Cette année, le Téléthon n’aura pas lieu sous la forme habituelle : pas d’événements, pas d’animations, l’AFM redoute une baisse des dons, alors que de nombreuses recherches en dépendent. Pascale Bomont est chercheuse à Montpellier, elle a décidé de se mobiliser autrement.
Pascale Bomont est chercheuse à l’institut de neurosciences de Montpellier. Depuis 13 ans, elle travaille sur une maladie neuromusculaire la NAG (neuropathie à axones géants), qui touche près de 50 personnes en France.
Comprendre les causes de la maladie, faire des essais et mettre au point un médicament, tout cela coûte cher et dépend pour moitié des dons du Téléthon. En effet, depuis 13 ans les recherches de Pascale et son équipe avancent grâce au soutien financier de l’AFM.
Aujourd’hui l’équipe est sur le point de présenter une thérapie pour cette maladie fatale, mais cette année elle craint une baisse des dons : « Après plusieurs années de travail, je peux vous dire qu’aujourd’hui nous arrivons à une étape charnière dans notre recherche. Les dons du Téléthon nous ont permis d’avancer sur la compréhension de la maladie et en même temps nous avons pu développer des modèles animaux et faire un crible pharmacologique. Aujourd’hui, nous arrivons à ce moment crucial où nous comprenons mieux la maladie, on aimerait pouvoir pousser vers des essais précliniques qui sont la première étape d’une thérapie chez l’homme,» nous dit Pascale.
Un lien essentiel avec le public pour faire avancer la recherche
D’habitude, pour le Téléthon, l’équipe de Pascale ouvre les portes de son laboratoire au public mais cette année impossible, il a fallu trouver d’autres moyens, et internet en est un : ils ont décidé de communiquer les résultats de leurs recherches sur les réseaux sociaux comme Youtube, deux films sont déjà disponibles : "savoir communiquer nos résultats c’est très important, on n’est pas juste isolés dans un laboratoire à travailler avec une pipette, comme on pourrait se l’imaginer. C’est essayer de transmettre quelle étape on accompli et quel est le futur de notre travail aussi," explique Pascale.
Nous sommes là, malgré le confinement, à travailler pour les familles, pour les malades. Ils ont besoin de nous, de vous, de tous....soyons solidaires ❤️ https://t.co/e9XPpzOg9r
— Bomont Pascale (@PascaleBomont) November 19, 2020
Tous les jeunes chercheurs de l’équipe s’impliquent dans cette mobilisation en ligne : "Du fait de la situation sanitaire, personne ne peut venir voir ce qu’on fait. La science n’est pas accessible, donc il faut que ce soit la science qui aille directement aux gens", nous dit Nicolas Pradeilles, ingénieur.
D’autres films devraient bientôt voir le jour concernant les recherches sur la neuropathie à axones géants, maladie sur laquelle travaille Pascale et son équipe. D’autres vidéos de recherches sur des maladies rares sont visibles en ligne sur le site de l'AFM.
