VIDEO. "Toute notre vie a été mise à l'arrêt", un nourrisson atteint d'un cancer rare de l'œil

Aaron est né le 6 septembre 2023 avec un cancer rare de l'œil. Ses parents, qui vivent à Meyreuil dans les Bouches-du-Rhône, lancent une cagnotte pour les aider à supporter les frais liés aux traitements.

"Le plus beau et en même temps le pire jour de notre vie". Ainsi Caroline Atlani et Frédérick Bertrand ont-ils annoncé la naissance de leur fils, Aaron, le 6 septembre 2023 sur Instagram. Le bébé présente un œil anormalement enflé. "Ton petit œil est en avant, comme s’il allait sortir de son orbite. Personne n’a rien vu aux échographies et personne ne comprend de quoi il s’agit. Aucune personne du corps médical n’a jamais vu ça", raconte la jeune maman.

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Une ablation de l'œil à trois mois

Aaron souffre d'un sarcome orbitaire infantile, localisé à l'œil droit. Une tumeur maligne très agressive et très rare. Moins d'une centaine de cas dans le monde. Sa vie et celle de ses parents s'organisent autour des rendez-vous hebdomadaires à l'hôpital. "Quand on l'a découvert à l'accouchement, c'est le choc d'une vie", a confié Caroline à nos journalistes, Marie-Agnès Peleran et Emmanuel Zini qui se sont rendus chez le couple à Meyreuil, dans les Bouches-du-Rhône.

Le 1ᵉʳ décembre, à peine trois mois, Aaron a subi une ablation de l'œil, sans reconstruction possible. Une infirmière vient tous les jours pour les soins. La tumeur éliminée, il reste à prévenir tout risque de rechute.

Un protocole de chimio et radiothérapie pendant des mois

La suite du traitement comprend neuf cycles de chimiothérapie et cinq semaines de radiothérapie. Un protocole qui se passera à Nice, à plus de deux heures de chez eux, soulignent les parents.

"Toute notre vie a été mise à l'arrêt, on ne travaille plus, on s'occupe de lui tout le temps, explique la maman d'Aaron.

Avec tout ce qu'il subit, il a besoin qu'on soit là et d'être rassuré.

Caroline Atlani, maman d'Aaron

à France 3 Provence-Alpes

Les revenus du couple ont été divisés par trois. Les soins sont totalement pris en charge, mais il y a tous les frais annexes, le carburant, les frais de logement à chaque nouvelle hospitalisation. Une cagnotte solidaire sur une plateforme d'aide dédiée aux patients et leurs familles, a été ouverte pour les soutenir dans leur combat contre ce cancer très agressif. Elle a déjà réuni plus de 2000 donateurs.

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