Les 30 000 personnes atteintes de rétinite pigmentaire le savent : perdre la vue à petit feu sans que l'on ne puisse rien faire est terrible. C'est tout le combat de Monique Roux, une montpelliéraine, qui a créé il y a 37 ans SOS Rétinite. Elle appelle de nouveau à une campagne de dons pour faire progresser la recherche.
C'est le combat d'une vie, celui d'une femme de 88 ans, atteinte de rétinite pigmentaire. Monique Roux ne voit presque plus. Depuis son adolescence, sa vue s'est progressivement détériorée.
80 % de nos informations journalières passent par la vue
Monique Roux Présidente et fondatrice SOS Rétinite
"Vous vous réveillez le matin, vous tâtonnez, toute la journée vous vous battez contre tout. Vous vous recouchez, c'est pareil. Et l'on vous dit : il n'y a pas d'espoir. Je ne peux pas l'entendre parce que ce n'est pas normal. On peut nous sauver, on peut nous améliorer. On ne demande pas la lune. J'aurais 2 dixièmes, je serai folle de joie" témoigne Monique Roux, présidente et fondatrice de SOS Rétinite.
La rétinite pigmentaire est une maladie génétique qui concerne 30 000 personnes en France. Une naissance sur 3 500.
"C'est une maladie qui se manifeste par un champ visuel qui se rétrécit inexorablement, par une altération de la vision des couleurs, par une baisse de l'acuité visuelle et de la vision nocturne" explique Gaël Manes, chercheur dystrophie de la rétine et du nerf optique à l'Institut de Neurosciences de Montpellier.
À ce jour, un seul gène a été identifié mais une centaine est impliquée dans cette pathologie.
"Il existe à ce jour un seul traitement pour traiter la rétinite pigmentaire. C'est un traitement de thérapie génique et cela s'adresse à des patients qui ont des mutations dans un gène très particulier. Ce gène a été découvert ici à Montpellier en 1993 et il a fallu 25 ans entre l'identification du gène et la mise sur le marché du médicament" poursuit le chercheur.
Miser sur la science
À l'institut de Neurosciences de Montpellier, on connaît bien la présidente de SOS Rétinite.
L'association a financé de nombreuses thèses et équipements comme ce séquenceur d'ADN.
"Sans ce séquenceur, la plupart des projets en génétique auraient été soit retardés soit complètement abandonnés" conclut-il.
Au-delà d'aider la recherche, SOS rétinite soutient les patients. Eric est un ingénieur atteint, lui aussi, par une rétinite pigmentaire. Sa vue se réduit comme peau de chagrin depuis qu'il a 22 ans, mais il peut continuer à travailler grâce à des outils comme ce logiciel qui grossit les lettres.
" J'ai la chance d'être dans une société qui m'aide beaucoup par rapport à l'aménagement de mon poste. Le jour où je ne pourrai vraiment plus, je dirai stop mais là, j'espère continuer au moins 10 ans, ce serait bien" confie Eric Arnoux, ingénieur atteint d'une rétinite pigmentaire.
Monique Roux sait qu'elle ne retrouvera pas la vue. Mais elle se bat encore pour trouver des fonds. Elle veut croire encore dans les avancées de la thérapie génique et des cellules souches.
Pour faire un don, rendez-vous sur le site de SOS Rétinite.
Écrit avec Laurent Beaumel.
