La colère sourde des parents d'enfants autistes face au manque de places en IME

C'est une problématique nationale : depuis une dizaine d'années, il n'y a pas eu de nouvelles créations d'institut médico-éducatif, ces établissements spécialisés pour accueillir enfants et adolescents en situation de handicap. En Loire-Atlantique, deux familles ont accepté de témoigner des difficultés rencontrées face au manque de structure et des conséquences néfastes pour le développement de leurs enfants souffrant de troubles autistiques.

En France, en 2022, 410 000 enfants en situation de handicap seraient scolarisés. Ils seraient 20% de plus qu'en 2017. Pourtant les associations et les parents tirent la sonnette d'alarme. Pour eux, l'école dite inclusive ne doit pas se faire à n'importe quel prix. Mais avec un accompagnement de qualité. Et des moyens. Ce qui, dans la réalité, est loin d'être toujours le cas.

A chaque handicap ses besoins et suivis spécifiques. Quid pour les enfants et adolescents souffrant de TSA, trouble du spectre de l'autisme ? 

Le choix de la déscolarisation

Milo a 11 ans. Il est atteint d'une maladie génétique  rare, le syndrome de Coffin-Siris, associée à un TSA.  Il a un retard de langage dû notamment à son manque de communication, et un retard moteur.

Depuis qu'il est petit, il a été pris en charge par la structure CAMS- Centres D'accueil Médico Sociaux.  Puis un dossier MDPH- Maison départementale des personnes en situation de handicap (MDPH) lui a permis d'entrer à l’école et d'être scolarisé en classe ULIS (Unités Localisées pour l'Inclusion Scolaire) avec d'autres enfants de son âge de la maternelle jusqu'à l'élémentaire.

Mais en cette rentrée scolaire 2022, année d'entrée au collège, ses parents ont décidé de le déscolariser. "Il y a eu une équipe de suivi avec une proposition de l’éducation nationale de le faire entrer au collège. Et nous parents et tous les professionnels de santé qui le suivent étions d’accord pour dire que ça aurait été une torture, une souffrance de plus pour lui et donc on s’est refusé d’emblée d’accepter la proposition de l’éducation nationale. Sachant qu’on souhaitait qu’il aille vers un IME plus que vers un collège", explique George, son papa. 

Milo passe donc ses journées seul avec son père, retraité.

Ce que je peux lui apporter aujourd’hui arrive à ses limites car je ne suis ni un professionnel de santé ni un éducateur

George

Papa de Milo

"Je peux lui apporter l’amour d’un père mais pour qu’il puisse se développer plus, ça ne suffit pas. Et il a surtout besoin d'avoir du contact avec des enfants, cela lui manque. On ressent bien qu’il régresse il perd ses acquis depuis qu’il n’est plus sociabilisé avec d’autres enfants", avoue George.

Milo est sur liste d’attente dans 5 IME de Loire-Atlantique. Pour ses parents, comme pour lui, l'attente est longue. "Ça peut arriver du jour au lendemain sans qu’on sache exactement. Car notre place dépend de départs vers des structures adultes mais on n’est pas au courant des changements ni des places qui se libèrent", explique Laetitia sa maman.

Attente, résignation et colère

Une attente qui révolte ces parents: "On est très en colère par rapport aux pouvoirs publics, à l’Etat qui ne met pas plus de structures en place, nécessaires pour les accueillir. On n’a pas d’interlocuteur. A part le ou la député du coin et encore..

On est proche de non-assistance à personne en danger, pas en danger physique, mais en danger pour l’évolution de l’enfant pour qu’il puisse grandir normalement, avec ses difficultés

George

Papa de Milo

A la maison, une orthophoniste lui rend visite régulièrement. L’objectif : travailler avec une tablette et un logiciel qui propose des sons associés à des pictogrammes pour l'aider à mieux se faire comprendre. 

"Actuellement il peut dire des petites phrases. Il s’investit bien. Cela lui demande beaucoup de concentration. Mais il navigue de mieux en mieux dans les dossiers. L’objectif c’est de se détacher du jeu et qu’il l’utilise comme un outil au quotidien", explique Anaëlle Neau, l'orthophoniste de Milo. 

