"J'allais aux toilettes douze fois par jour" : les MICI, ces maladies "taboues" qui touchent 300 000 personnes en France

Publié le Mis à jour le
Écrit par Julie Chapman

MICI. L’acronyme est souvent peu évocateur. Son sens : “maladies inflammatoires chroniques de l'intestin”, des pathologies qui touchent aujourd’hui 300 000 personnes en France, généralement situées entre 15 et 30 ans.

Sous l’acronyme, deux pathologies sont représentées : la maladie de Crohn et la RCH (rectocolite hémorragique). “La maladie de Crohn peut se disséminer dans l’ensemble du tube digestif, de la bouche à l’anus, tandis que la RCH va être d’un seul tenant, en partant du rectum”, précise Élodie Grangeon, déléguée de l’association François Aupetit (Afa), en Gironde.

"Il y a autant de MICI que de patients"

Stress, changement de vie, alimentation, facteur génétique ou environnementaux , les MICI ne semblent pas avoir de déclencheur spécifique. Une situation qui rend d’autant plus difficile leur détection, et leur traitement. “Il y a autant de MICI que de patients”, souligne le Professeur David Laharie, gastro-entérologue au service d'hépato-gastro-entérologie et oncologie digestive du CHU de Bordeaux.

Des traitements, qui suivront les patients toute leur vie : il n’existe aujourd’hui aucun traitement capable de guérir ces maladies. Association et médecins œuvrent aujourd’hui à les faire évoluer. “En 2020, 11 bourses de recherche ont été allouées par l'Afa pour un montant de 210 000 €. Ces recherches traitent à la fois de la prise en charge, mais aussi des maladies en elles-mêmes”, précise Élodie Grangeon.

Au CHU, le professeur David Laharie suit des patients depuis vingt ans. S’il alerte sur une prise en charge rapide, il se veut rassurant. “Les patients atteints de MICI, s’ils sont pris en charge, ont la même espérance de vie que chacun. Mais si elles ne sont pas traitées, il y a des risques d’évolution en cancer”, reconnaît le professeur David Laharie.

“Nous suivons plus de 2000 malades à qui nous souhaitons proposer un suivi le plus innovant. L’idée c’est donc soit de proposer de nouveaux traitements, soit une utilisation de ces traitements plus performante”, explique le professeur David LaharieL’hôpital Haut-Levêque expérimente notamment un protocole de suivi à domicile, qui évite au patient de se rendre à l’hôpital.

“J’allais aux toilettes dix fois par jour”

Il y a quatre ans, Henri Garcia découvre qu’il est atteint d’une rectocolite hémorragique (RCH). “J’avais des gênes, des douleurs au ventre, mais je ne suis pas très médicament. J’ai attendu trop longtemps et je n’ai pas eu le choix de me faire opérer”, explique cet ancien coureur de fond, aujourd’hui amputé du colon.

Mais avant d’en arriver là, Henri Garcia a vécu dix ans avec sa maladie, sans pouvoir mettre le doigt sur ses douleurs. “J’allais aux toilettes dix voire douze fois par jour lorsque j’étais en phase de poussée”, se souvient le Pyrénéen de 58 ans.

Ces poussées, pour la maladie Crohn comme pour la RCH, se caractérisent par des rectorragies (saignements rectaux), diarrhées, mais aussi des douleurs abdominales et des contractures du sphincter. “C’est une maladie qui vous détruit de l’intérieur”, résume Henri Garcia.

Au-delà de la douleur, elles pèsent aussi sur le quotidien des patients. Je travaille dans l’agroalimentaire. Je ne peux pas m’absenter comme ça, plusieurs fois par jour. Et de manière générale, où que j’étais, je calculais la distance avec les toilettes les plus proches”, reconnaît-il.

Défi sportif

Ce calvaire, ce sportif l’a vécu pendant dix ans. Dix années pendant lesquelles il a multiplié les rendez-vous médicaux.

On me disait que j’avais une inflammation, on me faisait faire des prises de sang, mais personne ne comprenait d’où ça venait.

Henri Garcia, ancien malade de RCH

Cette méconnaissance, pour Henri Garcia, c’est la conséquence du “tabou” autour de ces maladies. “Je veux libérer la parole des malades”, explique-t-il. Et pour briser le silence, il s’est lancé un défi : le MICI Fighter, un parcours de 1070 km, à vélomobile, dans toute la Nouvelle-Aquitaine. “Mon vélomobile attire beaucoup de monde. Je me suis dit pourquoi ne pas profiter de cet attroupement pour parler des MICI”, résume Henri Garcia.

Débuté le 13 mai à Lons, le Palois passera à Bordeaux demain, pour la journée mondiale des MICI. L’occasion pour cet ancien patient de saluer l’hôpital Haut-Lévêque, qui a redonné à sa vie toute sa sérénité.

Vie chamboulée

Vie sociale, professionnelle et amoureuse, la maladie perturbe le quotidien des malades à tous les niveaux. Un constat souvent difficile à accepter, en particulier pour les jeunes patients. “On parle très peu de ces maladies et du coup, les patients se sentent seuls, avec le ciel qui vient de leur tomber sur la tête", explique Élodie Grangeon, déléguée Relai Jeunes, de l’Afa en Gironde.

Quand on a 20 ans, c’est difficile d’apprendre qu’on a une maladie aussi lourde, et qu’on va devoir vivre avec elle toute sa vie.

Elodie Grangeon, déléguée Relai Jeunes de Nouvelle-Aquitaine de l'Afa

Depuis 1982, l’association François Aupetit (Afa Crohn-RCH France), seule association française agréée par le ministère de la Santé, accompagne les patients atteints de la maladie de Crohn ou de RCH. “On a des permanences d’écoute, des permanences spécialisées avec des diététiciens, psychologues, des activités physiques adaptés, des séjours pour chaque profil ados, adultes, séniors, stomisés. On propose une multitude de supports pour mieux connaître et appréhender la maladie”, résume Élodie Grangeon. Des supports qui s'adressent à tous les types de patients, notamment aux jeunes, principaux touchés par ces maladies. 

Un accompagnement primordial, mené de concert avec les praticiens sensibilisés. “Ils nous envoient souvent leurs patients quand ils repèrent un besoin d'écoute, de soutien et d'aide dans tous les à-côté, le quotidien avec la maladie”, détaille la bénévole de l’Afa 33.

Journée mondiale

Depuis 40 ans, les 300 bénévoles de l’association se battent aussi pour rendre visibles ces maladies en formant médecins et infirmiers. À l’occasion de la journée internationale des MICI, le 19 mai, elle organise des événements dans toute la France. À Bordeaux, un stand sera installé à la maison écocitoyenne. “Le caca, ça ne devrait pas être tabou. On est tous concernés”, regrette Élodie Grangeon.

D’autres villes illumineront leurs bâtiments en violet, la couleur des MICI. Une pétition sur l'accessibilité des toilettes pour tous, est également en cours, pour faire mettre la lumière sur ces maladies.