Il s'appelle Jonathan. Son histoire incarne 30 ans de recherche. S'il peut aujourd'hui vivre "normalement", c'est le résultat d'une mobilisation exceptionnelle et de progrès spectaculaires, portés par l'AFM-Téléthon. A quelques jours du Téléthon 2021, il témoigne.
Le Téléthon a changé sa vie. Ni plus, ni moins. C'est ce que confie ce jeune nîmois, aujourd'hui installé à Toulouse.
"Grâce au téléthon, j'ai une vie normale. Et ça, c'est formidable"
Jonathan a 24 ans. Il est atteint d'une amyotrophie spinale qui le prive de ses muscles. Malgré sa maladie invalidante, il fait partie de cette génération Téléthon qui a pu bénéficier des avancées permises par la mobilisation de tous. Il a pu construire sa vie, faire des études, vivre pleinement, se projeter dans l'avenir, malgré la maladie.
Grâce aux résultats de la recherche, grâce aux dons, j'ai pu avoir une enfance normale, aller au collège. C'est énorme !
Nîmois d'origine, Jonathan vit désormais à Toulouse où il a fait des études en informatique. Titulaire d'un master, il a créé son entreprise en avril dernier. Sa société Innodev est spécialisée dans la création de logiciels et d'applications web. Il est également très sportif, et pratique le foot fauteuil depuis qu'il a 7 ans. C'est un vrai compétiteur. Et il précise avec humour :
Ma vie est une compétition !
Avec le Téléthon, on me regarde avec bienveillance, alors qu'avant, on me regardait avec pitié. C'était dur, ça me faisait très mal. J'ai vu le regard des gens changer.
"Les essais on les fait pour soi, mais aussi pour les autres"
Depuis janvier 2020, Jonathan participe à un essai pour récupérer un peu de force musculaire. Et ça marche ! En moins de deux ans, sa vie a changé :
Je ne suis pas encore debout, mais je peux par exemple mettre un tee-shirt tout seul. Avant, je ne pouvais pas.
Les parents de Jonathan lui ont toujours laissé le choix de participer ou pas à des essais. Il en a refusé, car il avait la phobie des prises de sang. Mais les choses ont changé. Aujourd'hui, il prend un sirop au quotidien...
J'ai compris que les essais, c'est une aventure de groupe. On le fait pour soi, mais aussi pour les autres. C'est grâce à ça que la recherche avance. C'est ma petite participation !
Mobilisation autour de la 35ème édition du téléthon
L'édition du téléthon 2021 aura lieu du 3 au 5 décembre prochain. L'objectif est de rattraper l'édition 2020, catastrophique en raison du Covid. Les dons et collectes ont été divisés par 3. Alors que les collectes tournent autour de 87 millions d'euros par an habituellement, l'an dernier, 77 millions ont été récoltés.
Un millier de chercheurs et des milliers de malades dépendent chaque année de ces dons.
Le téléthon en chiffres
- 106 696 532 millions : le record de dons, en 2006
- 4 000 000 : le nombre de français qui participent chaque année
- 270 000 : le nombre de bénévoles
- 50 000 : le nombre d'associations mobilisées
- 30 : le nombre d'heures de diffusion sur les chaines de France télévisions
- 3637 : le numéro à composer pour faire un don
