Maladie de Lyme : des patients toujours isolés malgré le plan Lyme du gouvernement

Publié le Mis à jour le
Écrit par Christine Ravier

La maladie de Lyme chronique va-t-elle enfin être reconnue et prise en compte ? La ministre de la Santé a lancé en septembre dernier un plan Lyme. Pourtant pas grand-chose n’a bougé depuis pour les patients. Or cette maladie, difficile à diagnostiquer, peut s'avérer très handicapante.

Elodie Bideau, 36 ans, est atteinte de la forme chronique de la maladie de Lyme. Même si elle n’a pas souvenir de la morsure d’une tique, elle estime souffrir de ses symptômes depuis qu’elle est enfant. Migraines, sensation d'épuisement, douleurs articulaires et musculaires très handicapantes sont son lot quotidien.



Errance médicale



Elle a erré de spécialistes en spécialistes pour tenter d'avoir un diagnostic. Elle décrivait en vain ses douleurs physiques intenses, son énorme fatigue et ses pertes de connaissance. En l'absence d'analyses, elle a été cataloguée « dépressive ». Elle a reçu des traitements anti-dépresseurs et anxiolitiques à forte dose avant de découvrir sur internet des informations sur la maladie de Lyme. Elle a demandé un dépistage à son médecin et a pu enfin savoir de quoi elle souffrait.



Reportage Christine Ravier et Virginie Gasnier :

La maladie de Lyme chronique est enfin reconnue. La ministre de la Santé a lancé en septembre dernier un plan Lyme. Pourtant pas grand chose n'a bougé depuis pour les patients. Or cette maladie, difficile à diagnostiquer, peut être très handicapante.




La maladie de Lyme ou "borréliose de Lyme" est une maladie infectieuse. Elle est due à une bactérie appelée Borrelia burgdorferi transmise par la tique, à l'occasion d'une morsure. Ce nom générique de maladie de Lyme recouvre aussi les maladies vectorielles à tiques.



Difficile à déceler



Ces infections peuvent toucher les organes, la peau mais aussi les articulations et le système nerveux. Elles sont difficiles à déceler car elles "imitent" les symptômes de maladies comme alzheimer, parkinson ou la sclérose en plaques.



L'affection peut évoluer sur plusieurs années ou des décennies en stades de plus en plus graves. La prise d’antibiotiques est le seul remède connu, mais il faut parfois des périodes longues de traitement pour contrer des symptômes qui peuvent être handicapants.



En vidéo, le reportage de Christine Ravier et Virginie Gasnier

La maladie de Lyme va-t-elle enfin être reconnue et prise en compte ? La ministre de la Santé a lancé un plan Lyme en septembre. Pourtant pas grand-chose n'a bougé depuis pour les patients. Or cette maladie, difficile à diagnostiquer, peut s'avérer très handicapante.






Des associations viennent en aide aux patients car ils sont souvent, comme Elodie, isolés et errent longtemps de diagnostic en diagnostic. Dans la région, France Lyme a des correspondants, Lyme sans frontières également. Il existe aussi dans les Hautes-Pyrénées, une association locale "Le Relais de Lyme" qui peut être jointe par mail "rdelyme@gmail.com". Ces associations sont gérées par des bénévoles, eux-mêmes atteints ou par des membres de leur famille.



Des traitements non remboursés



Elodie souhaite, elle, lancer une association pour aider les patients à financer leur traitement car la sécurité sociale ne rembourse pas la totalité, loin de là. A titre personnel, Elodie doit débourser chaque mois 300 euros pour se soigner. Seuls 20% sont pris en charge. Or ses parents peinent aujourd'hui à l'aider.



D'après les associations, beaucoup de patients ont du mal à financer leur traitement, d'autant que l'assurance maladie refuse de prendre en charge les traitements antibiotiques au long cours. Certains ne reçoivent pas les soins dont ils auraient besoin. Cela occasionnerait des rechutes et des crises graves.



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