VIDÉO. Atteinte de la mucoviscidose, Héloïse réalise son rêve de chanter sur scène

Héloïse a 6 ans, elle est atteinte de la mucoviscidose. Ce dimanche 14 mai, elle a chanté et dansé sur scène pour la première fois. Un rêve devenu réalité pour la petite fille. La représentation a eu lieu à l'Espace culturel du Crouzy de Boisseuil, près de Limoges.

C'est avec le regard pétillant, une jolie robe de princesse et une bonne dose de trac que la petite Héloïse est montée sur la scène de l'Espace Crouzy de Boisseuil ce dimanche 14 mai. Dans cette salle, aux portes de Limoges, le public était au rendez-vous. Pour ce récital un peu particulier, 200 personnes avaient fait le déplacement. 

Grâce à la toute jeune association "Un rêve, une réalité", un professeur de chant, une professeure de danse et trente bénévoles ont travaillé d'arrache-pied pour présenter ce spectacle. Une aventure soutenue aussi par des élèves de l'école Beaupeyrat de Limoges, dans laquelle Héloïse est scolarisée.  

Je vais chanter "Forrest" de Soprano et je vais faire une chorégraphie avec mes copines de l'école !

Héloïse

à France 3 Limousin

Je raisonne pas trop comme les autres
J’ai des rêves pas trop dans les normes
Est-ce ma faute si je fais les choses
Quand mon cœur m’en donne l’ordre
J’en ai souffert sur les bancs de l’école
De cette différence

Cette chanson de Soprano évoque le droit à la différence. Tout un symbole pour Héloïse et ses proches. 

Médicaments, rééducation respiratoire, régime alimentaire spécifique, le quotidien de l'enfant est rythmé par des soins souvent lourds, alors ce spectacle, c'est une bulle d'air.

"C'est l'aboutissement de plusieurs mois de travail pour Héloïse (...), un vrai moment de joie dans un parcours très compliqué", nous confie la maman.

Maladie génétique la plus fréquente en France et en Europe, la mucoviscidose touche essentiellement les voies respiratoires et le système digestif. Selon la Haute autorité de Santé, la maladie touche 7 300 personnes en France. D'après l'INSERM, "aujourd’hui, grâce aux progrès de la recherche et à l’amélioration de la prise en charge de cette maladie, l’espérance de vie moyenne d’un patient est comprise entre quarante et cinquante ans, alors qu’elle n’était que de cinq ans dans les années 1960."

► Voir le reportage complet de Laurence Ragon et de Nina Santi
^{Interviennent dans ce reportage : Lucille Lavie (maman d'Héloïse), Vanessa Rouchon (coprésidente de l'association "Un rêve, une réalité") et Ellie (amie d'Héloise).}

durée de la vidéo : 00h01mn43s

Héloïse est montée sur la scène de l'Espace culturel du Crouzy de Boisseuil (Haute-Vienne) ce dimanche 15 mai. Un rêve devenu réalité pour cette petite fille atteinte de la mucoviscidose. • ©Laurence Ragon & Nina Santi / France Télévisions

Les bénéfices de l'événement serviront, notamment, à financer d'autres rêves d'enfants.