Charge mentale épuisante, méconnaissance des ressources professionnelles, difficultés dans l'accés aux soins...C'est ce que révèle une enquête réalisée auprès de parents d'enfants Dys, souffrant de troubles neuro développementaux.
"J'ai cherché toute seule sur Internet où trouver des professionnels. Un professionnel m'a emmené vers un autre spécialiste qui m'a emmené vers un autre. On a l'impression que ça ne s'arrête jamais. Il faut toujours aller voir quelqu'un d'autre et vous dites à chaque fois les mêmes choses. Je trouve ça très lourd et on se sent vraiment seule !"
Amandine est mère d'une petite fille Katelya qui a aujourd'hui 8 ans .Il y a quatre ans, sa mère a suspecté des retards dans son apprentissage : "elle avait du mal s'exprimer à construire des phrases ( ... ) les enfants se moquaient d'elle". A présent, sa petite fille est suivie par un orthophoniste. "Le diagnostic n'est pas totalement posé", dit sa maman, mais elle sait déjà que Katélya souffre de "troubles amnésiques de la mémoire de travail."
Comme Amandine, 1223 familles représentant 1535 enfants scolarisés en maternelle, en école élémentaire, au collège et au lycée ont été consultés à l'occasion d'un enquête portant sur le parcours de santé des enfants Dys. Des enfants atteints de troubles neuro développementaux qui affectent une ou plusieurs de leurs fonctions cognitives.
À l'origine de ce vaste sondage, la FFDys, la fédération française Dys et une start-up parisienne Poppins qui développe des applications numériques destinées à améliorer la lecture des enfants dyslexiques.
Pour François Vonthron, l'un des fondateurs de Poppins le sentiment de "solitude" exprimé par la mère de Katelya reflète bien la réalité partagée par les parents d'enfants Dys. L'enquête met ainsi en évidence le surcroît de charge mentale vécue par les familles, l'impact professionnel qu'elle subissent.
Un "parcours du combattant"
Troubles observés, qualité du soutien de l'institution scolaire, parcours de santé, l'étude révèle que 67 % des familles considèrent que la prise en charge de leur enfant n'est pas adapté. Que "pour obtenir un diagnostic et des aides", l'accès aux soins est "un parcours du combattant". Les obstacles les plus cités sont : la disponibilité des professionnels de santé, les délais ou encore tout simplement le manque d'informations.
Selon les départements, les difficultés d'accès aux soins sont encore plus marquées. "En Seine-et-Marne, il faut 18 mois pour avoir un premier rendez-vous chez un orthophoniste et c'est à peine à 50 km de Paris", déplore Nathalie Groh, la présidente de la FDDys. "En Seine-Saint-Denis, les parents ont du mal à accéder à un diagnostic. Il n'y a pas de suivi de prise en charge et ensuite pas de plan d'accompagnement personnalisé ou très peu. C'est un territoire où l'accès aux soins reste difficile pour certaines familles."
Parmi les troubles Dys les plus observés par les familles, est cité le déficit en lecture : c'est-à-dire la dyslexie. Ce trouble est très souvent associé à celui de l'apprentissage, à un déficit de l'expression écrite. On parle alors de dysorthographie.
Pour faciliter au l'accés aux soins, la présidente de FDDys souhaiterait que les ARS, les agences régionales de santé, constituent et diffusent un annuaire qui permettrait de cartographier les adresses des professionnels "qui ont des compétences dans les troubles du neurodéveloppement.Si vous avez un annuaire, les familles savent où est le centre de référence par exemple", explique-t-elle.
"Donc, selon les troubles, elles peuvent savoir à quel endroit se trouve telle ou telle équipe qui peut les accueillir pour faire des bilans neuropsychologiques ( ... ) on voudrait que ça soit un peu officialisé, que ce soit mieux identifié les PCO, les plateformes de coordination et d'orientation", des dispositifs pour dépister et prendre en charge les troubles du neuro-développement chez les enfants de 0 à 6 ans.
Des aménagements scolaires difficiles à mettre en place
L'un des autres enseignements de cette enquête porte sur le parcours scolaire de ces enfants Dys. Selon ses conclusions, la moitié des parents bénéficiaires "d'aménagement d'appui à la scolarisation" déclare "qu'il a été difficile de leur mettre en place"; L'étude souligne également le manque de personnel spécialisé dans les établissements scolaires comme les AESH (accompagnant d'élève en situation de handicap). C'est le cas surtout en maternelle et élémentaire. 70 % des établissements fréquentés par ces élèves ne disposent pas d'AESH.
Amandine souligne de son côté le manque de soutien de l'institution scolaire. "Pourquoi dans les écoles primaires, quand il y a une suspicion de troubles, on ne donne pas un petit cahier avec une explication de ce qu'est la dyslexie, la dysphasie ou la dyspraxie ? Il faudrait aussi dans ce cahier des références de professionnels et d'associations qui peuvent prendre en charge notre enfant."
