Ce sont des acteurs de la santé qu’on entend peu et qui sont pourtant très actifs : les membres d’associations d’usagers. Leur but est de porter la voix des patients et de se soutenir entre malades. Portrait.
Qu'est-ce qui pousse ces bénévoles à s'engager ? Souvent leur propre histoire de vie, les maladies qu'eux ou leur famille ont dû affronter. C’est le cas d’Hubert Hortolary, qui représente notamment les patients au CHU de Limoges.
Fils grand prématuré
La famille Hortholary vit à Saint-Yrieix-la-Perche, en Haute-Vienne. Quand elle se replonge les albums de naissance de leur plus jeune fils, ce sont des souvenirs douloureux qui remontent à la surface.
Grand prématuré à 5 mois et demi de grossesse, Pierre est né avec une grave malformation de l'œsophage. Il a vécu sous oxygène pendant 3 ans, a dû être opéré 7 fois, suivi d'abord à Limoges puis à l'hôpital Trousseau à Paris.
Des années d'autant plus difficiles à vivre pour les parents que leur fils aîné avait dû, lui aussi, être opéré à la naissance d'une malformation de la colonne vertébrale.
Engagement
Hubert Hortholary s'est alors engagé dans de multiples associations de patients. Il exerce des fonctions dans une dizaine d'instances : cofondateur et président d'une association nationale d'insuffisants respiratoires, membre du conseil de surveillance au CHU de Limoges...
Il veut faire entendre la voix des malades.
Reportage de Gwenola Beriou et Noëlle Vaille.
