Changer la vie des familles d'enfants malades : l'objectif d'une nouvelle loi pour la protection et le soutien des parents

Le 19 juillet 2023, une loi visant à mieux protéger les familles d'enfants atteints d'une grave maladie ou d'un handicap a été adoptée. Mieux accompagner les parents avec des congés plus longs et une meilleure rémunération, alléger les démarches administratives, cette loi est une avancée conséquente pour les 11 000 parents touchés en France.

Le cancer est la principale cause de mortalité chez l'enfant. Un sujet tabou, peu abordé, peu médiatisé.  C'est le combat pour lequel des associations se battent. Ainsi, samedi 30 septembre à Toulouse, se tient la 4e édition de "La Jeannette", un événement sportif et culturel en hommage à la petite Jeanne morte en 2019 d'un cancer au cerveau. Elle avait 8 ans. La maladie et le décès de la petite toulousaine a mis à rude épreuve sa famille.

Des avancées pour les familles

Cet été, une nouvelle loi est également passée relativement inaperçue. Pourtant, elle représente de nombreuses avancées pour les 11 000 parents concernés par une maladie grave ou un handicap de leurs enfants. 

Portée par 2 députés du nord de la France, Paul Christophe (Horizons) et Béatrice Descamps (Parti Radical), cette proposition de loi visant à mieux protéger les familles d'enfants atteints d'une grave maladie ou d'un handicap a été votée à l'unanimité le 19 juillet 2023 à l'Assemblée Nationale. 

Paul Christophe expliquait il y a quelques mois l'objectif du texte : "ne pas ajouter une peine supplémentaire à ceux qui voient leur quotidien bouleversé, et même percuté, par l'annonce d'une maladie ou d'un handicap chez l'enfant".

Voici les principales avancées :

  • le congé pour le décès d’un enfant de moins de 25 ans est porté à 14 jours (contre 7 actuellement), et à 12 quel que soit l’âge (contre 5 actuellement)

  • Instauration de l’interdiction de rompre le contrat de travail des salariés pendant le congé de présence parentale
  • le salarié pouvait bénéficier de 310 jours ouvrés (soit 14 mois) au titre du congé de présence parentale pour enfant gravement malade sur une période de 3 ans. C'est désormais 28 mois
  • simplification de l’accès et du renouvellement de l’allocation journalière de présence parentale (AJPP). Elle est portée de 900 à 1 500€ net
  • favoriser l'accès au télétravail pour les parents concernés

Un travail de longue haleine de plusieurs associations comme "Grandir sans cancer" ou à Toulouse "Constance la petite guerrière astronaute".

Le tabou des cancers pédiatriques

Alors que va débuter dans les prochains jours la campagne "Octobre rose" pour aider la lutte contre le cancer du sein, les cancers chez l'enfant restent relativement tabous.

Plusieurs associations qui œuvrent pour récolter des fonds en témoignent et ne peuvent que le constater. Le cancer pédiatrique est jugé inconcevable, inacceptable par une bonne partie de la population. Mais ne pas en parler ou ne pas vouloir admettre qu'il existe ne fait pas avancer la recherche.

En France, près de 11 000 parents sont concernés. Au CHU de Purpan de Toulouse, on considère qu'il y a tous les ans une centaine de nouveaux cas.

Samedi 30 septembre à Toulouse, ce sera la 4e édition de "La Jeannette" quartier des Sept Deniers, autour de la place Job. Au programme : plusieurs courses pour enfants, ados, adultes, seront otrganisérs mais aussi repas, danses, théâtre, spectacles et concerts. Tout se terminera pas un repas populaire. Un hommage à la petite Jeanne morte en 2019 d'un cancer au cerveau à l'âge de 8 ans.

Plus de 1 000 personnes vont courir. L'objectif est de collecter des fonds pour soutenir la recherche contre les cancers pédiatriques qui nécessite des fonds spécifiques.

21 000€ ont été collectés en 2022, principalement versés à l'Institut Gustave-Roussy en région parisienne. Cette année, l'Oncopole de Toulouse pourra bénéficier d'une partie des sommes recueillies.

Invitée sur France Bleu Occitanie, la maman de Jeanne (Marion Godart) veut briser les tabous. "C'est vrai qu'on en parle peu. Ça fait extrêmement peur. Mais le cancer nous tombe dessus et il faut donner de l'espoir à ces enfants et ces familles qui en ont besoin. Pour qu'un jour, ok, le cancer sera toujours là mais on en sortira guéris et plus forts... De là-haut, Jeanne doit trouver ça super chouette."

L'événement se passera sur le quartier des 7 Deniers à Toulouse le samedi 30 septembre 2023 dès 14H.

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