Près de Nice, un centre spécialisé accompagne les femmes concernées par l'endométriose : "je me sens enfin comprise"

C'est une offre de soin globale et pluridisciplinaire qui est proposée dans les Alpes-Maritimes. Le Pôle Santé Saint Jean ouvre une unité dédiée aux douleurs pelviennes et périnéales. Il n’y a que quelques équipes en France, moins d’une dizaine, qui les prennent en compte.

« A chaque fois que j’ai mes règles, je suis roulée en boule au fond du lit. Quand j’étais au lycée, je manquais systématiquement 2 à 3 jours par mois. C’est comme si des coups de poignard qui me déchirent le ventre au point qu’une fois j’ai même tourné de l’œil en voulant me forcer à sortir malgré tout.»

Le témoignage de Tereza, 25 ans, est édifiant. Elle fait partie de ces 1 femmes sur 10 en âge de procréer qui, en France, souffre d’endométriose.

Le diagnostic a été long à poser.

Dans le cas de Tereza, elle a eu la grande chance d’avoir un médecin généraliste qui connaissait les symptômes et qui l’a immédiatement dirigé vers la gynécologue.

C’est loin d’être le cas de toutes les femmes et, nombre d’entre elles sont, en plus, victimes de ce que l’on appelle "l’errance médicale". Or, plus le diagnostic est tardif, plus la pathologie s’installe et plus les symptômes (douleur, infertilité) sont aggravés. Il faut attendre 7 années de souffrance en moyenne après le déclenchement de la maladie pour poser un diagnostic. Un test salivaire pourrait pourtant permettre d'avoir une réponse en quelques jours. 

Nombreuses sont les malades qui s’entendent dire, par leur médecin, qu’il "est normal" d’avoir mal quand on a ses règles.

Des règles très douloureuses sont anormales 

1,5 à 2,5 millions de femmes sont touchées par cette pathologie encore méconnue des professionnels de santé. Les chiffres sont énormes et, à peu près aussi grands que le silence dans lequel les femmes atteintes sont recluses depuis trop longtemps.

L’endométriose est très souvent sous-diagnostiquée et assez mal prise en charge. De trop nombreuses patientes attendent des années avant de savoir de quoi elles souffrent, de voir leurs symptômes douloureux pris en charge et d’être assistées dans leur procréation.  

L’endométriose c’est quoi ?

L’endométriose est une pathologie gynécologique inflammatoire et chronique de l’appareil génital féminin qui se caractérise par la présence d’une muqueuse utérine (l’endomètre) en dehors de l’utérus, colonisant d’autres organes. Il s’agit d’une maladie fréquente mais complexe. Elle revêt des formes variées.

Les symptômes varient selon les situations mais, il s’agit le plus souvent de douleurs durant les règles ou les rapports sexuels.

D’ailleurs, à partir du moment où les douleurs des règles sont invalidantes au point d’empêcher une vie normale malgré des antalgiques basiques, l’endométriose est suspectée. 

Si elle ne met pas en jeu le pronostic vital, cette maladie altère souvent grandement la qualité de vie du patient. Surtout, elle accroît le risque d'infertilité chez la femme jeune dans une proportion de 25% à 40% contre 5 à 10% dans la population générale.

C’est la première cause d’infertilité en France. 

Fréquemment, les femmes qui souffrent de violentes douleurs pendant les règles ou durant les rapports sexuels par exemple, ne soupçonnent pas la maladie. Après avoir essayé, en vain, d'avoir un enfant, elles vont consulter et c’est à ce moment-là que le diagnostic tombe.    

Un centre spécifiquement dédié

Martine Grimaldi est gynécologue et chirurgien obstétricienne. Elle est spécialisée depuis plus de 15 ans dans la prise en charge des douleurs pelvi-périnéales, à Nice. Elle fait partie d’un petit groupe de pionniers et a pu développer une prise en charge et guérir des patientes. Il y a peu, elle a arrêté son activité, mais elle continue de donner des conférences lors de congrès médicaux sur le sujet.

La douleur n’est prise en considération que très récemment. Plus encore quand il s’agit du périnée, car c’est une zone taboue que les médecins ont longtemps négligé et que, de surcroit, ça touche très majoritairement la femme.

Martine Grimaldi, gynécologue.

 Le Département d’Evaluation et du Traitement de la Douleur du Centre hospitalier de Nice a commencé à prendre en charge ces douleurs parmi d’autres, mais, à présent, il existe, dans les Alpes-Maritimes, un centre spécifiquement dédié. Ça fera toute la différence.

