Vous souhaitez ou pas donner vos organes après la mort, voici comment ça marche

Il faut déjà affronter le deuil, puis la question des dernières volontés du défunt sur le don d'organes. Ce geste de générosité complexe et compliqué mais essentiel reste tabou en France. Les refus ont tendance à augmenter. Alors il faut en parler, comprendre.

Vous êtes-vous déjà posé la question de donner ou pas vos organes après la mort ? Un don à la vie auquel on ne pense pas toujours et qui peut faire peur. Lors de la journée du don d'organes, un médecin du CHU Rangueil et le président de l'Association des Dons d'Organes et de Tissus (ADOT) de la Haute-Garonne ont apporté leurs éclairages. 

Tous donneurs présumés ?

Les premiers textes sur le don d'organes remontent à 1976 et la loi Caillavet. Ce sénateur du Lot-et-Garonne par ailleurs franc-maçon est l'auteur d'une loi qui fait de chaque individu un donneur présumé jusqu'à preuve du contraire. Le Dr Guillaume Ducos, médecin coordinateur des prélèvement d'organes et de tissus au CHU de Toulouse précise ce postulat. 

"Une fois la mort encéphalique d'un patient certifiée, on interroge le registre national des refus. Il permet d’enregistrer de son vivant l’opposition au prélèvement de tout ou partie des organes. Si il n'y a pas de refus, la loi française prévoit le consentement présumé : nous sommes tous considérés comme donneurs jusqu’à preuve du contraire."

Si la personne en état de mort cérébrale n'a pas pris de décision de son vivant, les équipes de coordination de prélèvement d’organes vont s’entretenir avec les personnes de confiance, la famille pour mieux connaitre la personnalité du défunt. "

Chacun est libre, les familles doivent connaître les valeurs du patient : générosité, entraide. Un patient généreux est un donneur d’organe potentiel.

Dr Guillaume Ducos, médecin coordinateur des prélèvement d'organes et de tissus au CHU de Toulouse 

Et d'ajouter : " Encore une fois en l'absence de volonté de la personne décédée, si ses proches décident de s'opposer au prélèvement d'organe, on demande à la famille de tracer par écrit cette opposition. Elle doit être circonstanciée, consignée sur un papier. Il n'est pas question de contraindre, de faire des prélèvements chez des personnes opposées à cet acte ; il est question que chacun puisse expliquer son positionnement pour que ses valeurs soient respectées en fin de vie." 

Dans une salle prévue à cet effet, une infirmière coordinatrice de ces dons vient questionner la famille mais pas de manière concomitante à l'annonce du décès. Selon le Dr Ducos, "le temps est l'allié du non". Il faut faire vite mais sans brusquer, d'autant plus que la durée de vie des organes est limitée : 4h pour le cœur et les poumons pour le plus court, 36h pour les poumons pour le plus long.

De la nécessité d'en parler

Les médecins comme ceux qui militent pour le don d'organes sont d'accord sur un point : plus on en parle en amont, plus la situation est claire et facilitée. Et la démarche pédagogique commence dès le plus jeune âge. "Il y a quelques années, dans les programmes scolaires des collèges figurait la question du don d'organe. Elle n'y est plus, déplore Serge Goutchtat le président de l'ADOT 31. Il n'y a aucune obligation d'en parler. On voudrait que les gens nous appellent pour que nous puissions informer." 

Jeunes, moins jeunes, dire son point de vue, allège le poids des familles endeuillées. La décision est alors plus facile à prendre pour ceux qui restent. Médecins et associations en sont conscients.

Il y a beaucoup de fausses informations qui circulent.

Serge Goutchtat le président de l'ADOT 31

"Par exemple sur le prélèvement de cornée. Certains croient que le corps du défunt sera privé des orbites des yeux avec des trous. Or ce n'est heureusement pas ça. L'intégrité du corps est respectée et les familles ne voient jamais une trace de ces prélèvements. On fait tout ce qu'il faut pour que le corps ne soit pas abîmé afin que la famille puisse faire son deuil.  

A 81 ans -dont 23 de greffe du foie- Serge Goutchtat continue de militer, d'interpeler jeunes et adultes pour dédramatiser ces dons. "J'ai 81 ans. Le 12 août, je vais fêter mes 23 ans de greffe. C'est un bel exemple de qualité de vie en vieillissant. Nous avons une survie importante, les enfants aussi. Un bébé de 6 mois avait besoin d'un cœur à l'hôpital Purpan il n'y a pas si longtemps. Il faut donc parler, faire connaître à son entourage son point de vue sur le don d'organes."

Les refus progressent

Les trois grands principes du don d'organes sont le consentement présumé, la gratuité du don et son anonymat. L'agence de biomédecine qui les listes d'attentes des greffes et les organes disponibles les a actés après une nouvelle loi du 26 janvier 2016.

Est-ce l'effet du covid, les dons diminuent et les refus augmentent. En 2 ans, la France est passée d'un taux de refus de 30% à 33,5%. Il faut savoir que ce même taux est de seulement 14% chez nos voisins espagnols. Dans le même temps, le nombre de personnes en attente d'un greffe augmente : de 14 400 en 2010 à 27 000 en 2021. 

Un petit espoir, alors que le CHU de Toulouse n'avait fait que 30 prélèvements en 2021, 24 ont déjà été réalisés en quelques mois cette année. "A Toulouse, la démarche du CHU s’est améliorée. L'information faite sur le prélèvement jusqu’à la greffe porte ses fruits. Le fait de faire de la formation et de l’information, de remettre le don d'organe au centre des préoccupations, permet d'améliorer largement le prélèvement d'organe et donc l'accès à la greffe", reconnaît le Dr Guillaume Ducos.

A Toulouse, les prélèvements d'organes se font au CHU de Purpan et les greffes au CHU de Rangueil.