Alors que les bénévoles se préparent pour la 32e édition des Virades de l'espoir programmées ce dimanche 25 septembre partout en France, rencontre à Limoges avec une famille qui se bat au quotidien contre cette maladie génétique rare.
Car le quotidien pour les malades n'est pas tous les jours facile et la prise en charge est lourde. Exemple dans le reportage ci-dessus avec Iléna et Maëlys, deux soeurs âgées de deux et cinq ans. Pour lutter contre cette maladie génétique rare qui touche principalement les voies respiratoires, elles se rendent chaque jour à des séances de kinésithérapie pour empêcher les infections et faciliter la respiration. Un travail parfois compliqué avec de si jeunes enfants.
La mucoviscidose n’affecte pas que les malades. La pathologie n'est pas sans conséquence pour l’entourage : dans cette famille, les parents ont dû apprendre les gestes du quotidien pour aider leurs deux filles. Iléna et Maëlys ont ensuite rendez-vous avec la psychologue, le médecin et le diététicien. Un suivi collectif résolument tourné vers le bien-être des enfants et le soutien des parents.
Intervenants dans ce reportage à Limoges : Marion Léger, kinésithérapeute et Élodie, maman de Iléna et Maëlys
LES MALADIES RARES, UNE PRIORITÉ DE SANTÉ PUBLIQUE
La mucoviscidose est une maladie rare et génétique qui touche principalement les voies respiratoires et le système digestif. En France, 2 millions de personnes sont porteuses saines du gène de la mucoviscidose et tous les 3 jours, un enfant naît atteint de la maladie.A l’origine de la mucoviscidose se trouve un gène défectueux, on parle de « mutation ». Les gènes fonctionnent par paire (l’un provient de la mère et l’autre du père). Lorsque les deux parents sont porteurs d’une mutation responsable de la mucoviscidose, leur enfant a un risque sur quatre d’être atteint par la maladie. L'enfant atteint de mucoviscidose est donc porteur des mutations héritées de chacun de ses parents.
Ses manifestations sont différentes d’un patient à l’autre, certains sont plus touchés au niveau des poumons et d’autres au niveau de l’appareil digestif. C'est une maladie chronique dont le dépistage et la prise en charge médicale sont bien organisés aujourd’hui. Elle n'est pas contagieuse et n’affecte pas les capacités intellectuelles ni motrices
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