Téléthon 2024 : "Un rayon de soleil", ils ont bénéficié de traitements développés grâce aux dons, que sont-ils devenus ?

La nouvelle édition du Téléthon se tient du 29 au 30 novembre. Les dons collectés permettront de faire avancer la recherche autour des maladies rares. Edgar et Carla ont pu bénéficier de traitements qui ont changé leur vie, nous les avions rencontrés en 2020 et 2021, que sont-ils devenus ?

Top départ pour le Téléthon 2024. La nouvelle édition démarre ce 29 novembre jusqu'au 30 novembre. L'an dernier 92.905.533 euros ont été récoltés. Des sommes permettant de faire avancer la recherche sur les maladies rares.

Des avancées qui peuvent changer des vies comme pour la petite Carla, rencontrée lors d'un article en 2020.

La petite fille est atteinte d'une forme d'amyotrophie spinale de type 1. Cette maladie génétique de la famille des myopathies, touche les cellules nerveuses qui commandent les muscles. La pathologie a été détectée en 2020 alors que Carla n'avait que quelques mois.

Son espérance de vie était estimée à deux ans.

Thérapie génique

Grâce au Téléthon, elle a pu bénéficier d'un traitement en thérapie génique en 2020. "Ce traitement, s'il est injecté avant les symptômes, l'enfant se développe normalement. Une fois que les symptômes sont là, il y a des séquelles parce qu'il y a des motoneurones qui ont été perdus et le traitement ne les fait pas revenir. 

C'est grâce aux recherches du Téléthon que les chercheurs ont pu trouver ce médicament. C'est une seule injection à vie.

explique Julie Belli, mère de Carla.

Aujourd'hui Carla est âgée de 5 ans et demi, elle est décrite comme "un rayon de soleil" par ses proches. "Elle va plutôt bien, elle grandit bien. Il reste quand même des séquelles de la maladie. Elle vit avec un fauteuil roulant électrique, mais elle a une espérance de vie plus normale", explique sa mère.

La petite fille est scolarisée à Cannes et croque la vie à pleines dents.

Elle expérimente plusieurs disciplines de sport adaptées, piscine, gym. "Elle est passionnée de danse mais nous n'avons pas encore trouvé le club adapté", explique sa mère.

Engagé auprès du Téléthon

La famille est depuis fortement engagée auprès du Téléthon. Julie Belli organise le village lié à l'événement, à Cannes. "Avec la chance qu'on a eue, on se doit de se mobiliser et ça nous fait plaisir. On se dit qu'on peut-être qu'il y aura d'autres traitements qui peuvent aider les enfants et Carla", explique Julie Belli.

Plusieurs activités sont prévues le 30 novembre à Cannes. Une bourse aux jouets et aux livres est organisée, les fonds sont reversés au Téléthon.

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Edgar 25 ans

La collecte pour le Téléthon se fait aussi grâce aux joueurs de jeux vidéo. Le Téléthon Gaming rassemble des streamers bénévoles qui collectent des dons pendant un marathon de jeux vidéo, diffusé sur la plateforme Twitch.

Edgar Fiorina y participe depuis la toute première édition en 2021. Le jeune homme a grandi sur la Côte d'Azur et a la même pathologie que Carla, mais de type 2.

"C'est un événement que j'aime bien, c'est un nouvel élan. J'ai toujours été proche des gens plus jeunes que moi, pour leur faire comprendre ce qu'est le Téléthon. C'est important d'être là pour les instruire, j'essaie de répondre à leurs questions. Souvent, ils ne savent pas à qui les poser", explique Edgar Fiorina.

Rêve de cinéma

Le jeune homme avait rencontré les équipes France 3 lors d'un article daté de 2021. Il y ppartageaitses rêves de travailler dans le monde du cinéma. Depuis, Edgar a fait du chemin. Il a fondé sa propre boîte de production il y a 1 an et demi pour renouer avec son envie de devenir réalisateur et producteur.

Il y a aussi du changement sur le plan médical pour Edgar depuis plus d'un an. "Il y a un traitement qui a été développé avec le Téléthon, sans lui, je suis censé perdre de la force tout au long de ma vie. Ça marche, c'est très cool, c'est comme un sirop à prendre tous les soirs", se réjouit Edgar.

Un traitement non invasif qui lui permet de conserver son rythme de vie, sans des allers-retours à l'hôpital. "Il y aurait eu des possibilités avant, avec des traitements par injections dans la colonne.  Moi, je n'en voulais pas parce que je travaillais", explique le jeune homme.

Avancées de la recherche

Depuis sa première participation au Téléthon à l'âge de 5 ans, Edgar a vu les progrès de la recherche autour de sa maladie. Ces nouveaux traitements peuvent changer la vie d'enfants. "20 ans auparavant, on ne savait quel gène était atteint par la maladie et maintenant, on sait comment réparer un gène", résume Edgar.

Le jeune homme est bien décidé à récolter des fonds pour cette nouvelle édition de Téléthon Gaming qui se déroulera de ce 29 novembre 18h jusqu'au 30 novembre 23 heures. Une émission sera disponible Twitch et sur France 2.

Pour faire un don au Téléthon, appelez la ligne 3637.