Anaëlle Neau suit de nombreux autres enfants handicapés. Elle a pu constater que Milo était loin d'être un cas isolé en attente de place dans une structure adaptée. "Milo a des prises en charge au compte-goutte mais il aurait besoin d’être en contact avec ses pairs, d’être socialisé, d’avoir des professionnels formés toute la journée avec lui. Cela lui éviterait de la fatigue et de perdre du temps à se déplacer dans les transports, notamment."

Trouver une place dans un IME ou une institution adaptée à l'enfant, c’est le parcours du combattant pour chaque famille.

Anaëlle Neau

Orthophoniste

Le constat de cette orthophoniste est implacable. Et pessimiste. "Dans l’idéal dans les institutions il y a tous les personnels formés sur place pour suivre les enfants. Mais en réalité, ce n’est pas du tout le cas. Même des enfants suivis en institut sont parfois suivis en parallèle en libéral parce qu’il n’y a pas assez de moyens pour répondre à tous les besoins". 

Les associations relais

Dans l'attente, et faute de mieux, Milo se rend deux fois par semaine dans une association. Au fil de l'entre deux, à 20 minutes de chez lui, à la Chevrollière, en Loire-Atlantique. Une bouffée d'oxygène pour lui, comme pour sa famille.

Il va à la piscine, fait de l'équithérapie, joue. L'espace créé par deux éducatrices est un aussi un lieu d'apprentissage à son rythme. "Notre rôle c'est d' apporter une solution en fonction des situations entre un parcours qui s’arrête ou un parcours qui devient plus complexe dans la scolarité ou sur d’autres types d’accueil du droit commun", précise Laëtitia, éducatrice spécialisée.

L’idée c’est de prévenir d’une forme d’isolement parental.

Laëtitia Arnaudeau

Educatrice spécialisée

Même parcours du combattant pour Gabriel, 8 ans, et sa famille. Ils habitent à Plessé, en Loire-Atlantique, où Gabriel est scolarisé en classe de CE2 quatre demi-journées par semaine avec l'aide d'une AESH, ou accompagnante des élèves en situation de handicap. 

Mais à 8 ans, Gabriel ne sait ni lire, ni écrire, ni compter. Il ne connaît que 15 mots de vocabulaires, et ne peut pas suivre le programme de CE2.

Pour s’occuper de lui, sa mère Séverine a dû s’arrêter de travailler, non par choix, mais par devoir. "On le prend un peu comme une punition. On a un enfant handicapé, on n’a pas de prise en charge donc à nous de nous débrouiller avec ça. On l’a mis au monde et parce qu’il  a une particularité, on nous empêche de vivre."

La famille attend désespérément une place en institut spécialisé en trouble autistique à Blain. Elle est 10ème sur liste d'attente depuis trois ans. "On l’a scolarisé en milieu ordinaire car on ne savait pas ce qu’il était capable apprendre ou de mémoriser, explique Séverine, Mais son handicap en fait est bien trop présent pour qu'il reste scolarisé en circuit classique".

L'IME reste notre seule solution, ça n’ avance pas car il y a des situations d’enfants beaucoup plus précaires que la nôtre

Séverine

Maman de Gabriel

Une situation difficile qui met en colère son papa. "Quand je suis malade je vais à l’hôpital et on me soigne. Là mon fils a une maladie génétique mais l’Etat nous laisse...Et après ? Le collège ce ne sera pas possible. Il ne sait pas lire ni écrire, il va faire quoi ? Rester au fond de la classe et attendre que la journée passe ?"

Comme Milo, Gabriel occupe ses journées avec sa maman de comptines, jeux, de temps calmes et d'activités organisées telles que le poney ou la piscine en alternance une semaine sur deux. Il va aussi chez le kinésithérapeute ou l'orthophoniste.

Un quotidien lourd aux répercussions sur la vie familiale. Gabriel est le petit dernier d'une fratrie de cinq enfants. "Notre dernier fils demande beaucoup d’attention. Il faut constamment s’adapter, trouver des choses pour parer ses éventuelle colères. On ne reçoit plus beaucoup ou peu de monde en même temps. C’est compliqué pour toute la famille.", achève sa maman.

Face à ce manque de places en IME et aux manques de structures et de moyens, le réseau Unapei, la première fédération française d’associations de représentation et de défense des intérêts des personnes handicapées mentales et de leurs familles interpelle les décideurs publics.

Dans son plaidoyer, elle leur propose des engagements concrets pour que toutes les personnes en situation de handicap puissent vivre pleinement leur vie.