Marseille : pour aider Maël atteint d'un cancer, son papa et son frère créent une bande dessinée

"Maël et Bulb", c'est le titre de la BD imaginée par un papa et son fils pour aider le cadet atteint d'une tumeur cérébrale. Un refuge imaginaire qui a aidé Maël, aujourd'hui en rémission, et qu'il veut partager avec les autres enfants malades.

Tumeur cérébrale. Le couperet tombe en mars 2020, pour la famille marseillaise. Maël, alors âgé de presque 9 ans, avait des maux de têtes incessants. "Après une semaine de douleurs, il passe un scanner à l’Hôpital Saint-Joseph, qui révèle une masse tumorale", raconte Arnaud, le papa. Un confinement pas comme les autres attend cette famille. "On a vécu l’apocalypse".

Pour Arnaud, tout s’écroule. "J’ai très mal accueilli le diagnostic. C’est vertigineux, c’est des douleurs indescriptibles. On n’en dort pas la nuit, on essaie de comprendre. Il y a différentes phases d’acceptation avant de combattre la maladie avec lui", confie le père de 41 ans, ému d’y repenser.

Un monde imaginaire pour parler de la maladie

Bien que Maël soit encore un enfant, il comprend tout de suite l’annonce du médecin. "Il lui a fallu du temps, mais contrairement à nous, il n’a jamais pensé à la mort." Pourtant, entre les prises de sang, les transfusions, les chimiothérapies et les opérations, tout n’a pas été simple. "Mais, à chaque fois que nous allions à l’hôpital, il était devant nous, avec sa valise et son doudou. On avait l’impression qu’il nous portait", se souvient Arnaud.

Comment fait-on pour tenir le coup dans ce genre de moment ? Pas de recette miracle, chacun fait comme il peut. "On est toujours dans l’attente, on est démuni. On subit, on aimerait l’aider mais dans cette situation, c’est impossible. On ne peut que le réconforter", explique le père de famille.

Et pour y arriver, tous ensemble, ils créent un imaginaire autour de la maladie. Un beau jour, Poalo, le grand frère de Maël, âgé de 11 ans à l’époque, lance l’idée de mettre ce monde fictif sur papier, en créant une bande dessinée. "C’est devenu une sorte de psychothérapie, un refuge et le tombeau de notre envahisseur", raconte Arnaud.

Mon fils se battait contre quelque chose d’insupportable, apprendre à dessiner, c’était mon défi à moi.

Arnaud, père de Maël

Ce fameux doudou que Maël emporte avec lui partout, c’est une marionnette bleue : Blub. Ce duo donne le nom de la BD : Maël et Blub. La maladie prend alors la forme d’un poulpe : Cracen. "Blub combat à mes côtés pour vaincre la maladie. C’est une personne qui était toujours avec moi", témoigne Maël, maintenant âgé de 11 ans.

Pourtant très loin d’être dessinateur, Arnaud se lance. "J’ai tout appris sur le tas. A ce moment-là, les nuits étaient très courtes, j’ai donc regardé des tutoriels. Mon fils se battait contre quelque chose d’insupportable, apprendre à dessiner, c’était mon défi à moi."

Ça me permettait d’évacuer les piqures, les chimio, de m’évader dans un autre univers.

Maël, 11 ans

L’objectif de cette bande dessinée, c’était avant tout de se réfugier dans un univers imaginaire, mais cela a apporté bien plus à tout le monde. "Je suis tellement heureux d’avoir créé cette bande dessinée. Je suis le dessinateur imaginaire de mon fils. Maintenant, il arrive à parler sa maladie et il se sent héros de cette bande dessinée. C’était pourtant difficile de mettre des mots sur quelque chose comme ça", confie Arnaud.

Un sentiment partagé par Maël : "la BD m’a donné beaucoup plus de courage pour affronter la maladie. Ça me permettait d’évacuer les piqures, les chimio, de m’évader dans un autre univers. Puis, au début j’avais du mal à parler de ma maladie aux autres, mais maintenant, c’est plus facile."

Un outil qui a aidé toute la famille. Aujourd’hui, l’objectif est aussi d’aider les autres enfants malades et leurs proches. "Ça pourrait leur donner du courage et les encourager à s’évader, eux aussi, dans leur propre imaginaire ", raconte le jeune garçon, aujourd’hui en réémission depuis octobre 2020. Sans oublier les soignants qui ont accompagné Maël, "c’est une belle manière de leur rendre hommage", assure Arnaud.

Aider tous les enfants malades

L’auto-édition de la BD a donné du fil à retordre à Arnaud. Mais il a pu compter sur l’association Soleil bleu Azur pour l’imprimer en 2.000 exemplaires. Isabelle, présidente de l’association, a été touchée par le message d’espoir que la bande-dessinée délivre.

"Maël est suivi à l’hôpital de la Timone, là où nous intervenons pour changer le quotidien des enfants malades et les accompagner à réaliser leurs rêves. Arnaud a affronté la maladie à sa manière, à travers le dessin, et c’était important pour nous de le soutenir", livre-t-elle. L’impression a couté 7.500 euros et a été financée par un mécène, qui souhaite rester anonyme.

Cette Brigade de l’imaginaire à donner son nom à une association. "L’association est un bon moyen de faire connaitre la BD et de pouvoir la diffuser. Avec les retombées des ventes, on va voir pour emmener Maël au Kenya, c’est son rêve. Il est fan des éléphants, il est même parrain d’un au Kenya. Aussi, on souhaite rendre la pareille, à notre échelle, aux associations qui nous ont soutenus », conclut Lorraine, la maman de Maël.