Témoignage. Covid long. "Il faut que les médecins se forment", son fils atteint depuis deux ans, Laëtitia veut faire reconnaître la maladie

Pour Laëtitia Doriath et son fils, le covid est toujours bien actuel. Robin, 13 ans, vit, depuis deux ans, avec un covid long qui l’empêche de retourner à l’école. En soutien aux malades, sa mère a créé une association près de Bordeaux, en Gironde, pour faire reconnaître la maladie et prodiguer ses conseils.

Le Covid-19 est pour beaucoup de l’histoire ancienne. Pourtant, en France, 2,5 millions de personnes vivent encore avec une forme longue de la maladie. Ce vendredi 15 mars marquait d'ailleurs la journée internationale des covid longs. À Mios, en Gironde, un jeune adolescent fait partie de ces malades, encore difficilement reconnus.

Il dort jusqu'à 20 heures par jour

En janvier 2022, Robin contracte le covid, ainsi que toute sa famille. “Je me souviens du test positif qui m’a fait sourire, de le revoir isolé dans sa chambre avec sa sœur, le premier soir”, se remémore Laëtitia Doriath.

Cette soirée sera la dernière soirée presque normale du petit garçon. Le lendemain, sa fièvre monte jusqu’à 40 degrés. “La fête était finie”, note la mère de Robin. “Depuis, tout le monde a repris sa vie, pas Robin.” 

Déscolarisé depuis deux ans, son fils reste au fond de son lit, épuisé. “Aujourd'hui encore, il peut dormir jusqu’à 20 h par jour et se réveiller exténué”, constate Laëtitia Doriath. La grande sœur a, elle, quitté le domicile pour l’internat, loin des lourdeurs médicales. Sa mère a dû réduire son temps de travail pour s’occuper de son fils. 

À 11 ans, on ne comprend pas... Comment peut-on oublier qu'une fourchette s'appelle fourchette ?

Laëtitia Doriath,

Mère de Robin, victime d'un covid long

Car la fatigue n’est pas le seul symptôme de ce mal qui le possède. “Ce sont des maux de tête H24, des douleurs au ventre, des diarrhées, des douleurs dans les jambes, des acouphènes, de l’inconfort face à la lumière ou au bruit, des essoufflements et même des pertes de mémoire”, liste méthodiquement la mère de famille.

Robin s’est malgré tout inscrit au CNED et tente de poursuivre sa scolarité, malgré un avenir est incertain. “Je lui dis souvent qu’il n’a que 13 ans, que la science peut trouver un traitement. Sans cet espoir, on l’enterre et on s’enterre avec”. Doué pour les mathématiques, sociable, le petit garçon s’imaginait footballeur professionnel. “Courir 20 minutes, c’est une rechute, des semaines et des semaines à dormir. Il a aussi perdu ses copains, car c’était trop difficile de discuter avec eux”. 

Errance médicale

Face à cette maladie persistante, les parents de Robin entament un parcours du combattant. D’abord aux urgences, puis à l’hôpital, qui n’arrive pas à régler le problème avec les traitements connus. “On est allé loin dans les traitements, très lourds pour un enfant. Le médecin a fini par les suspendre, faute de résultat”, se remémore Laëtitia Doriath.

Viennent ensuite les spécialistes, qui refusent de diagnostiquer un covid long. “On me disait que c’était un ado, et que ces symptômes étaient dus à l’anxiété, comme chez tous les ados”, regrette encore aujourd’hui Laëtitia Doriath. À l’époque, le covid long commence tout juste à être reconnu chez les adultes. 

Laëtitia Doriath attendra quatre mois pour enfin entendre des mots qu’elle avait soufflés des dizaines de fois. “Votre fils n’est pas dépressif, il est malade”. C’est une médecin de Bordeaux qui suivait déjà des adultes avec des covid persistants qui pose enfin le diagnostic. “Elle nous a fait passer les bons examens. C’est là qu’on s’est rendu compte qu’on était des centaines comme ça”, se souvient la mère de Robin. Les examens révéleront la présence d’hypométabolismes au tronc cérébral et une inflammation des lobes temporaux.

Pour autant, les recherches sur le sujet sont parcellaires, les traitements inexistants. Pendant des mois, elle va continuer à s’informer, rencontrer des spécialistes, pour certains en Belgique, pour aider son fils, sous oxygène, au moins deux heures par jour. “Il a développé une intolérance à l’histamine, due au système immunitaire constamment en hyperactivité, qui active des inflammations et génère des douleurs abdominales, digestives”, explique sa maman.

90 malades en Gironde

L’isolement de Robin, l’errance médicale vont pousser Laëtitia à ouvrir un compte Instagram pour témoigner du quotidien de son fils. “J'ai rapidement eu des dizaines de messages de personnes qui étaient dans son cas, et qui se trouvaient perdues”, explique la mère de Robin. Elle décide alors de lancer une association, Soutien Covid Long Gironde, en juin 2023. Aujourd’hui, près de 90 personnes sont membres de cette association qui regroupe aussi certains médecins, spécialisés dans le domaine.

Régimes alimentaires, traitements, groupes de discussions, les pages de l’association recensent conseils et outils pour ces malades. “Eux n’ont pas d’énergie, moi oui. Alors si je peux les aider à sortir de l’isolement et faire avancer la reconnaissance de cette maladie, je le fais”. 

En parallèle, son association milite aussi pour une meilleure prise en charge, en France et dans la région. “Il y a des centres covid long, nous, il n’y en a pas. Quand vous appelez l’antenne du CHU, on vous répond qu’il n’y a pas de rendez-vous parce que la cellule n’existe pas”, regrette Laëtitia Doriath.

Il existe des formations pour les médecins, il faut que le plus de praticiens s’y forment.

Laëtitia Doriath

Mère de Robin, atteint par un covid long

En France, une association nationale des malades de covid long, “Après J20” a également été créée, suite aux travaux de Dominique Salmon-Ceron, une infectiologue qui s’est spécialisée dans la recherche de cette maladie. Au moins, 3 millions de Français vivraient aujourd’hui avec cette maladie.