"Je n’ai pas fait la bise depuis deux ans" : la vie chamboulée des immunodéprimés, malades à haut risque face au Covid

Depuis bientôt deux ans, la pandémie de Covid-19 bouleverse le quotidien des malades atteints d’immunosuppression. Plus fragiles, ne répondant pas bien au vaccin, ils sont nombreux à vivre dans la peur. Et à faire d’immenses sacrifices.

"Me protéger". C’est devenu l’obsession de Julie depuis le début de la pandémie de Covid-19. Voilà dix ans qu’elle vit avec une spondylarthrite ankylosante, une inflammation des articulations du rachis et du bassin. Cette maladie dérègle son système immunitaire. Et pour empêcher ses propres globules blancs de s’attaquer à ses organes, la Deux-Sévrienne est sous traitement immunosuppresseur. Ce qui la rend particulièrement vulnérable aux infections.

"Remets bien ton masque, fais attention, je suis quand même une personne fragile". Julie est souvent obligée de répéter ces mots, au travail, à des proches. "Je me rends compte que dans la tête des gens, c’est beaucoup pris à la légère le Covid. Ils n’imaginent pas l’impact que ça peut avoir sur nous. Ça ne sera pas un simple rhume."

J’ai refusé d’aller à un repas de Noël où on était 35 dans une maison, ça a été très mal perçu.

Julie, atteinte de SPA

Comme Julie, près de 300.000 personnes en France sont dites "immunodéprimées". Des patients atteints par exemple du VIH, de certains cancers, de maladies auto-immunes, greffés ou dialysés. Ils sont considérés par les autorités sanitaires comme "plus à risque de formes graves et de décès par Covid-19". Dans les services de réanimation, ils représentent plus d’un quart des pris en charge. Aux côtés des non-vaccinés, principalement.

Un taux de mortalité plus élevé qu’en Ehpad

Dans une lettre ouverte récemment adressée au Président de la République, des associations de patients estiment même la mortalité des personnes immunodéprimées entre 15 et 20 % en cas de contamination. Un taux légèrement supérieur à celui des résidents en EHPAD.

Consciente du risque, la famille de Céline a mis sa vie "entre parenthèses" depuis l’arrivée du virus. "On ne reçoit plus, on ne fait plus d’activités extérieures, les enfants ne voient plus leurs copains". Ses enfants, une fille de 15 ans et un fils de 20 ans, souffrent d’un déficit immunitaire primitif. Tous les deux reçoivent chaque semaine des perfusions d’immunoglobulines (anticorps). Un traitement lourd qui avait déjà conduit cette maman à déscolariser sa fille. Par "peur de l’inconnu", son fils n’a pas remis les pieds à la fac de médecine depuis la reprise des cours en présentiel : "cela lui a fait perdre son année".

Un arrêt brutal qu’a connu aussi Sylvia, une Périgourdine de 46 ans : "Ma vie « normale » s'est arrêtée le 17 mars 2020 (premier jour du confinement, NDLR), jour où mon médecin généraliste m'a prescrit un arrêt de travail. Quand j'ai quitté mon lieu de travail, je me suis retournée vers mes collègues et leur ai dit en plaisantant : "A l'année prochaine !". Pendant plus d’un an, elle s’est coupée du monde, recluse chez elle. "Sur mon arrêt de travail, il était écrit : « sorties non autorisées » […] Mes filles ne voulaient plus m’embrasser, au cas où…"

Toujours en arrêt aujourd’hui, Sylvia se dit en dépression. Elle sort mais n’ose plus fréquenter "les si jolis marchés du Périgord qu’ [elle] aime tant l’été, trop de monde." "La première fois que je suis retournée au restaurant, j'ai paniqué les premiers instants, même si nous étions en terrasse."

Isolement, gel, masques… et drive

Limiter les sorties et les interactions sociales : beaucoup de personnes "immunodéprimées" se l’imposent depuis bientôt deux ans. Sans aucun relâchement. Adeptes des « drive » pour éviter la queue au supermarché. Portant le masque en permanence même en extérieur. Refusant d’embrasser famille et amis… Ces précautions, elles ne semblent pas pouvoir les lâcher. "Le Covid m’a rendue sauvage, entre guillemets. Je n’ai pas fait la bise à mes parents depuis deux ans et ça ne me manque plus, c’est quand même grave", réalise Julie.

"C’est un cercle vicieux : moins je sors, moins j’ai envie de sortir. Mais à mon âge, ce n’est pas normal de réagir comme ça", confie Sarah. Cette jeune Limougeaude, atteinte de la maladie de Crohn, a opéré un tri parmi ses amis. "Ceux qui sont susceptibles de l’attraper parce qu’ils font beaucoup de choses en-dehors ou qu’ils ne font pas forcément attention, j’évite de les voir." Comme Céline, Julie et Sylvia, elle abuse du gel hydroalcoolique, désinfecte le plus possible chez elle et au travail.

C’est stressant, après, je n’ai que 23 ans donc je n’ai pas envie de me priver de vivre.

Sarah

Malgré toutes ces précautions, elle a contracté le Covid au début du mois de janvier. Son conjoint, "plus fêtard", l’a attrapé au Nouvel An. Sûre "à 90 % de l’avoir", Sarah continue d’aller travailler, fait des autotests tous les jours. "Je connais mon corps et je savais que j’allais relâcher le vendredi en sortant du travail. J’ai terminé à midi ce jour-là et, à 16 heures, j’avais de la fièvre et des courbatures." Sans surprise, son test est positif. Trois jours de fièvre et puis un rhume. Vaccinée trois fois, Sarah a conscience que cela aurait pu plus mal tourner pour elle. Elle se dit "soulagée" d’avoir eu Omicron, "peut-être le variant le moins mauvais".

"Avec Omicron, on sent que l’étau se resserre"

Pour Julie en revanche, cette cinquième vague et ses centaines de milliers de nouveaux cas quotidiens sont une source d’angoisse. "On sent que l’étau se resserre. Il y a des cas au travail de mon mari, cela fait deux fois que ma fille de cinq ans est cas contact… c’est oppressant." Avant sa troisième injection, un test sérologique fait par son médecin révèle qu’elle n’a pas répondu à la vaccination contre le Covid. "Aucune trace… Je pense que les traitements que je m’injecte contrecarre le vaccin".

Plus fragiles que le reste de la population, les patients « immunodéprimés » sont aussi souvent « non-répondeurs » ou « faiblement répondeurs » au vaccin. Une double peine en quelque sorte. Le Conseil d’Orientation de la Stratégie Vaccinale a même défini pour eux un protocole spécial. Avec 28 jours entre la première et la deuxième dose et aussi avant la troisième. Certains ont déjà reçus quatre, voire cinq injections, sans obtenir pour autant une protection optimale. L’autorisation récente de nouveaux traitements préventifs ou curatifs (anticorps monoclonaux ou traitements antiviraux) contre le Covid-19 pourrait représenter un espoir pour ces malades.

En attendant de savoir s’ils pourront en bénéficier, ces « immunodéprimés » appellent la population à se faire massivement vacciner et à rester rigoureux dans l’application des gestes barrières. La clef de leur sécurité, selon eux. "Les gens doivent comprendre ce que le Covid peut engendrer chez des personnes fragiles," insiste Julie. "C’est vraiment dommage qu’autant de personnes se disent encore que c’est de la manipulation : les morts, on ne les a pas inventés, les personnes en réanimation, on ne les a pas inventées."