C'est une maladie qui touche entre 5 et 6000 personnes en France. L'amylose empêche certains organes de fonctionner, notamment le cœur, avec des conséquences qui peuvent être dramatiques. Le CHU de Limoges abrite le centre national de référence sur cette pathologie et traite des patients de tout le pays.
Eliane habite Bayonne, mais elle connait parfaitement les bords de Vienne, après un traitement de plusieurs mois, ici, contre une amylose.
Il y a trois ans, son cœur avait durcit et perdu sa souplesse, provoquant une immense fatigue qui aurait pu être fatale. Les promenades se faisaient avec son mari, en fauteuil roulant. "Je croyais pas que je pourrai marcher ici de nouveau, de manière décontractée" sourit-elle maintenant.
Le centre de référence national sur l'Amylose se trouve au CHU de Limoges, où une expertise s'est développée depuis plusieurs décennies.
Plusieurs organes touchés
L'amylose est provoquée par des cellules sanguines qui produisent des protéines anormales, qui vont former des "fibrilles", une agglomération de protéines. Elles s'agrègent sur des organes et les empêchent de fonctionner. Le cœur est l’un des principaux organes touché dans l’amylose, Les fibrilles bloquent alors son fonctionnement ce qui se traduit par de l’insuffisance cardiaque.
J'ai commencé par être essoufflée et j'ai été prise en charge à Bayonne par des cardiologues et un généraliste qui ne connaissaient pas l'amylose.
Eliane, patiente.
La maladie peut toucher aussi les nerfs, les reins. Le diagnostic est difficile à poser comme l'explique le professeur Arnaud Jaccard, hématologue au CHU : "c'est la variété de symptômes et le fait que les symptômes sont souvent peu spécifiques. Il y a des gens qui vont être fatigués, essoufflés à l'effort, d'autres des troubles digestifs, des petits fourmillements dans les mains, les pieds. C'est donc difficile d'y penser quand il n'y a pas de signes spécifiques."
Témoignages de patients souffrant d'amylose cardiaque :
Nouveau médicament testé
Les médecins qui reçoivent et accompagnent les patients travaillent en étroite collaboration avec une équipe de chercheurs. Ils souhaitent améliorer le diagnostic, mieux connaitre la maladie, et aussi mettre au point de nouveaux traitements.
"Actuellement on arrête la production de protéines anormales mais on enlève pas ce qui est déjà dans les organes" dit Christophe Sirac, chercheur à l'université de Limoges.
Le but est maintenant de trouver des thérapies qui permettent d'enlever les agrégats qui sont déjà dans les organes et qui induisent le dysfonctionnement de ces organes.
Christophe Sirac, chercheur
Un nouveau médicament sera bientôt testé avec l'appui d'un laboratoire américain. Des progrès sont aussi attendus pour une détection toujours plus précoce de la maladie. Avec 700 nouveaux cas par an, les spécialistes de Limoges ont du travail en perspective, et les bords de Vienne pourront encore apaiser de nombreux patients.
