Ce mardi 6 octobre 2020, c’est la 10e journée nationale des aidants qui assistent leurs proches atteints de maladies ou des handicaps. Rencontre avec Henri à St-Junien qui aide ses deux filles myopathes.
C’est un travail à temps plein. A 68 ans, Henri Beau accompagne au jour le jour, ses filles, Céline 43 ans, et Marie-Pierre 39 ans, toutes les deux souffrent d'une maladie neuromusculaire dégénérative héréditaire, une forme de myopathie.
Depuis quinze ans, endosser le rôle d'aidant, s'est imposé comme une évidence pour leur père : "Le matin, je nettoie la sonde de gastrotomie de Céline. Ce geste pourrait être fait par une infirmière mais j’ai voulu le prendre à mon compte. La deuxième chose, c’est de participer au lever de Marie-Pierre".
En France, huit à 11 millions de personnes s'occupent d'un proche en perte d'autonomie, que ce soit un parent âgée, une personne handicapée ou souffrant d'une maladie chronique ou invalidante. Six sur 10 aidants sont des femmes, 88% des familles sont affectées dans leur vie professionnelle et 40% des mères cessent leur activité, selon des chiffres gouvernementaux.
De nouvelles mesures, destinées à aider ces familles, entrent en vigueur, comme l'allocation journalière du proche aidant, une avancée certes mais des difficultés subsistent.
Tout existe. Il y a des choses mises en places par les conseils départementaux, il y a des assistantes sociales mais il faut franchir ce premier pas.
Le gouvernement avait lancé en octobre 2019 une stratégie de mobilisation et de soutien "Agir pour les aidants", pour la période 2020-2022, avec un budget de 400 millions d'euros, dont 105 millions pour des solutions de répit.
Depuis le 1er octobre, les aidants peuvent demander à bénéficier d'un congé de trois mois indemnisé (52 euros par jour pour une personne
seule), qui pourra être renouvelé, jusqu'à un an sur l'ensemble de la carrière du salarié. Cette indemnisation du congé proche aidant (CPA) avait été approuvée par l'Assemblée nationale en octobre 2019.
Besoin de souffler
Le travail d'aidant se révèle souvent très fatiguant et les moments de pause sont rares, avec les conséquences de la crise sanitaire aussi. Pour se ressourcer, Henri Beau s'accorde une promenade dans la journée, un moment de pause essentiel avec le portable dans la poche pour être joint. Prochainement, il a prévu, avec ses filles, de s'évader quelques jours, dans un village de vacances adossé à une structure médico-sociale.Beaucoup d'aidants attendent toujours un vrai statut et davantage de solutions de répit.
