TÉMOIGNAGE. Endométriose : "La douleur est quotidienne, même en dehors des règles"

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Écrit par Amandine Pointel et Bérangère Dunglas

L'endométriose est une maladie encore mal connue  qui touche une femme sur 10 en France. Maéva, une jeune havraise âgée de 19 ans, souffre de cette pathologie depuis plusieurs années déjà. Elle témoigne. 

À 19 ans, Maéva, une jeune havraise, souffre d'endométriose, une maladie gynécologique liée aux cycles féminins. Au moment des règles, certaines cellules de l'endomètre migrent en dehors de l'utérus au lieu de s'évacuer. Elles s'installent alors dans d'autres organes, provoquant dans certains cas de fortes douleurs. L'endométriose est la première cause d’infertilité en France.

À l'occasion de la journée mondiale de cette maladie encore trop peu connue qui touche une femme sur 10 en France, Maéva a accepté de témoigner et de nous raconter son calvaire au quotidien. 

Les douleurs de Maéva ont commencé dès l'âge de 11 ans, au moment de ses premières règles. "Au début on s'était dit que c'était le temps que les règles se mettent en place et que ça allait passer par la suite. Mais ce n'est pas passé, ça s'est aggravé", explique la jeune femme.

J'ai commencé à avoir des règles très abondantes et des douleurs très intenses, au point de faire des malaises. Je ne tenais plus du tout. Même le Doliprane ne me soulageait pas.

Maéva, atteinte d'endométriose

À 14 ans, elle commence les traitements hormonaux. "C'est jeune pour prendre la pilule, mais il fallait canaliser les douleurs". S'enchaînent alors les rendez-vous de gynécologues en gynécologues. "Plusieurs m'ont dit que c'était dans ma tête et que c'était normal d'avoir mal pendant les règles."

"Au début, les traitements hormonaux ne sont pas forcément donnés. Quand les jeunes filles expliquent que leurs règles sont douloureuses, on leur explique que ça fait mal et qu'il faut juste attendre que ça se mette bien en place. Malheureusement, sans traitement hormonal pour ralentir la maladie, l'endométriose se propage un peu sur tous les organes lors des règles. C'est là que ça commence à poser soucis au quotidien", indique la jeune femme.

Une ménopause artificielle à 17 ans

Changements de pilules, traitements antalgiques puissants, ménopause artificielle... Maéva enchaîne les traitements lourds pour soulager ses douleurs.  "Je prends la pilule en continu, ce qui permet d'arrêter leq règles et donc de soulager les douleurs lors des saignements."

J'ai eu aussi deux piqûres de ménopause artificielle pendant trois mois. C'est le seul "traitement" qui a été efficace pour moi.

Maéva, atteinte d'endométriose

Il faudra attendre une IRM, trois ans plus tard, pour que le diagnostic soit posé. "A partir de là, les médecins ont vraiment commencé à me prendre en charge pour l'endométriose. J'ai commencé à tester des pilules toutes les unes plus fortes que les autres. Mais la douleur n'a jamais vraiment disparu."

Il y a environ un mois, Maéva s'est faite opérer de l'endométriose à Paris. "Je me suis faite opérer il y a un mois de l'endométriose à Paris. Les deux premières semaines ont été super agréables car je n'avais plus aucune douleur. Mais à partir de la troisième semaine, les douleurs sont revenues."

Malheureusement, il n'y a pour l'instant pas de solution miracle pour soigner mon endométriose. On essaie d'agir contre la douleur pour que j'essaye d'avoir une vie quotidienne normale.

Maéva, 19 ans

Une douleur quotidienne

Les douleurs handicapent la jeune femme dans son quotidien. Etudiante infirmière, Maéva n'a pas réussi à faire ses stages et a dû redoubler sa première année. Elle est aujourd'hui obligée d'envisager une autre orientation.

La douleur et les stages n'étaient pas compatibles. Au bout de 7 heures de travail, ça me déclenchait des douleurs immenses au point de m'évanouir. Je prenais des antalgiques très puissants pour tenir les journées complètes.

Maéva

Son cas d'absentéisme est trop élevé, la jeune femme n'arrive plus à suivre les cours, ni son stage de cinq semaines. "J'ai tenu deux semaines en stage. Je dois aujourd'hui me réorienter pour trouver un métier compatible avec mes douleurs"

Vie professionnelle, pesonnelle, sociale... l'endométriose impacte tous les aspects de la vie de Maéva. "J'aimerais bien qu'un traitement soit trouvé et qu'on puisse retrouver une vie normale sans toutes ces douleurs quotidiennes. Trouver une solution pour toutes ces femmes qui sont atteintes", conclut la jeune femme.

L’endométriose, qu’est-ce que c’est ?

Certaines femmes souffriraient de règles douloureuses, de cycles menstruels compliqués, et de gènes au cours de leurs rapports sexuels. Plus grave encore : des problèmes digestifs et des troubles de la reproduction sont souvent diagnostiqués. La fertilité peut être atteinte, réduisant les chances de grossesse spontanée à moins de 10%.

Chez une femme affectée par l’endométriose, le sang s’accumule dans l’appareil génital lors de ses règles, au lieu de s’évacuer. Ce qui engendre la formation de kystes et un effet toxique sur l’ovaire. L’opération est alors indispensable.

Après la chirurgie, la fertilité est améliorée dans 7 cas sur 10. Les patientes sont suivies pendant 5 ans. Un traitement leur est administré afin d’éviter toute récidive.

L'endométriose toucherait en France, 5 à 10 % des femmes, souvent jeunes.