Sixtine était le troisième enfant de Sophie. Un soir de 2009, le bébé de quatre mois est décédé de la mort inattendue du nourrisson. 300 à 350 nourrissons meurent ainsi chaque année de manière soudaine. 50 % de ces décès brutaux sont dus à des asphyxies.
"Sixtine était toute pétillante et rigolait beaucoup, tout allait bien et puis un soir la vie a basculé", Sophie Foucat débute son témoignage par cette jolie description de son bébé de quatre mois, décédé un soir de 2009.
Quinze ans après, l'émotion est toujours là quand il s'agit de raconter ce drame d'une vie.
"La vie a basculé, on a fait tout ce qu'il fallait, les gestes de secours et voilà, notre fille est partie".
Aucun signe clinique expliquant cette mort
À l'époque, les parents de Sixtine veulent comprendre et demandent des analyses post-mortem, en vain.
"Nous avons voulu savoir pourquoi notre fille était partie, il n'y avait aucun signe clinique, il n'y a eu aucune pathologie qui a été trouvée et parmi les mots que nous a dits le médecin qui nous avait reçu, ce sont des mots très durs, c'est "Dans l'état actuel de mes connaissances médicales, je ne peux pas vous dire de quoi est décédé votre enfant". C'est la pire phrase que j'ai pu entendre de toute ma vie".
Pour surmonter ce drame, Sophie, son mari et leurs filles ainées bénéficieront d'un suivi psychologique au CHU de Nantes.
La culpabilité est bien présente et des fois, on se dit "mais est-ce que j'aurais pu voir quelque chose qui fait qu'elle n'allait pas bien ?"
SophieMaman de Sixtine
"Une maman se culpabilise un peu plus qu'un papa, je ne sais pas pourquoi, mais c'est comme ça, parce que je l'avais tout le temps, elle était avec moi. Peut-être que je n'avais pas vu des choses, peut-être que j'avais mal fait, voilà, c'était une question qui était récurrente, mais surtout, je n'arrêtais pas de dire aux médecins, "mais dites-moi, dites-moi, ne me protégez pas, mais dites-moi pourquoi ma fille est partie, est-ce que j'ai fait une faute ? Dites-moi, j'assumerai mes actes".
Une association pour aider les autres parents et faire avancer la recherche
Les parents de Sixtine ont choisi de créer en 2010 une association pour aider d'autres parents frappés par ce même drame.
Ça m'a fait un électrochoc, avec mon mari, on a décidé de monter une association pour aider la recherche médicale sur ce syndrome
SophieMaman de Sixtine
Les parents de Sixtine à travers leur association et leur expérience, souhaitent aider les parents à traverser des drames similaires "parce qu'on l'a vécu, on sait ce que ça fait et avec l'aide d'une psychologue, on aide aussi les parents à traverser le drame".
L'association œuvre également pour la recherche, "pour qu'il y ait des financements, pour qu'il y ait un réel soutien psychologique, peut-être un autre regard des médecins qui ne doivent pas tous être forcément formés à accueillir ces parents endeuillés".
"C'est une mort inexpliquée du nourrisson avant tout et il faut essayer de comprendre pourquoi nos enfants basculent alors qu'elles se portaient bien, il n'y avait aucun signe et c'est quelque chose pour lequel on se bat depuis 15 ans, à développer cette recherche, à aider au financement de la recherche"
Quand ma fille est décédée, il y a 15 ans, la recherche, il n'y en avait pas
SophieMaman de Sixtine
"Ce n'était juste pas entendable d'entendre, d'un côté, un médecin qui vous dit, 'dans l'état actuel de nos connaissances, je ne peux pas vous dire de quoi est décédé votre enfant', et de l'autre côté il n'y avait pas d'action".
L'association de Sophie et son mari monte des événements pour financer la recherche.
Ce samedi 21 septembre, se déroulera le Trophée Juliette au Golf de Nantes, du nom d'une autre petite fille décédée il y a quelques années. Les fonds seront reversés à l'association Sa Vie.
"Il y a des chercheurs qui ont envie de travailler pour nos enfants, à essayer de comprendre pourquoi nos enfants sont partis, explique Sophie, il faut des fois quelques millions".
"Si on arrive à trouver une réponse"
Depuis le drame qui a frappé Sophie et sa famille, a été créé l'Observatoire des morts inattendues du nourrisson, qui recense tous les décès en France inattendus, "qui peuvent être expliqués ou pas".
"L'OMIN est ultra-important dans le sens où il va peut-être générer, avec sa bio-collection, des nouveaux programmes de recherche derrière. Puisqu'on aura de l'ADN des enfants, on verra peut-être que certains enfants ont des gènes particuliers, plus prédominants que d'autres".
"Si on arrive à trouver une réponse parmi les N réponses possibles, parce qu'il peut y avoir N pathologies, ça sera au moins un enfant qui sera sauvé, peut-être deux, peut-être trois. Donc vraiment, l'idée, c'est de faire avancer, brique par brique, cette recherche pour qu'il y ait de moins en moins d'enfants qui décèdent".
Je n'ai pas de réponse, mais je me dis qu'un jour on en aura une
SophieMaman de Sixtine
Depuis, le drame, Sophie a eu un autre enfant.
Quand on lui pose la question, elle répond qu'elle en a quatre. Sixtine est partie, mais reste un élément central de la famille.
L'ainée de ses sœurs, âgée de 23 ans, a choisi de s'orienter vers la médecine d'urgence, un choix qui ne doit certainement rien au hasard.
Retrouvez-nous sur nos réseaux sociaux et sur france.tv
