Une petite dizaine d’enfants de la lune ont exploré les fonds marins de la rade de Marseille, samedi 14 septembre. Une plongée de nuit, seule possibilité pour éviter une exposition aux rayons UV qui peuvent être mortels pour eux.
Samedi soir, une dizaine d’enfants de la lune ont embarqué pour une plongée nocturne dans la rade de Marseille. Une opération organisée par l’association Enfants de la lune et le club de plongée Moultiploufs.
En France, 95 cas recensés
Une plongée nocturne car ces enfants souffrent d’une maladie génétique rarissime : la Xeroderma Pigmentosum, On les surnomme les enfants de la lune car ils ne peuvent sortir que la nuit et sont obligés de s’abriter de toute exposition aux UV sous peine d’en mourir.Sans une protection totale contre le soleil, l'espérance de vie est de moins de 20 ans. En France, 95 cas sont recensés.
Un masque mis au point à Poitiers
Pour se protéger des UV, ces enfants sont obligés de se couvrir entièrement. Lorsqu’ils sont dans un milieu clos (appartement, voiture), toutes les sources de lumière doivent être occultées. Et les familles ne se séparent jamais d’un dosimètre, un appareil servant à mesurer l’exposition aux rayons./regions/2020/06/09/5edf864eab470_maxnewsworldthree811690-4422087.jpg)
Depuis 2014, ces enfants peuvent porter un nouveau masque fiable et considéré comme confortable car ventilé. Il a été mis au point par des chercheurs de l’Université de Poitiers.
Une visière en forme de bulle, avec un ventilateur alimenté par des piles placé dans un logement situé à l’arrière de la nuque. Son coût est d’environ 1000 euros et il est vendu dans le monde entier.
Rencontre avec Sofiane, 14 ans. Ecoutez ce qu'il dit sur ce qu'il ressent, quand on lui parle du regard des autres.Enfants de la Lune est une association fondée par des parents d'enfants souffrant de Xeroderma Pigmentosum.
Elle compte 350 adhérents dans toute la France et recherche régulièrement des bénévoles pour accompagner et encadrer des sorties pour les enfants de la lune.
