Depuis presqu’un an, Alexandra Gularek ne travaille plus. Son fils Noah, huit ans, est atteint d'autisme. Faute de place adaptée, il a été déscolarisé. Sa mère doit s'en occuper à temps complet.
À la maison, le mouvement est quasi-permanent. Noah Grezel est atteint d’autisme Asperger. A 8 ans, le petit garçon ne gère pas ses “bad mood” comme les appelle sa mère, des moments où Noah se met en colère. “Selon les traitements, ils sont plus ou moins fréquents. Il peut pleurer sans savoir pourquoi, avoir des crises violentes ou être agité dès le réveil”, explique Alexandra Gularek.
Il peut être gêné par un bruit, une odeur. Il est devenu très sélectif sur l’alimentation. Chaque geste du quotidien est très difficile pour lui.
Alexandra Gularekmaman de Noah, autiste asperger
Cette mère agenaise se souvient en septembre d’avoir été contrainte d’appeler les pompiers. “Il a balancé les chaises, il voulait s’en prendre à sa sœur et lui courait après. Il m’a donné des coups”, se souvient Alexandra Gularek. Trois pompiers ont été nécessaires pour maîtriser le petit garçon. Pour autant, “même s’il y a de la violence, il n’y a pas de méchanceté”, rappelle sa mère.
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Déscolarisé depuis neuf mois
Ces crises, générées par une frustration ou une incapacité à réaliser une action, sont incompatibles avec l’école. “S’il se sent en difficulté, il va s’énerver et il peut agresser son AESH ou fuguer de l’école”, détaille la maman.
Depuis neuf mois, le petit garçon est déscolarisé. “Il a une assistante et une psychologue, qu’il voit une fois par semaine”, précise Alexandra Gularek. Un mal-être que le garçon identifie de lui-même. “Quand je suis à l’école, j’ai mal au ventre, mais je ne sais pas pourquoi”, confie-t-il.
Je vis en fonction de Noah. Quand son état se dégrade, c’est toute la famille qui se dégrade.
Alexandra Gularek,maman de Noah, autiste asperger
Sans solution, Alexandra a d’abord quitté son emploi d’assistante maternelle pour un travail de rayonnage dans un supermarché. “Je ne travaillais que le matin pour m’occuper de lui l’après-midi, mais après, il n’est plus allé à l’école”, soupire la maman agenaise. Aujourd'hui sans emploi, son quotidien est rythmé par son petit garçon.
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"On se sent seul"
Entre les murs de sa maison, cette maman confie se sentir “seule”. “J’échange avec une autre maman qui a un enfant autiste et les personnes qui s’occupent de Noah sont pleines de bonnes volontés, mais on se sent quand même seul, quand il n’y a pas de solution”.
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Pourtant, des pistes ont déjà été identifiées par la mère de famille et les équipes médicales. “Il pourrait avoir une équipe mobile qui lui permettrait de retourner à l'école, mais il n’y a pas de place. La liste d’attente est de trois ans”, désespère Alexandra. Autre option, une place en hôpital de jour. Mais là encore, les places sont rares.
Sans soins, pas d’école, pas de vie pour moi.
Alexandra Gularekmaman de Noah, autiste asperger
La patience, cette mère de famille sait qu’elle va devoir en faire preuve encore plusieurs mois. Mais elle regrette un manque de moyens flagrant. “On est en 2024, on devrait avoir des places pour des prises en charge de ces enfants autistes”, regrette-elle.
En attendant, le petit garçon reste “dans sa bulle”, sa chambre où les jouets et le mobilier sont adaptés à son autisme. “Lui, on peut tirer dessus et il s’étire. C’est pour me relaxer quand je suis en colère, mais ça ne marche pas beaucoup”, raconte Noah, haussant les épaules, résigné.
