Témoignages bouleversants. Sauver les enfants et les parents : immersion dans un service de néonatologie à l'hôpital

"Pourquoi ? La question ne me quitte plus": quand la vie bascule avec la naissance d'un enfant prématuré. La terrible épreuve de voir son bébé souffrir. Immersion dans le service de néonatologie du CHU de Toulouse qui sauve les enfants mais aussi les parents.

"Chambre 6" : un film d’Elodie Bonnes et Olivier Husson à voir sur France.tv. Une coproduction Point du jour – Les films du balibari et France Télévisions

"Tu m’as fait un accouchement parfait mais beaucoup trop tôt. Je suis désolée, j’aurais aimé te garder dans mon ventre plus longtemps, je voulais te protéger plus longtemps. J’ai peur pour toi,"  écrit Stéphanie, maman d'Emrys.

Nous sommes le 24 décembre, veille de Noël. Emrys naît en urgence dans le service de néonatologie. Après avoir découvert le film, elle explique : "Notre enfant est né à 28 semaines + 3 jours (6 mois et demi). On avait pourtant vu la sage-femme deux jours avant et tout allait bien. La question "Pourquoi ?" ne me quittait plus. "

Je suis désolée, j’aurais aimé te garder plus longtemps dans mon ventre. Je voulais te protéger plus longtemps.

Stéphanie, maman d'Emrys

"Le 3^ème trimestre dans mon ventre me manque. C’est un deuil à faire. Bébé est là mais il n’est pas là. Il sera né lorsqu’il sera à la maison."

Pourquoi ?

Une épreuve pour l'enfant et pour les parents. "T’es un sacré petit bébé. Gabin, t’es fort mon chouchou. On fait le bain et après le câlin avec papa et maman," rassure son papa en regardant son enfant intubé dans son berceau. "On avait tout prévu. Le retour à la maison et la famille qui passe le week-end et là, rien du tout. Les médecins nous ont dit deux jours en soins intensifs parce qu’il avait avalé du liquide amniotique et au bout du compte un mois plus tard, on est toujours là." "Ne pas savoir, c’est long.Tout est incertain," angoisse la maman.

 Précurseurs dans l’évolution de la prise en charge, le CHU de Toulouse-Purpan, est devenu une référence dans la méthode d’accompagnement des enfants et nouveau-nés. La chambre 6 compte 9 berceaux médicalisés et 3 infirmières présentes 24h/24h. "On passe de l’ordinaire, la naissance d’un bébé à une autre dimension, on perd prise avec le temps et l’espace, les priorités sont complètement chamboulées," se souvient Olivier Husson, co-réalisateur du film "Chambre 6" dont l’enfant Rémi est également passé par le service de néonatologie.

Six jours après sa naissance, Rémy a contracté une méningite bactérienne. Il y est resté deux semaines. "Tout l’enjeu, c’est comment faire face ? Pour certains, c’est trop difficile. Il peut y avoir le déni du diagnostic. Le couple a un rôle important, on s’appuie l’un sur l’autre."

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Avec le manque d’intimité, ce n’est pas facile d’aller à la rencontre de son bébé. • ©Chambre 6. Productions: Point du jour – Les films du balibari et France Télévisions

La parentalité en question

Avec le manque d’intimité, ce n’est pas facile d’aller à la rencontre de son bébé lorsqu’il y a beaucoup de monde autour. "On ne se sent pas parent tout de suite. Mon chéri le ressentait aussi comme ça mais les soignants nous ont inclus dans le processus de soins," raconte Mélissa Schneider, maman de Noa. David, le papa d’Emrys confirme : "Je ne suis devenu parent qu’à la sortie du service."

On ne se sent pas parent tout de suite

Mélissa, maman de Noa

Anne-Sophie, éducatrice dans le service rassure : "Un bébé fera toujours la différence entre ses parents et les soignants. Il sait que c’est votre main, votre chaleur, il sait que c’est vous. Vous êtes irremplaçables pour lui. Donc même si vous le prenez par-dessus vos vêtements, c’est toujours mieux que n’importe quel câlin d’un soignant." Olivier Husson confirme : "Les soignants font tout leur possible pour faire en sorte que les parents retrouvent leur rôle et ça nous a énormément aidés."

La détresse terrible de voir son bébé souffrir. Mais il faut aussi pouvoir gérer dans certains cas le grand frère ou la grande soeur, resté à la maison. "C'était horrible, quand on était avec le bébé, on avait l'impression de laisser le premier et inversement. Mélusine allaitait encore, elle n'avait jamais encore été séparée de nous. Elle ne verbalisait pas mais les angoisses nocturnes sont arrivées, une perte d'appetit notable et aussi une grosse régression sur la propreté. Elle a montré beaucoup de stress qui a disparu une fois que le petit est revenu," se souvient Stéphanie, la maman d'Emrys.

Un refuge

Le service de néonatologie du CHU de Toulouse sauve des enfants mais il sauve aussi les parents.

"Même si on est très contents de sortir, ça fait un peu peur au début, on était bien là-bas," se souvient Mélissa, maman de Noa. Olivier Husson raconte : "Pour moi, ce lieu représente un telle bulle, un tel refuge. Juste avant de sortir, nous avons eu la chance de pouvoir parler avec la psychologue. Nous n’étions pas bien, choqués. Nous, on peut sortir, notre enfant commence à aller mieux, d’autres restent là plus longtemps. On n’osait pas dire qu’on n'allait pas bien. Elle nous a dit : « Non, non, vous êtes en choc post-traumatique." 

La psychologue leur a alors conseillé de refaire le chemin, se re-raconter l’histoire. "Cela a fait émerger des émotions, qui ne sont pas forcément sorties sur le moment. Se dire aussi entre les deux parents des choses que l’on ne s’est pas dites sur le moment. On a ressenti le besoin d’écrire dans un premier temps pour nous et puis peu à peu on s’est dit que l’on pouvait en faire un film documentaire..."