Ce Nîmois est atteint d'une maladie dégénérative et se soigne grâce aux recherches médicales financées par les dons du Téléthon. Cette année, Jonathan, 24 ans, est l'ambassadeur de la région Occitanie de l'opération.
L'amyotrophie spinale est une maladie dégénérative incurable qui s'attaque aux cellules nerveuses qui commandent les muscles. Les patients atteints de cette maladie génétique rare sont touchés par une faiblesse musculaire importante.
Jonathan est l'un d'eux. Âgé de 25 ans, ce Nîmois est obligé de se déplacer en fauteuil roulant.
Mener une vie "normale"
"C'est important de montrer qu'on peut mener une vie normale en étant en fauteuil", explique le jeune homme. Et par "normale", il entend : voyager, étudier, faire du sport.
Sur les réseaux sociaux, le jeune homme emmène ses abonnés avec lui lorsqu'il part aux Etats-Unis avec son frère et sa sœur. Jonathan n'a qu'une idée en tête : montrer qu'une personne en situation de handicap est capable de faire autant de chose qu'une personne valide.
Le fauteuil roulant n'est pas un obstacle à la vie ordinaire
Jonathan, ambassadeur du Téléthon 2021
Fier de participer au Téléthon
Jonathan suit un traitement thérapeutique expérimental financé grâce aux dons du Téléthon des années précédentes. Alors le jeune homme dit être fier de participer à cet événement et de représenter sa région.
"J'ai toujours été investi dans le Téléthon", explique le jeune homme au micro de France 3 Occitanie. Aujourd'hui ambassadeur de l'Occitanie lors du rendez-vous annuel qui permet de collecter des fonds pour financer la recherche, il s'estime chanceux. "C'est beaucoup de fierté et de joie", a déclaré le jeune homme.
En situation de handicap, Jonathan se consacre à l'informatique et joue du piano. Celui qui vient de créer son entreprise a une autre passion : le sport. Le jeune nîmois est licencié dans un club de football fauteuil basé à Montpellier.