Pendant 3 ans, une étude a été menée à l’hôpital Emile Roux du Puy-en-Velay sur 76 patientes atteintes du syndrome de fibromyalgie.
Douleurs, fatigue, troubles du sommeil, ce sont les symptômes de ce qu’on appelle « le syndrome fibromyalgique ».
Environ 2% de la population est concerné, surtout des femmes.
Pendant 3 ans, une étude a été menée sur la prise en charge de cette maladie à l’hôpital Emile Roux du Puy-en-Velay par le groupe pluri-professionnel
« consultation douleur ».
Une première
C’est la première fois selon le docteur Gilbert André, responsable du service, qu’une étude de cette envergure est réalisée en France où il n’existe encore aucune recommandation médicale dans la prise en charge du syndrome fibromyalgique.
76 patientes ont été suivies entre 2012 et fin 2014, la moitié d’entre elles exerçant une activité professionnelle, les autres non, avec une moyenne d’âge de 49 ans pour l’ensemble.
Le médecin a pris soin d’isoler un groupe témoin de dix malades pour valider sa recherche.
Avant la publication de cette étude dans une revue médicale, une conférence grand public, a été proposée à l’hôpital du Puy-en-Velay.
Des douleurs constantes mais aucun signe clinique
« La fibromyalgie, c’est une maladie qui ne se voit pas », explique Séverine, une commerçante de Retournac (43) qui a dû arrêter son travail.
« Ca se manifeste par des douleurs constantes, des douleurs partout, dans les nerfs, dans les tendons, toutes les fibres, et une fatigue générale. Ca fait bien déprimer ! », ajoute Anne-Marie, assistante maternelle elle aussi en arrêt de travail, diagnostiquée il y a un an pour la même maladie.
Cette maladie (on parle plutôt de « syndrome ») a été reconnue seulement en 1992 par l’Organisation Mondiale de la Santé.
« Elle touche le système nerveux central par l’abaissement du contrôle de la douleur, elle se traduit aussi par des troubles du sommeil », complète le docteur André, qui s’est spécialisé justement dans l'étude du sommeil depuis qu’il s’intéresse à cette maladie.
« Fatigue, douleurs, troubles du sommeil, dépression, c’est un peu comme l’œuf et la poule ! explique le médecin, on ne sait pas toujours par où ça commence ».
Toujours est-il que les antalgiques n’ont pas d’effet, qu’il n’y a aucun signe clinique associé aux douleurs chroniques, et que la fibromyalgie touche plutôt des femmes hyperactives et conduit bien souvent à leur isolement.
Améliorer le quotidien
Pendant 3 ans, les 76 « cobayes » ont donc été pris en charge par une équipe pluridisciplinaire composée d’un médecin, d’une psychologue, d’une psychomotricienne, d’une diététicienne et d’infirmières.
Relaxation, balnéothérapie à la piscine du centre hospitalier, ateliers d’éducation thérapeutique pour apprendre à lâcher prise, à se détendre, à mieux gérer le stress, cours sur l’alimentation pour améliorer l’équilibre et le sommeil, « notre objectif n’est pas de guérir la fibromyalgie mais de permettre aux patientes de mieux gérer leur quotidien », explique le docteur André.
Véronique Malochet, la psychologue, rajoute :
« Le but, n’est pas de rendre les malades dépendantes de l’hôpital, mais au contraire qu’elles puissent ensuite retrouver des solutions pour améliorer la gestion de leur douleur et apprendre à se détendre, par des activités de yoga ou de taïchi par exemple. Ces personnes sont dans un état de tension musculaire très importante et ça surajoute à leurs douleurs. ».
Au terme de ces 3 ans de recherche, le responsable de la consultation douleur est satisfait :
« L’enseignement majeur, c’est qu’effectivement la prise en charge pluridisciplinaire améliore la qualité de vie des personnes atteintes du syndrome fibromyalgique tout de suite après le programme, à 3 mois et à 6 mois. Ce programme de recherche l’a montré avec des échelles validées. Pour l’instant, nous n’avons pas de solution miracle, on peut simplement, comme on l’a démontré, améliorer la qualité de vie, comme le préconisent d’ailleurs toutes les recommandations internationales ».
Après ces trois ans de recherche, l’hôpital du Puy-en-Velay et l’équipe « consultation douleur », proposent aujourd’hui un protocole de prise en charge des malades en dix séances, comprenant de la relaxation, de la balnéothérapie et une éducation du patient, un protocole fortement inspiré par ce qui a été proposé au groupe de « cobayes ».
Au-delà, l’étude doit maintenant être publiée pour être partagée par la communauté scientifique et le docteur Gilbert André espère lancer le débat en France, pour qu’enfin des recommandations médicales soient mises en place par les autorités sanitaires, comme c’est le cas aux Etats-Unis, au Canada ou en Allemagne pour une prise en charge plus cohérente du syndrome fibromyalgique.
Car, selon le praticien, notre pays est plutôt en retard dans ce domaine.
