La semaine européenne d'information et de prévention sur l'Endométriose a lieu de 2 au 8 mars 2020. Maladie gynécologique chronique mal connue, elle touche pourtant 1 femme sur 10 en France. Deux franc-comtoises témoignent de leur douloureux quotidien.
Cindy, a été diagnostiquée il y a dix ans. Pour cette Doloise de 35 ans, l'endométriose est un fardeau quotidien.
"Les douleurs sont insupportables, surtout la nuit, c'est comme des coups de poignard". Certains jours, la douleur est si forte qu'elle a du mal à marcher ou à s'asseoir.
Infections à répétition, douleurs durant les rapports sexuels, il ne se passe pas un jour sans que l'endométriose ne la fasse souffrir.
Qu'est-ce que l'endométriose ?
L'endométriose est une maladie gynécologique complexe. Pour bien la comprendre il faut s'intéresser à l'anatomie féminine.
L'endomètre est le tissu qui tapisse l'utérus. Au cours du cycle, sous l'effet des hormones, il s'épaissit en vue d'une éventuelle grossesse. Sans fécondation, il se désagrège et saigne. C'est ainsi qu'apparaissent les règles. Jusqu'ici rien d'anormal.
Mais quand une femme est atteinte d'endométriose, le tissu va se développer ailleurs, les cellules vont migrer hors de l'utérus. Cette migration provoque alors des lésions, des adhérences et parfois même des kystes ovariens. Si la maladie n'est pas diagnostiquée à temps, cette colonisation peut même s'étendre à d'autres organes, les appareils urinaires ou digestifs avec des risques d'occlusion intestinale.
Souvent diagnostiqué par hasard, et tard, la maladie a le temps de causer des dommages importants et étendus.
Si j'avais été diagnostiquée plus tôt, je n'aurais pas subi ces lourdes opérations
Ainsi, pendant des années, les lésions se propagent dans le corps de Cindy telle une toile d'araignée. Elles vont toucher d'autres organes.
Après trois interventions chirurgicales en 2010, 2011 et 2016, on lui retire une trompe puis un ovaire. "Si j'avais été diagnostiquée plus tôt, je n'aurais pas subi ces lourdes opérations" déplore-t-la jeune jurassienne.
Conséquence de ces opérations répétées, les adhérences s'amplifient, aggravant son cas. "J'en veux au corps médical, ignorant à l'époque, qui n'a pas su détecter ce que j'avais".
7 à 10 ans de délai pour poser un diagnostic
Comme la plupart des femmes atteintes sévèrement par cette maladie, Cindy se plaignait depuis la puberté de douleurs gynécologiques violentes sans que le médecin n'ait jamais apposé le mot "endométriose".
Le délai moyen de diagnostic est estimé entre 7 et 10 ans après l’apparition des premiers symptômes.
Il faut dire que l'endométriose est un syndrome complexe. Si les recherches scientifiques avancent, elles sont récentes.
Il existe une explosion des études sur le sujet depuis les 5 dernières années. Environ 1200 articles par an sont produits par les chercheurs du monde entier.
Anaïs, une étudiante de 26 ans qui vit dans le Doubs, a elle été diagnostiquée plus rapidement. Après un an de douleurs intolérables, et après avoir consulté trois médecins différents, le verdict tombe.
"Je manquais souvent les cours ainsi que mon travail dans le périscolaire à cause des douleurs" raconte la jeune femme.
Comment vivre avec ces douleurs ?
Aujourd'hui, seule la chirurgie permet de soigner cette maladie. Au quotidien, Cindy prend des anti-inflammatoires, des analgésiques et parfois des anxiolitiques qui l'aident à dormir.
Pendant quelques mois, elle suivra même un traitement hormonal de la ménopause mais devra l'arrêter rapidement car les effets secondaires la minent. "J'avais des bouffées de chaleur, des nausées" explique-t-elle.
Fleuriste de profession, elle est en arrêt maladie depuis deux ans. "Je ne peux plus porter de charges lourdes, c'est même devenu difficile de porter ma fille de 5 mois".
A contre coeur, elle envisage une reconversion vers un métier adapté à sa maladie.
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Depuis un an et demi, Anaïs et son compagnon essayent désespéremment d'avoir un enfant. Depuis qu'on lui a diagnostiqué sa maladie, elle a choisi d'entamer une FIV (Fécondation In Vitro), une démarche longue et lourde.
"On me répétait que je ne pourrais pas avoir d'enfants"
On associe souvent cette maladie à l’infertilité or toutes les femmes atteintes d’endométriose ne sont pas concernées, 30 à 40 % font face à ce problème.
"On me répétait souvent que je ne pourrais pas avoir d'enfant", or, cadeau de la nature, Cindy a deux enfants de 6 ans et 5 mois.
« Je ne pourrai plus donner la vie une deuxième fois »
— France 3 (@France3tv) February 7, 2020
Très émue, @LMilotOfficiel raconte son combat contre l’endométriose dans #LaBoiteàSecrets pic.twitter.com/s8n7aNf4hp
Aujourd'hui, l'endométriose est une maladie mieux connue du grand public, grâce notamment à certaines célébrités. L'actrice de la série "Plus Belle La Vie", Laetitia Milot s'est récemment confiée sur son combat contre l'endométriose dans une émission télévisée. Un témoignage qui a permis de médiatiser une maladie qui reste tabou. Laetitia Milot est marraine d'EndoFrance. L'association qui lutte contre cette maladie a collecté 150 000 euros, une somme qui a servi à financer des projets de recherche dédiés à l’endométriose.
