Témoignage. Spondylarthrite ankylosante : "J'ai l'impression de vivre dans un corps de personne âgée"

Jennifer Massenot est l'une des 250.000 personnes malades à souffrir de cette pathologie inflammatoire en France. A 29 ans, sa vie a quelque peu changé suite au diagnostic. Elle se mobilise aujourd'hui pour entourer, épauler les autres malades en Franche-Comté.  

A 29 ans, le diagnostic est tombé. "J'avais des douleurs depuis 2015. J'ai été diagnostiquée en novembre 2019" explique la jeune femme. Verdict : une spondylarthrite ankylosante d'origine génétique.
 

Une maladie qui soude les os et les articulations

Cette maladie fait partie des affections rhumatismales. Elle atteint surtout la colonne vertébrale et le bas du dos. Elle commence chez les personnes jeunes, plus souvent chez des hommes de 15 ans à 40 ans.
L'ancienne championne de tennis Tatiana Golovin en souffre. 
 

Qu'est-ce que la spondylarthrite ankylosante? from Rheumafit on Vimeo.

"C'est une maladie invalidante avec des périodes de crises, c'est difficile à vivre pour le malade et pour nos proches aussi" confie Jennifer Massenot.

Chez elle, la spondylarthrite ankylosante a déjà soudé deux vertèbres. "Je ne peux plus vivre comme je vivais avant. Avec mon conjoint, le weekend on sortait, on marchait. Aujourd'hui, marcher un kilomètre est douloureux pour moi, j'ai très vite mal aux hanches et aux genoux" avoue la jeune femme. "Lors des crises, j'ai l'impression de vivre dans un corps de personne âgée" lance-t-elle au téléphone. 

Jennifer Massenot sait que sa maladie ne pourra pas être soignée. Mais la médecine a fait des progrès. "Nous commençons par des anti-inflammatoires puis place à une biothérapie, une chimiothérapie mais à très faible dose et biologique. Cette maladie est très difficile à diagnostiquer et elle est encore pas mal méconnue" explique Jennifer qui va commencer prochainement cette phase de soins par biothérapie. "Si on ne fait pas ce traitement, à long terme les os se soudent. Le but c'est d'éviter cela et le fauteuil roulant".

   

Rencontrer les autres malades, et partager les vécus

A 29 ans, Jennifer Massenot a décidé de s'investir malgré la maladie. Elle est déléguée départementale de l'association Courir contre la spondylarthrite ankylosante. Elle anime le groupe Facebook Spondylarthrite ankylosante en Franche-Comté.

Ce samedi 14 mars 2020, à Montbéliard, à 15 heures, au Bristol Hotel, Jennifer Massenot organisera son premier Café Spondy. Un moment de convivialité pour partager avec les autres malades du secteur et leurs familles. "Ce qui nous fait du bien, c'est de parler avec les personnes qui nous comprennent. Parfois, les proches ne comprennent pas nos douleurs, la nuit notamment" explique la jeune femme.

Le 8 mai, des pique-niques sont prévus un peu partout en France pour faire connaître cette maladie. Jennifer Massenot n'a pour l'instant pas repris le chemin du monde du travail. Sa maladie invalidante lui donnera le statut de travailleur handicapé. "J'espère pouvoir trouver un emploi qui me permettra de rester un peu assise, un peu debout. Et cela me permettra d'avoir malgré la maladie une vie sociale" conclut-elle.
 

Contacts 

• Courir pour la spondylarthrite ankylosante - Doubs - 06 42 15 09 83