Santé : le CHU de Limoges, centre expert en nutrition artificielle

Environ 6000 adultes en France sont alimentés partiellement ou totalement de façon artificielle par perfusion. Depuis janvier 2020, le CHU de Limoges est labellisé "centre expert" en nutrition parentérale. Rencontre avec une patiente qui bénéifice de cet accompagnement.

Depuis janvier 2020, le CHU de Limoges est labellisé "centre expert de nutrition parentérale". Les patients bénéficient d'un suivi spécifique leur permettant une meilleure qualité de vie.

Insuffisance intestinale à la suite d'une maladie, d'un cancer ou d'une intervention chirurgicale, aujourd'hui en France, environ 6 000 adultes sont alimentés partiellement ou totalement de façon artificielle par perfusion, pour certains à vie.

Mélody, 30 ans, est atteinte d'une maladie rare qui touche seulement quelques dizaines de personnes en France. Elle a subi une ablation totale du colon et il ne lui reste plus que 20 centimètres d'intestin. Ce qu'elle mange n'est pas absorbé de façon efficace par son organisme : "Je peux manger et boire, le seul souci, c'est que ce que je mange ne me sert à rien. Donc, je mange quand même à côté, mais si je n'ai pas la poche, je suis faible."

C'est devenu un geste quotidien. Tous les jours, en fin d'après-midi, Mélody branche sa perfusion de nutrition. "Il y a tous les nutriments dont j'ai besoin quotidiennement : potassium, hydratation, vitamines... Je fais passer cette poche en perfusion pendant 14 heures" nous explique la jeune femme.

Grâce à des cours d'éducation thérapeutique, elle a appris à le faire elle-même, sans l'aide d'une infirmière. Elle la garde toute la nuit. "Je suis jeune. Avant, j'avais une vie très active et se retrouver contraint du jour en lendemain, avec l'infirmière qui venait pour poser la perfusion, je ne pouvais pas sortir quand je voulais. Là, maintenant, ça va faire un an que je me perfuse toute seule."

Un suivi de proximité

Mélody est suivie au centre de nutrition parentérale à domicile du CHU de Limoges, comme une quarantaine de patients du Limousin et des départements limitrophes. Le label de centre expert obtenu en janvier 2020 est une bonne nouvelle pour ces patients.

"Les centres labellisés sont rares, les autres centres sont Bordeaux, Nantes, Paris, Lyon. Il y avait un réel besoin territorial. Ça permet au patient de bénéficier d'un suivi pluridisciplinaire dans une proximité géographique. Pour nous, c'est synonyme de moyens humains et financiers pour faire évoluer nos pratiques" détaille le docteur Philippe Fayemendy, praticien hospitalier à l'unité de nutrition. 

Ce soutien, obtenu grâce au label, permet notamment de développer la fabrication de poches de nutrition sur-mesure à la pharmacie centrale du CHU, dont Mélody est pour l'instant la seule patiente adulte à bénéficier. "Les laboratoires commercialisent des poches standards. La réalisation, dans notre utilité permet de couvrir des besoins particuliers. Ce sont 5 000 préparations par an que nous fabriquons ici, à 92 % pour des très jeunes enfants, le reste pour des poches adultes" explique Gaëlle Maillan, responsable de la pharmacotechnie au CHU de Limoges. 

Mélody devrait pouvoir prochainement sortir du système d'hospitalisation à domicile et reprendre son activité professionnelle en tant qu'animatrice jeunesse à la ville de Limoges. Elle suit aussi une formation pour devenir "patiente experte" et aider d'autres malades.

^{► Le témoignage de Mélody est à retrouver dans ce reportage, signé Gwénola Bériou et Margaux Blanloeil
Intervenants : Mélody Faye Dr Philippe Fayemendy, praticien hospitalier - unité de nutrition Gaëlle Maillan, responsable de la pharmacotechnie au CHU de Limoges}