Stratégie de lutte contre endométriose par E. Macron : "c'est de la poudre aux yeux", réagit une association des Alpes-Maritimes

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Écrit par Margaux Delaunay
Une femme sur 10 souffre d'endométriose en France.
Une femme sur 10 souffre d'endométriose en France. © RAFAEL BEN-ARI / MAXPPP

L'endométriose est un mal qui touche une femme sur sept dans le monde, et pourtant il n'existe aucun traitement. Emmanuel Macron a annoncé ce mardi 11 janvier le lancement d'une stratégie nationale de lutte contre cette maladie.

Le président de la République Emmanuel Macron a annoncé ce 11 janvier, le lancement d'une stratégie nationale de lutte contre l'endométriose, une maladie encore "peu connue", pourtant elle est la première cause d'infertilité des femmes. Elle se manifeste par des règles abondantes et de très fortes douleurs.

"Ce n'est pas un problème de femmes. C'est un problème de société", a martelé le président au sujet de cette maladie qui touche plus de deux millions de françaises et une femme sur sept dans le monde.

Elles s'appellent Sandrine, Lola, Charlotte ou Enora (...) Elles sont épuisées, usées par une douleur qui peut aller jusqu'à l'évanouissement,

Emmanuel Macron

Emmanuel Macron s'est exprimé à ce propos sur son compte Twitter : 

 «Endo… quoi ? »

Connue dès l’Antiquité, l’endométriose a été décrite précisément à la fin du 19e siècle. La maladie se caractérise par une "migration de cellules utérines" en dehors de l’utérus, qui provoque alors de fortes douleurs surtout au moment des règles. 

Souvent "oubliée", car considérée, comme une "maladie de femmes", l'endométriose reste un sujet peu évoqué sur la scène politique. Ce combat est pourtant mené de front, par plusieurs associations, depuis plus de 20 ans. 

Elles se mobilisent et ­réalisent des actions de sensibilisation, comme avec la course Endorun qui a lieu chaque année 

Des célébrités s'emparent également de la question, pour faire avancer les choses. C'est le cas de la chanteuse Imany, ambassadrice de l'association Endomind :

Des actes sont attendus 

Suite aux déclarations présidentielles, certaines associations saluent le geste, "on ne peut que se réjouir de la mise en place de cette stratégie", a réagi Yasmine Candau, présidente de l’association Endofrance, mercredi 12 janvier sur Franceinfo. Selon elle, le fait que le sujet soit "pris en compte" au "plus haut niveau de l'État" est "une première victoire".

D'autres sont plus réservées et attendent des actes concrets, c'est le cas pour Hando Warrior dans les Alpes-Maritimes. Le président de cette association, a découvert cette maladie avec sa femme, atteinte d'endométriose, à un stade avancé.

Depuis 2012, ils se mobilisent pour faire avancer les choses, même si depuis deux ans avec le Covid, leurs actions ont été retardées.

J'aurais aimé que le président en parle avant, à quelques mois de la campagne présidentielle ça fait un effet poudre aux yeux même si les idées sont bonnes

Le président de l'association Hando Warrior

Le ministre de la Santé, Olivier Véran, "rassemblera prochainement un comité de
pilotage national pour définir le plan d'action et le mettre en oeuvre avec les
représentants des patientes et des professionnels, et de tous les ministères et
secteurs concernés", a assuré Emmanuel Macron dans son discours. 

Ce comité tiendra sa première réunion en février.

Une maladie handicapante 

En plus d’un siècle et demi, des générations de femmes en souffrance ont entendu un discours largement répandu : "quand on a ses règles, c’est normal d’avoir mal". Pourtant, ces douleurs n'ont rien de "normal."

Certaines patientes sont forcées d’arrêter de travailler, d’autres doivent adopter des stratégies pour dissimuler leur douleur, car il leur est encore difficile d’aborder le sujet. 

Le symptôme le plus courant de l’endométriose (retrouvé chez 50 à 91% des femmes selon les études) est la douleur.

  • règles douloureuses (dysménorrhée)
  • douleurs pendant les rapports sexuels (dyspareunie)
  • douleurs pelviennes fréquentes
  • défécation douloureuse
  • difficulté pour uriner (dysurie)
  • douleurs pelviennes pouvant irradier jusque dans la jambe (cruralgie). 

Un chirurgien gynécologue marseillais et l'un de ses confrères, spécialiste comme lui, de l'endométriose ont lancé une application pour lutter contre cette maladie.

La maladie peut dans certains cas "muter" sur d'autres organes. Le site de l'association Endofrance précise également : 

Ces douleurs ne passent pas avec du paracétamol. Il s’agit, dans la majorité des cas, de douleurs invalidantes entraînant une incapacité totale ou partielle pendant quelques jours, voire, pour les cas les plus sévères, permanente, et nécessitant le recours à des antalgiques puissants, et même morphiniques,

selon l'association Endofrance.

Des retards de diagnostics 

Le gouvernement avait fait part l'an dernier de son intention d'élaborer une stratégie nationale contre cette maladie, confiant une mission à l'eurodéputée LREM Chrysoula Zacharopoulou, gynécologue très engagée sur ce sujet depuis des années. Son rapport a été rendu mardi à l'Elysée.

La méconnaissance de la maladie entraîne un retard diagnostic de sept ans en moyenne. Les personnels de santé sont encore trop peu formés. 

Ma femme doit faire plusieurs kilomètres pour être bien accompagnée et suivie dans sa maladie

président de l'association Hando Warrior

La stratégie nationale annoncée vise à "mieux comprendre cette maladie et ses
causes, et trouver des traitements thérapeutiques", déclare le chef de l'Etat,
annonçant que des moyens seront débloqués "à la hauteur des enjeux" pour la recherche.

Aujourd'hui, aucun traitement curatif n'est proposé aux patientes. 

Ensuite, chaque région va devoir "identifier précisément des filières territoriales
de soins avec au moins un centre de recours et d'expertise", a ajouté le président. Avant de conclure : "Il y aura un financement national spécifique."

En 2019,  la ministre de la Santé de l'époque, Agnès Buzin, avait déjà fait des annonces pour permettre une détection plus précoce de la maladie : "la recherche de signes d'endométriose sera intégrée dans les consultations médicales des adolescentes", avait-elle déclaré. 

La France un pays en retard ? 

Sur la question, d'autres pays seraient bien plus avancés que la France. C'est en tout cas le résultat de l'enquête menée par Marie-Rose-Galet, atteinte par la maladie, elle explique "certains pays ont de véritables programmes de recherches sur le sujet" :

D'après ses recherches, les pays les plus avancés seraient l'Australie, l'Allemagne et la Suisse. 

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