A Besançon (Doubs), Chloé Lalarme a grandi avec cette maladie qui affecte le tube digestif. Opérée, elle vit avec une stomie. Avec quatre autres femmes, elle tient le blog "Les Crohn'iques" pour parler sans tabou et avec humour de la maladie.
Dimanche 19 mai 2019 à Besançon, comme dans d'autres villes, un monument se parera de couleur violette. Besançon illuminera son nouveau Musée des Beaux-Arts et d’Archéologie à l’occasion de la journée mondiale des MICI (maladies inflammatoires chroniques de l’intestin).
Derrière cette abréviation MICI, se cachent 250.000 malades en France. Découverte en 1932, la maladie de Crohn est une maladie inflammatoire. Elle peut atteindre n'importe quel segment du tube digestif depuis la bouche jusqu'à l'anus. La maladie affecte les deux sexes, sans doute un peu plus souvent la femme. La découverte de la maladie intervient souvent entre 15 et 30 ans. Les causes de cette maladie sont encore mal connues. Elle n'est ni héréditaire, ni contagieuse. La présence de certains gènes peut l'expliquer. Ou un dérèglement de la flore intestinale.
Chloé avait 7 ans quand la maladie s'est déclarée. La jeune bisontine a subi de multiples traitements, elle a fini par être opérée en 2017. Elle vit comme beaucoup de malades avec une poche qui doit être changée quotidiennement. Une infirmière vient tous les jours voir la jeune femme, un geste de soins qui prend 30 à 45 minutes. Et que Chloé doit prévoir, anticiper, même quand c'est l'heure des vacances.
Sur le blog Les Crohn'iques, elles sont 5 femmes à parler sans tabou de cette affection. Les jeunes blogeuses se sont connues via le réseau social Instagram où Chloé raconte sous le pseudo de Popey de Crohn sa maladie au quotidien. Sur leur blog, les jeunes femmes vendent également des tee-shirts "Les Crohn'asses" au profit de l'association AFA, l'association François Aupétit, association de soutien aux malades et à la recherche sur les MICI.
Comment vivre avec une stomie ? Comment concilier maladie et scolarité ? Quelles recettes cuisiner ? Comment voyager ? Comme vivre sa sexualité ? Comment faire si l'on veut mener une grossesse ? Chloé, Jessy, Tiphany, Marion, Mailys parlent sans tabou de leur quotidien. "On s'est lancé dans ce blog pour sensibiliser, faire des articles, aider les autres malades, donner des conseils" explique Chloé. Le blog est coloré, bardé d'une bonne pointe d'humour. Car comme dit Chloé, mieux vaut en rire de cette maladie pour faire passer le message.
"Sur le blog, j'ai surtout envie de transmettre de la positivité, et la joie de vivre. Moi j'ai cette maladie, depuis que j'ai 7 ans. J'arrive de plus en plus à en parler. Il y a beaucoup de personnes qui cachent leur maladie" confie Chloé.
La jeune femme a pourtant connu des moments difficiles. "Jusqu’à mes 20 ans, j’ai survécu entre hospitalisation, traitement et examens. J’étais un zombie, shootée en continue pour supporter l’insupportable...En 2017, l’opération m’a sauvée" raconte-t-elle en se présentant sur le blog.
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"Le regard des autres ? Je n’en ai rien à faire confie la jeune femme en parlant de la stomie. La maladie nous torture déjà assez l’esprit, pourquoi te torturer encore plus avec ce que pense les autres, ou leurs regards ?" dit-elle dans un des ces posts.
L'été arrive, la jeune bisontine a déjà d'autres idées d'articles dans la tête pour aider toutes les malades. Un point sur les accessoires pour camoufler sa poche, un billet sur les départs en vacances ? Une recette sans doute, car les malades sont contraints à une alimentation particulière. Pas de fibres, pas de légumes quand l'intestin est en crise. Durant sa scolarité Chloé ne mangeait que des plats préparés en famille. Difficile de trouver encore aujourd'hui de quoi s'alimenter au restaurant. Chloé est en vie, un guerrière bien décider à montrer qu'on peut mener une vie normale malgré la maladie de Crohn.
Une conférence aura lieu dimanche 19 mai à Besançon
"Comment vivre avec une MICI ?" : la conférence sera animée par le docteur Claire Gay, praticienne en gastro-entérologie. Cette présentation sera complétée par plusieurs témoignages de malades ainsi que leurs proches. Elle aura lieu à la maison des parents en face le CHU de Besançon.
