Journée mondiale de l'autisme : scolariser les enfants après 15 ans, un parcours du combattant pour les familles

Samson vit à Marseille au pied de la Bonne mère, Kevin, fan de l'Olympique de Marseille, vit à Grenoble. Leur point commun : ils sont autistes et vont bientôt terminer le collège. Pour les deux adolescents, difficile de trouver une entreprise pour commencer une formation en alternance.

En France, il y aurait 700 000 personnes atteintes d'un trouble du spectre autistique et 8 000 enfants autistes naîtraient chaque année. 

Derrière le terme d'autisme, se cachent des réalités bien différentes. Il s'agit d'un trouble du neurodéveloppement, dont on ne connaît pas la cause exacte.

Pour ce 2 avril, journée mondiale de sensibilisation à l'autisme, nous vous emmenons à la découverte de deux adolescents à travers les yeux de leur père. 

Kevin, le Grenoblois fan de l'OM

En 2017, Kevin avait eu droit à un anniversaire hors norme : 22 000 courriers venus de toute la France, des colis de cadeaux, un maillot dédicacé par l'équipe de l'OM et même une place pour voir son équipe favorite au stade Vélodrome.

La raison de cet élan de générosité national pour ce jeune Grenoblois : un appel lancé par Laurent Bordet, son père. Aucun camarade de classe n'avait voulu venir à sa fête d'anniversaire. L'histoire avait ému jusqu'à Marseille.

Que faire après le collège ? 

Cinq ans après, ce n'est plus un anniversaire, mais l'avenir de son fils qui inquiète Laurent Bordet. "On n'arrive pas à lui trouver un patron, pourtant, il a fait beaucoup de stages et il aime travailler."

L'adolescent est actuellement en 3e dans une classe ULIS (Unités Localisées pour l'Inclusion Scolaire). Les cours de mathématiques et de français sont adaptés, tandis que les cours de sport ou de musique se font avec d'autres classes.

Il cherche maintenant à entrer dans un CAP vente alimentaire, mise en rayon, ou en apprentissage chez un primeur. 

Alors, s'il ne trouve pas de formation ou un patron, "il va rester à la maison". Impensable pour le père de famille, qui craint de voir son fils régresser, par manque de sociabilisation.

Quand on a découvert son autisme, les médecins nous ont dit "faire le deuil de notre enfant" et de ne pas le mettre à l'école. À force de persévérance, aujourd'hui, il parle et il nous raconte ses journées.

Laurent Berdet, père de Kevin

Samson, le batteur marseillais

À Marseille, la même question se pose pour Samson : que va-t-il devenir à ses 16 ans ? Lui parle peu, mais joue d'un instrument : la batterie. 

"Aujourd'hui, son cours a été un moment magique, confie son père Georges-Edouard Legré. Le cours a duré une heure, d'habitude, ce n'est pas plus de 30 minutes."

C'est avec beaucoup de fierté qu'il raconte la découverte du talent de son fils par un professeur de musique. " Samson a su lire instinctivement une partition de batterie. C'est comme un "super-pouvoir", alors qu'il a beaucoup de mal avec d'autres apprentissages. "

Besoin d'accompagnement

L'adolescent est aujourd'hui en troisième Segpa (Section d'enseignement général et professionnel adapté), mais ses parents n'ont pas encore trouvé de lycée ou de CAP (Certificat d'Aptitude professionnelle) pouvant l'accueillir. 

Une deuxième problématique se pose, Samson a besoin d'un accompagnant, qui lui décompose les tâches à faire. "Il vient de faire un stage en entreprise de deux semaines, c'est moi qui l'ai accompagné, puisqu'on a trouvé personne de formé.", raconte Georges-Edouard Legré. 

La question du financement de cet accompagnement est également compliquée. "Les chèques emplois services, donnés par la région, ne peuvent payer qu'un accompagnant qui vient à la maison. Il ne peut pas aller avec Samson au travail."

Scolarité obligatoire

L'obligation de scolarisation n'allant que jusqu'à 16 ans, les parents sont dans le flou pour la suite "Le risque, c'est que les jeunes se retrouvent placés en hôpital psychiatrique", explique Georges-Edouard Legré, à la tête de l'association marseillaise Étoiles des autismes.

Son fils a été en hôpital psychiatrique de ses 3 à 5 ans et il ne compte pas renouveler l'expérience. "Au milieu d 'autres autistes, il ne pourra pas se développer en imitant son entourage."

Cette solution serait pourtant plus économique pour la famille, explique le père, qui a quitté son travail salarié pour devenir indépendant et pouvoir consacrer plus de temps à son fils

A l'hôpital psychiatrique pour enfant, la sécurité dépensait chaque jour entre 600 et 800 euros pour Samson. Maintenant qu'il est chez nous, nous avons droit à 1 600 euros par mois. Si nous n'avions que la moitié des financements de l'hôpital, imaginez tout ce que nous pourrions faire.

Georges-Edouard Legré, père de Samson

Jurisprudence 

"La scolarisation après 15 ans est minime et uniquement pour les profils de haut niveau de fonctionnement dans l'autisme", abonde Lisa Ferrari, présidente d'Autisme 13, pour qui l'intégration à l'école est insuffisante. 

L'espoir pourrait venir d'une décision du tribunal judiciaire de Narbonne. Un établissement médico-social a été contraint a trouver une solution pour scolariser un jeune après ses 16 ans, qui pourrait faire jurisprudence. 

Au-delà de cette question de la scolarisation après 16 ans, les raisons de la colère sont nombreuses : dépistages trop tardifs de l'autisme, pénurie de personnel spécialisé, manque de place en établissements adaptés, formation insuffisante des AESH ...

Le manque d'avenir des autistes, fait que leur espérance de vie est courte. Se retrouver à la maison, avec des parents aidants usés et démunis, en hôpital psychiatrique ou en foyers mouroirs, n'est pas la solution.

Lisa Ferrari, présidente d'Autisme 13

Pour Lisa Ferrari, il y a pourtant des solutions : créer des logements partagés, former le personnel au sein de la famille et surtout "mobiliser des fonds suffisants".

Alors que la campagne présidentielle bât son plein, à une semaine du premier tour, les associations et les parents se déclarent peu convaincus par les propositions des candidats.