circonstances. "Un sourire, une main sur l'épaule, un petit café…" la voix d'Emmy monte dans les aigus, le silence d'une gorge trop serrée s'impose. Elle respire et raconte ses souvenirs de toutes ces personnes qui lui ont témoigné leur soutien. " Je crois que les gens ne mesurent pas ce qu'ils peuvent nous apporter, un SMS, une petite attention...rien n'est à minimiser". Alors qu'arrivent les remerciements pour la cagnotte, les larmes empêchent désormais les mots de sortir. Un grand merci suivra teinté d'émotion et d'une énorme reconnaissance.
Des plateformes solidaires
La plateforme qui relaie la cagnotte pour Anna s'appelle "la cagnotte des proches", un concept pensé pour ce genre de situation, où beaucoup de personnes se sentent impuissantes. "Pour traiter des sujets aussi sensibles que la maladie, le handicap, la fin de vie, les proches recherchent plus qu’un outil de collecte : ils désirent humaniser leur cagnotte" explique la créatrice, Anne-Sophie Roturier.
Il est possible par exemple pour la famille d'Anna d'y tenir un journal, afin de donner quelques nouvelles. Dans sa dernière publication, on peut y lire :
"La semaine dernière, Anna a passé un IRM post chirurgie. Les nouvelles sont " bonnes". Pourquoi des " " parce qu’aujourd’hui, on a du mal à y croire. Parce que notre quotidien de parents est devenu angoisse du lendemain à chaque jour qui passe... (...) La peur fait partie intégrante de notre vie".
Anna elle, "garde le sourire, la force, le répondant". Sa mère s'adresse parfois à elle dans ses écrits " "pendant ce temps-là toi tu établis le guide Michelin des hôpitaux, tu notes les équipes, tu fais tes soins seule et oui « je suis pas un bébé tu crois quoi » , tu as colorié et a même gardé un sacré humour…"
Les cagnottes des proches sont accessibles en ligne et ne prennent pas de commission sur l'argent versé, le modèle économique est basé sur un système de pourboire libre laissé par les donateurs quand ils utilisent la plateforme.