Il n’y a que quelques équipes en France, moins d’une dizaine, qui prennent en compte les douleurs pelviennes et périnéales dans des centres spécifiques. Et c’est désormais le cas de l’unité spécialisée du Pôle Santé Saint Jean, à Cagnes-sur-Mer.  

Le docteur Emilie Piquet-Raynaud est médecin algologue. Elle est spécialisée et travaille au sein de l’Unité de prise en charge des douleurs pelviennes et périnéales crée, fin octobre 2021, par cet établissement.

« Cela a demandé plus d’1 an de réflexion et de mise en place", précise-t-elle.

L’Unité est pluridisciplinaire. Elle est composée de la sorte :

• Le docteur Emilie Piquet-Raynaud est médecin algologue,
• une kinésithérapeute formée en douleurs pelviennes et périnéales,
• d’une diététicienne nutritionniste,
• d’une psychologue psychothérapeute.

Le centre propose une consultation et un parcours d’évaluation pour une prise en charge globale de la douleur.

Car en effet, "il n’existe pas une, mais une multiplicité de formes de l’endométriose. Les patientes peuvent présenter l’ensemble des douleurs pelvi-périnéales qui existent. D’où l’importance d’avoir cette évaluation détaillée, parce que, bien évidemment, on traitera différemment les malades selon leurs propres douleurs", précise le docteur Emilie Piquet-Raynaud 

Prise en charge thérapeutique individuelle et personnalisée

L'écoute y est aussi primordiale.

Docteur Emilie Piquet-Raynaud : "nous donnons des conseils aussi. C’est l’écoute et la réponse aux besoins et aux attentes qui est privilégiée. Le but de l’Unité n’est pas de prendre la place des gynécologues. On ne fait pas de diagnostic mais, si l’on suspecte fortement une endométriose, on adresse la personne vers une IRM et une gynécologue".

Nous proposons des outils pour mieux vivre avec ces douleurs. Pour le moment, cette pathologie ne peut pas être traitée de manière curative. Nous évaluons donc les retentissements émotionnels et psychologiques des douleurs dans la vie familiale, conjugale et professionnelle car le stress et l’anxiété les aggravent.

Docteur Emilie Piquet-Raynaud.

Une attention particulière est aussi portée sur l'alimentation, celle-ci peut avoir un rôle inflammatoire dans les douleurs.

L’Unité dédiée voit chaque jour des patients se présenter pour prendre rendez-vous. Essentiellement des femmes, mais également des hommes car ils ont aussi un périnée.

Cathy fait partie des première patientes de cet hôpital de jour : "l’Unité m’a beaucoup aidé. Ce qui a tout changé pour moi, avec cette unité, c’est qu’il y a une écoute car on n’est pas souvent écouté dans cette pathologie. Je me sens enfin comprise. J’y suis une rééducation physique et psychologique de ma douleur. Cela fait 10 semaines que j’ai des perfusions hebdomadaires et une kinésithérapeute. Par exemple, j’ai pu obtenir le 100 % dans cette Unité. 

Ça n’a pas de prix pour quelqu’un qui souffre comme moi de pouvoir simplement avoir un taxi pour se rendre à tous les rendez-vous médicaux ».

Cathy, patiente.

Non ! Ce n’est pas « dans la tête ! »

« Pendant longtemps, ces douleurs étaient considérées comme étant d’origine psychologique car les examens ne montrent souvent pas de lésions qui puissent les expliquer", poursuit le docteur Martine Grimaldi.

"Majoritairement ce sont des névralgies, c’est-à-dire des douleurs d’origine neurologiques concernant les terminaisons nerveuses, cutanées, musculaires ou muqueuses. Or la douleur n’est jamais dans la tête."

Les névralgies sont d’authentiques perceptions douloureuses. Leur impact psycho-émotionnel et relationnel est majeur. Surtout quand ces douleurs ne sont plus transitoires mais deviennent chroniques.

Selon ce médecin, "une des grandes causes de douleurs pelviennes c’est l’endométriose mais pas que… Il existe toutes sortes d’autres douleurs touchant le périnée."

Pour la spécialiste, "la prise en charge doit être pluridisciplinaire (médecine manuelle, kinésithérapie, certains médicaments, infiltration, toxine botulique, hypnose, sophrologie… Et même chirurgie par des patriciens très experts dans certains cas) et c’est un travail d’équipe. Il peut y avoir des améliorations ou des guérisons. Quand le patient est pris en considération, par un accompagnement, c’est un énorme soulagement pour lui".

