"Notre vie est un enfer" : l'appel à l'aide des parents d'un enfant autiste à Berre-l'Etang

Ils ont mis leur vie entre parenthèses pour s'occuper de leur fils, atteint d'autisme sévère. Cette famille de Berre-l'Etang lance un appel à l'aide.

"On a besoin d'un répit. Il doit bien exister quelque chose, on ne peut pas rester comme ça, c'est pas possible".

Laetitia Eysseric et son mari, Julien, sont à bout de force. Voilà trois ans que leurs jours et leurs nuits sont consacrées aux soins de Valentin, 5 ans. Le garçon a été diagnostiqué souffrant d'un autisme sévère à l'âge de 18 mois.

"Il porte encore des couches, il ne parle pas, il boit le biberon... C'est comme un petit bébé." décrit Julien. Un bébé qui peut entrer en crise à n'importe quel moment, malgré les médicaments sensés le calmer.

"Il ne supporte pas de rester plus de deux heures enfermé à l'intérieur, raconte Laetitia. Il crie, il s'automutile, il se met devant la porte... Alors parfois on passe nos journées au parc jusqu'à la fermeture". Les choses se corsent la nuit. 

Des nuits entières dehors

"Je n'en dort plus, souffle Laetitia, j'ai peur qu'il entre en crise, qu'il réveille les voisins." Quand tout va bien, Valentin dort de 23h à 4h du matin. Mais régulièrement ses nuits et celles de ses parents dérapent.

"Quand il ne dort pas, je sors avec lui faire des tours de poussette dans le quartier. En été ça va, mais en hiver, ou quand il pleut ce n'est pas possible... Peut-être qu'on retournera à l'hôpital, au moins là bas il y avait un parking couvert pour les tours de poussette."

L'été dernier, épuisés, et incapables de gérer les crises de leur fils, Laetitia et Julien ont fait hospitaliser leur fils pendant quatre mois en pédo-psychiatrie à Salon-de-Provence. "Ce n'est pas une solution, estime Julien. Les équipes étaient super mais ils ne sont pas en mesure de s'en occuper comme il faudrait."

C'est toute la famille qui vit au rythme des crises de Valentin. Laetitia et Julien ont chacun un enfant d'une précédente union, un garçon et une fille de 9 et 10 ans, dont ils ont la garde une semaine sur deux. "On les envoie souvent chez les grands parents. Ils nous reprochent souvent de n'avoir de l'attention que pour Valentin" se désole Laetitia.

"Pire que le confinnement"

Les sorties sont rares. Tout le quotidien est réglé sur le rythme de Valentin. "Ca fait 3 ans que l'on vit comme ça. J'ai l'impression que ça en fait dix. Les journées ressemblent à des semaines. On a perdu la notion du temps. C'est pire que le confinement"

Le couple a fait des demandes pour que Valentin soit prise en charge en pension dans un institut médico-éducatif. Ils sont sur liste d'attente. Alors les moments de répit sont rares. Le petit garçon est scolarisé trois demi journées par semaine.

"Mais l'école peut nous appeler à tout moment pour qu'on aille le récupérer s'il entre en crise." Les seuls moments de tranquillité : les neuf heures par semaine de prise en charge dans un hôpital de jour à Vitrolles.

Mais ce temps ne suffit pas pour souffler. Il faut faire les courses, gérer le quotidien. Julien en profite pour caler ses séances de kiné. "A force de marcher avec la poussette, je souffre de tendinite." Il est en arrêt maladie depuis le diagnostic d'autisme, il y a trois ans, pour s'occuper de son fils à temps plein.

Des revenus réduits de 75%

Laetitia elle fait de la vente de bijoux et pose d'ongles à son domicile. Mais son petit atelier de manucure, installé dans la cuisine ne reçoit presque plus de clientes. "Elles viennent pour un moment de détente alors avec Valentin ce n'est pas possible. Il m'est arrivé de renvoyer une cliente. J'ai perdu 75% de mes revenus."

Une cagnotte en ligne organisée par une proche de la famille a permis de récolter près de 2500 euros. De quoi aider Laetitia et Julien à faire face aux dépenses quotidiennes, alourdies par la maladie de Valentin. "Il use une tétine par semaine, on change régulièrement de poussette. On fait également la chasse aux promotion pour ses couches."

Lors de la journée nationale des aidants, le 6 octobre 2022, le gouvernement a annoncé vouloir développer les solutions de répit pour celles et ceux qui s'occupent d'un proche dépendant. Julien et Laetitia aimeraient pouvoir en bénéficier. Mais aujourd'hui les listes d'attente sont longues.

Désespérés de trouver une solution, le couple a lancé une pétition en ligne.

Leur demande : que Valentin soit pris en charge quelques mois ou quelques semaines. Le temps nécessaire pour le couple de se reposer et de reprendre des forces pour continuer à s'occuper au mieux de Valentin. En attendant d'atteindre le bout du tunnel : une prise en charge à temps plein de Valentin.