Handicap. Lya, 18 ans, lance une cagnotte en ligne pour financer son fauteuil roulant électrique

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Lya, une limougeaude de 18 ans, est atteinte du syndrome d'Ehlers-Danlos, une maladie génétique rare qui fragilise ses tissus. Intervenant.es : Lya Brilleaud, atteinte du syndrome d'Ehlers-Danlos / Karine Barthe, directrice de la MDPH de la Haute-Vienne / François Dupuy, APF France Handicap 87. ©Valérie Agut/ France Télévisions

C'est une mesure qui ne sera pas appliquée avant 2024, au mieux : le remboursement intégral des fauteuils roulants, manuels et électriques, annoncé par Emmanuel Macron. En attendant, cette jeune femme de 18 ans, atteinte du syndrome d'Ehlers-Danlos, est obligée de lancer une cagnotte en ligne pour combler le reste à charge.

"Les fauteuils roulants coûtent cher. Dès 2024, ils seront intégralement remboursés" a affirmé le chef de l'État, lors de la 6ᵉ Conférence nationale du Handicap, le 26 avril 2023. Une mesure forte, que ne peut attendre Lya. À dix-huit ans, atteinte du syndrome d'Ehlers-Danlos, elle est obligée de lancer une cagnotte en ligne pour financer son fauteuil roulant électrique. 

Danse sur glace en compétition 

Il y a deux ans, en 2021, Lya Brilleaud voit apparaître les premiers symptômes de sa maladie et tire un trait sur son rêve de pratiquer la danse sur glace en compétition. Elle est atteinte du syndrome d'Ehlers-Danlos, une maladie génétique rare et orpheline qui fragilise ses tissus.

J'ai des difficultés de mobilité, je ne reste pas longtemps debout, j'ai souvent la tête qui tourne. Je ne peux pas marcher longtemps parce que ça me fait de grosses douleurs et je m'épuise.

Lya Brilleaud

Atteinte du syndrome d'Ehlers-Danlos

8 300 euros le fauteuil roulant électrique 

Pour l'heure, Lya Brilleaud, ne peut compter que sur son fauteuil roulant manuel de location. Elle est dépendante de son compagnon, car ses forces ne sont plus suffisantes pour manier seule le fauteuil. "C'est compliqué parce que ça va déjà beaucoup moins vite et ça fait forcer sur les épaules et puis on voit que ce n'est pas possible", lance-t-elle, difficilement, alors qu'elle tente de remonter, manuellement, la très pentue, rue du Clocher, à Limoges.

Pour être plus autonome, la jeune femme a commandé un fauteuil manuel à motorisation électrique. Son coût : 8 300 euros, remboursés à hauteur de 2 600 euros (31 % du coût total), par l'Assurance Maladie. Pour accélérer les démarches, elle a choisi de lancer une cagnotte en ligne, qui a déjà récolté 3 165 euros, ce 9 septembre 2023, sur les 6 000 euros attendus. 

Obtenir des aides, un parcours du combattant 

Obtenir les différentes aides pour financer un fauteuil roulant s'apparente parfois à un parcours du combattant. Le fauteuil doit être prescrit et validé par un médecin en réadaptation physique pour qu'intervienne la prise en charge de la Sécurité Sociale.

Le département, via la Maison Départementale des Personnes Handicapées, prend ensuite le relai en étudiant le dossier pour débloquer la prestation de compensation du handicap (PCH). Il s'agit d'une aide, versée par le département donc, qui finance les dépenses liées au handicap (aménagement du logement ou du véhicule par exemple). 

Il est également possible de solliciter sa mutuelle si celle-ci prend en charge le remboursement du matériel médical et des fauteuils roulants. Encore faut-il avoir le statut officiel de personnes en situation de handicap et avoir un handicap qui correspond à l'utilisation du fauteuil.

François Dupuy

APF France Handicap 87

D'autres aides peuvent ensuite être activées par l'usager en fonction de ses revenus, mais cela prend du temps et, souvent, ne couvre pas l'intégralité des frais. "Lorsque l'on est sur des fauteuils électriques, on peut atteindre des montants jusqu'à 25 00 euros et avoir des prises en charges qui ne sont qu'à la hauteur de 10 000 ou 11 000 euros, donc les restes à charge sont importants" analyse Karine Barthe, directrice de la MDPH de la Haute-Vienne. 

"Quand on veut un fauteuil plus adapté à notre morphologie, les options coutent très cher"

Si le gouvernement fait la promesse du zéro reste à charge pour l'achat d'un fauteuil roulant au 1ᵉʳ janvier 2024, les associations restes inquiètes sur la question du choix du fauteuil. En effet, François Dupuy, adhérent de l'association APF France Handicap 87, explique "ces barèmes remboursent des fauteuils basiques. Quand on veut un fauteuil un peu plus adapté à notre morphologie et à notre handicap, les options coûtent tout de suite très cher". 

En attendant, grâce au fauteuil qu'elle devrait recevoir au mois de novembre 2023, et grâce à sa cagnotte, Lya se prépare une nouvelle vie : un nouveau logement sans escalier, et un projet professionnel dans l'animation en EHPAD.

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