D’où l’importance d'unités comme celle du Pôle Santé Saint Jean.    

Le docteur Grimaldi a publié en 2014, Le Périnée féminin douloureux : le fil d’Ariane aux éditions Sauramps Médical. Un ouvrage qui s’adresse aux femmes elles-mêmes en proposant des outils d’auto prise en charge mais également aux thérapeutes (gynécologues, sages-femmes, kinésithérapeutes…) qui veulent mieux connaitre ces douleurs et mieux s’occuper de celles qui en souffrent.

Quand un patient est considéré dans sa douleur, il est sur un chemin de mieux être, voire, de la guérison.

Docteur Grimaldi

Comment et pourquoi ces douleurs se manifestent ?

La réponse du médecin ne met aucune femme à l’abri : « beaucoup de ces douleurs très vives peuvent arriver suite à des traumatismes chez des sportives ou après des accouchements. Certaines douleurs sont provoquées par des contractions musculaires qui rendent la position assise et les rapports sexuels douloureux.

Ces névralgies compriment un nerf que l’on appelle à présent nerf pudendal, c’est-à-dire, nerf de la pudeur. Avant, il était nommé : nerf de la honte ! Ça en dit long… Cette  zone est particulière car c’est une zone de convergences musculaires, d’innervations très riche, un carrefour d’organes avec une charge symbolique et émotionnelle très particulière chez la femme, mais également, chez l’homme. C’est beaucoup plus rare mais ça peut arriver chez eux, suite, par exemple, à la pratique d’un sport ou à des chutes. »  

Je souffre depuis l’âge de 17 ans. C’est à ce moment-là que j’ai fait ma 1ere crise. J’étais en train de servir dans un grand restaurant où je travaillais à l’époque de mon lycée hôtelier. On a cru à une crise d’appendicite.

Cathy, 45 ans.

Cathy nous raconte que par la suite, elle a eu de "grosses douleurs, réellement invalidantes". Elles étaient même carrément paralysantes, à ne plus pourvoir marcher, ni descendre les escaliers chez ses parents.

De fil en aiguille ça a pris de longues années pour trouver un diagnostic. 

A force d' examens, les médecins ont trouvé des adhérences, des kystes qu’on lui enlevait et qui revenaient.

Cathy de reconnaitre, qu' "au bout d’un certain temps, on a fini par me dire : endométriose. J’ai eu des atteintes digestives profondes sur le colon, la vessie, le rectum et j’ai même eu droit eu une poche pendant 4 mois… Je passais régulièrement au bloc opératoire avec des chirurgies lourdes et très invasives. Bref, ça a pourri ma vie. ».

Au fur et à mesure que Cathy partage son douloureux parcours, c’est toute la dimension accablante de cette pathologie sur une vie personnelle et professionnelle qui se dessine.

« Dans mon malheur, ajoute-t-elle,  j’ai eu de la chance car j’ai réussi à avoir deux beaux enfants après 18 mois de traitement par piqures. En 2018, j’ai trouvé un service, à l’hôpital L’Archet, où on a fait les choses un peu différemment. Mais les douleurs persistaient.»   

L’endométriose : quelle prise en charge ?  

Le 11 janvier 2022, et pour la 1ere fois, au plus haut niveau de l’Etat, on a parlé d’endométriose et de ses conséquences pour les personnes qui en sont atteintes.

Cette pathologie est désormais un enjeu de santé publique et une stratégie de lutte est mise en place. Suite aux annonces gouvernementales, une grande campagne d’information est lancée par le Pôle Saint Jean pour informer les patients des traitements, structures et professionnels existants, pour mieux vivre avec la maladie.

Elle s’organise avec l’ensemble des acteurs, associations de patientes, professionnels de santé et chercheurs. Sous l’égide du ministère de l’Enseignement supérieur et de l’Inserm un programme de recherche, doté de 20 millions d’euros sur cinq ans, a été mis en place.

Il s’intéressera aussi aux questions liées à la fertilité et à l’aide médicale à la procréation.   

L’association EndoFrance propose toute l'année différents événements partout en France : cycle de conférences dans plusieurs villes de France, tout au long du mois de mars, Ateliers pratiques, groupes de paroles, tables rondes, rencontres, expositions…