Partir à l’aventure malgré un très lourd handicap de naissance, c’est le projet de vie de Manon. Pour cela, elle peut compter sur le soutien de son auxiliaire de vie, Karen, devenue son aide de camp. Récit d’une épopée.
Manon a 22 ans et même si elle a grandi sans marcher ni parler, ses rêves et ses ambitions n’ont cessé de se développer dans une tête qui fonctionne très bien.
Mais voyager seulement dans sa tête du fait d’un fauteuil motorisé de 200kg, il n’en était pas question pour son auxiliaire de vie.
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A la genèse de tout cela : l’aide appropriée
Manon Souilah, victime d’une erreur médicale à la naissance, est infirme motrice cérébrale. Ainsi, la jeune femme a besoin d’une aide au quotidien pour absolument tous les gestes de la vie.
24 heures sur 24, et 7 jours sur 7, elle est secondée par sa mère qui accomplit toutes les actions qu’elle souhaiterait faire et ne peut pas faire, et il n’y a presque que çà.
Karen Lacroix a 28 ans. Elle gère une équipe dans la restauration quand le Covid fait son apparition. La crise est l’occasion pour elle d’une grosse remise en question et derrière tout cela, l’idée de donner du sens à son métier.
"Dès l’été 2020 j’ai cherché un métier utile". Karen commence à faire alors les petites annonces et tombe sur une recherche d’auxiliaire de vie déposée par une entreprise bordelaise spécialisée dans l’accompagnement du handicap, Handi’home. Cette dernière fait mouche "C’était une annonce sur internet, j’ai répondu. La présentation du métier m’a beaucoup plus".
En septembre 2020, Manon prend plus de liberté en quittant le domicile de sa mère. En quête d’autonomie et avec l’appui d’Handi’home, elle recherche LA bonne personne qui l’aidera à cela au quotidien.
Karen, quant à elle, a été validée par l’agence et se voit proposer son premier poste, mais il lui est signifié qu’il faut avant tout que la rencontre avec la personne aidée se passe au mieux. Manon et Karen se rencontrent et c’est une évidence. « Après la présentation de Marion ça a fait sens, je voulais un métier utile dans le partage, aider quelqu’un à s’épanouir un peu dans sa vie ».
Un nouveau quotidien à deux
Désormais, de 9h à 21h, 3 ou 4 jours par semaine, Karen vient prendre la suite des auxiliaires de nuit pour passer ses journées avec Manon. En tout, 5 auxiliaires de vie se relaient autour de Manon.
Et les deux jeunes femmes partagent bon nombre de sorties. "On fait pas mal d’activités sympa, la piscine, le cinéma. J’aide Manon mais elle est très simple à vivre" nous dit Karen, mais elle est surtout pleine d’envies et de dynamisme .
J’étais la première de son équipe et je suis arrivée le 1er jour de son emménagement. Il y a eu un lien de confiance qui s’est un peu plus fait. En fait, c’est la personne avec qui je communique le plus facilement
Karen Lacroix, auxiliaire de vieSource : France 3 Aquitaine
Pour communiquer, Manon a deux outils dont son synthétiseur vocal doté d’un système oculaire. Il lui permet très rapidement de faire entendre les phrases qu’elle souhaiterait énoncer, dictées au moyen du mouvement de ses yeux. Mais celui-ci est très fragile, très onéreux et puis surtout elle l’a eu tard et de fait lui préfère le code de communication qu’elle a mis au point.
Son système D, elle l’a élaboré depuis bien longtemps maintenant. Il consiste en une plaquette sur laquelle figure une cinquantaine de mots courants et d’émotions qu’elle désigne avec ce qu’on appelle une licorne (un stylet relié à sa tête pour lui permettre de le mouvoir).
C’est ainsi que Manon a pu confier son envie de défier le handicap et de voyager comme elle en rêve depuis qu’elle est ado. Un souhait que Karen a pris au mot.
Depuis qu’elle est ado, elle veut voyager. Beaucoup, dont ses professeurs, lui disaient qu’elle n’aurait pas son bac, elle l’a eu du premier coup. Beaucoup pensaient qu’elle ne pourrait pas voyager, alors qu’elle aime découvrir les gens
Karen Lacroix - auxiliaire de vie de Manon -Source : France 3 Aquitaine
C’était mal connaître les deux jeunes femmes et leur opiniâtreté.
La naissance du projet :
Libérée du poids du regard des autres dont elle a pu souffrir enfant, Manon est aujourd’hui passée à autre chose. Fini les professeurs qui lui ont dit qu’elle n’aurait jamais son bac ! Mieux, bachelière , elle est devenue aventurière et elle l’expose, en mettant en avant ses joies et ses sourires sur le réseau social Instagram.
Rebaptisée « Manon l’aventurière », elle met en avant ses destinations, aujourd’hui au nombre de 3.
Sa première publication date de juillet 2021. Manon y apparait tout sourire dans un train et brandissant son billet.
Si l’on sait que la photo est prise à Bordeaux gare Saint-Jean, il faut avoir de bons yeux pour déchiffrer le billet et lire qu’elle se rend à Paris, ou regarder l’ensemble de son séjour qui s’expose ensuite. Car suivent Le Louvre ou encore la Tour Eiffel, toujours immortalisés avec Manon en premier plan, fière comme jamais.
« C’est elle qui a créé son compte Instagram et le gère toute seule, elle dit que c’est son challenge de l’année.
Karen Lacroix - auxiliaire de vie de ManonSource : France 3 Aquitaine
L’accomplissement de son premier rêve
Ce court séjour n’était qu’un entraînement pour le vrai objectif : Londres et Dublin.
Fan de U2 depuis toujours, Manon souhaitait partir sur la piste du groupe mythique. Elle le confie à Karen qui, fort de leur premier séjour et de leur quotidien, se sent de l’aider à le faire aboutir. Ce seront 22 jours de bonheur ultime pour Manon et des anecdotes en pagailles pour Karen.
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Je lui disais avec des amis très proches, on ne se supporte pas aussi longtemps. C’est même un peu déroutant.
Karen Lacroix - auxiliaire de vieFrance 3 Aquitaine
Le fauteuil est cassé à la descente d’avion , mais qu’à cela ne tienne, ça ne les empêchera pas de mener à bien le programme prévu sur les chapeaux de roues.
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Et ce n’est que le début
De toute manière, c’est bien simple, Manon a décidé de se faire tatouer à chaque destination et n’arrêtera que lorsque sa jambe sera recouverte.
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Déjà Karen nous parle de leur prochaine destination, "comme tout petit voyage, les 23 et 24 juillet, on part à Eurodisney pour fêter son anniversaire, ses 23 ans". Mais très vite elle renchérit « Elle pense à Amsterdam et veux faire les Etats-Unis , mais ça c’est un très gros projet » modère-t-elle avant de préciser que bien évidemment elle souhaite le faire, qu’il faut juste bien s’organiser.
Et si on lui reparle de son travail et de son accomplissement elle nous répond. « J’espère le faire le plus longtemps. C’est un bonheur de me lever ». Ces deux-là ce sont bien trouvées.